社会福祉協議会ボランティアグループ きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)
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私たちはドラベ症候群(SME)の研究助成を行っています

ニュース

ドラベ症候群のQOL(生活の質)向上のためのデータベース

田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」より助成していただき、ドラベ症候群のQOL(生活の質)向上のためのデータベースを作成することが出来ました。
患者情報を入力するのは患者家族です。医師・研究者・教員・支援員・福祉関係者・難病家族の方も閲覧していただく事で、ドラベ症候群の子どもたちも子どもらしく生きられますように、患者情報が正しく活用されますように願っています。

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SCN1A データーベース

第3回きよくん基金助成を贈呈した福岡大学小児科の石井敦士先生から、「SCN1Aデータベース」が出来ましたと連絡いただきました。これらのデータにより、ドラベ症候群の研究治療が進みますように願っています。

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ドラベ症候群って?

ドラベ症候群(SME)は抱える発作の種類が多いことが大きな特徴です。また、発作が始まると2時間でも3時間でもおさまらないことがあるため、呼吸停止を経験する子ども達も多く、脳症をおこしたり、亡くなってしまうことさえあります。 そして発作を誘発する原因が入浴・太陽の木漏れ日・水玉模様・縞模様など、日常生活を送っていく中で排除しがたいものが多くあるのも特徴のひとつです。 4万人にひとりの発症率で平成17年に小児特定疾患、26年に難病指定されました。
 ご寄付はすべて研究助成に使わせていただきます。1日でもはやく、いいお薬ができますように、ご支援よろしくお願い申し上げます。

啓発事業

講演活動

紙芝居 「きよくんのぼうし」

この紙芝居はSMEのきよくんが小学校に入学する時に、はやくお友達ができますようにと作ったものです。
市立小学校特別支援学級の担任の先生が、クラスごと、あるいは学年ごとに紹介してくださったお陰で、きよくんにはすぐにお友達ができました。

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講演活動

朗読「きよくんはわがまま王様」

動画は約22分。
ドラベ症候群(SME)の弟をもつお兄ちゃんが母親にぶつけてきた気持ちを第1回ぽっかぽかコンサートで朗読していただきました。
講演時に朗読させていただいています。

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講演活動

ひとり芝居「心の鎧」

動画は約40分
地域の小学校や教員研修で再演

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ぽっかぽか講習会

あらゆる障がいを理解する

毎年7月・8月・9月の第一日曜日に開催。
保育はありませんが、会場内で子どもスペースを作っています。

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きよくん基金助成記念講演

第4回

日本医科大学システム生理学
    荻野郁夫准教授
「Dravet症候群の発症メカニズム:動物モデルを用いたアプロ-チ」

きよくん基金助成
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マラソン大会参加

ヘッドギアマン

当会のキャラクタ-「ヘッドギアマン」がNPO法人ぽっかぽかランナーズのメンバ-と一緒にマラソン大会に参加。

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本の紹介

こころの介助犬 天ちゃん

税込み1296円

林優子 著

ハート出版の「ワンマン賞グランプリ受賞作品」

女優・石井めぐみさん推薦
愛する者に囲まれて、毎日をいっしょうけんめい生きていく。こんな
あたりまえの幸せを、溢れるほど感じさせてくれる素敵な本に出逢いました。

ハート出版

12年目のお母さん

税込み1296円

綾野まさる 著

洋画家・城戸真亜子さん推薦
キヨくんを愛する家族のひとりひとりのひたむきな姿に涙が止まりませんでした。
「生きることの意味」を見失いかけている人にもぜひ読んでほしい。
たったひとつの笑顔、たったひとつの言葉がどれだけ人を幸せな気持ちにするかということを改めて知らされました。

宝塚市推薦図書

ハート出版

特別仕掛けのきよくん

非売品
(患者家族の希望者に贈呈)

林優子 著
西村栄治 絵
この絵本は光過敏・図形過敏などで発作が誘発されることや、転倒から頭を守るヘッドギアのことを小さな子どもさんにわかってもらう助けになればと制作しました。
入園・入学され新しい環境がスタートした時、お友だちを作るきっかけになれば嬉しいです。あとがきの動画は以下をクリックhttps://www.youtube.com/watch?v=yynNPupsW9U

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啓発グッズ

ストラップ

手作り 1個400円


ストラップ

1個 350円


パズル

1個1,200円

オリジナル曲

少しでいいから

太陽の下で遊べない子がいます。縞模様を見てはいけない子がいます。水玉模様を見てはいけない子がいます。そして大人になることすら、かなわなかった子がいます。
<SME(ドラベ症候群)>
それは親に病名を告げることが、出来るようになったばかりの病気です。どうか苦しい発作から、子ども達を救ってやってください。毎日ある発作の回数だけでも減りますように・・・。そして、いつか、いつの日か、発作がなくなりますように・・・。
あなたの<愛>を少しだけ分けてください。<少しの愛>がたくさん、たくさん集まれば、奇跡が起こるかもしれません。
あなたにとっての<愛>を少しだけ分けてください。<少しの愛>が、いろいろ集まれば、奇跡が起こるかもしれません。

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特別仕掛けの時計

きよくんが初めて「かあさん」と言ってくれたのが12歳。
初めてジャンプが出来たのが13歳と、とてもゆっくりですが、
その時の喜びを歌にしました。
曲の最後にきよくんの生声の「かあさん」が入っています。

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Epileptic Seizure Song

てんかん発作がおきる仕組みと、どういうものかを歌とアニメで紹介します。
てんかん発作には、実に様々な種類があり、すべてをひとつの曲にするのは不可能です。
ここで取り上げた発作は強直間代発作といい、Kiyoが持つ5種類の発作の中で私が一番ショックを受けてしまったタイプのものです。
私は、たとえ、ひとつでも、ないよりはあった方がいいと思い、暗くなりがちなテーマですが、明るく元気に啓発出来ればと考え制作しました。
てんかんを正しく理解していただき、偏見のない社会がきますように・・・

動画を見る

SME患者家族交流会

2013.1.27

宝塚市
ぷらざこむ1にて

2014.1.26

宝塚市
ぷらざこむ1にて

2015.5.30

大阪市
ドーンセンター
にて

2016.10.8

静岡市
グランシップにて

2017.11.4

京都市
京都国際会議場
にて



よくあるご質問

寄付したいので、振込先を教えてください。
きよくん基金へのご寄付は
郵便振替   00950-2-296144
加入者名   きよくん基金を募る会   
まで、お願い申し上げます。
入会するとどうなりますか?
きよくん基金を募る会はボランティア団体です。
助成資金収集のための活動や啓発活動のお手伝いをお願いしています。
主にクリックだけで支援ができるgooddoへの応援や、講習会等でのお手伝いをお願いしています。
活動の報告やお手伝いのお願いはメーリングリストでお知らせしています。
会費は無料です。
入会するにはどうしたらいいですか?
以下サイトをクリックし、入会申込書にご記入の上、メールに添付かFAXで送ってください
ダウンロードが出来ない場合はFAXまたはメールに添付させていただきますので、ご連絡ください
https://docs.google.com/document/d/1cHJ53NGKkl62GoBE0DMa98ZBZQtZLqdA1FuYTec2w9k/edit
会則はありますか?
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お問い合わせ E-mail dravet1994@air.zaq.jp

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 私達の活動にご賛同いただける方は是非一緒に挑戦していきませんか
まずはお気軽にお問い合わせください

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リンク

特定非営利活動法人
ぽっかぽかランナーズ

あらゆる障がい者ランナ-に伴走ランナーをマッチングして、マラソン大会参加のサポートをしています。

http://www.pokarun.com/

公益社団法人 
日本てんかん協会

てんかんによる身近な悩みや苦しみを共有し、解決するために設立した団体です。47都道府県すべてに支部があります。当事者・家族をはじめ、医師や専門職、ボランティアなど多くの人々が会員として参加しています。てんかんを正しく理解するための啓発・調査活動も全国展開中です。

http://www.jea-net.jp/

団体概要

きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)の運営について
詳しくお知りになりたい方は、右のロゴをクリックしてください。
CANPAN(日本財団が提供している公益事業コミュニティサイト)
でも、団体概要や決算書類等の財政状況などご覧になれます。

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