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ドラベ症候群の研究治療を進める会　　　　　　　　
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「きよくん基金を募る会」設立からだと18年間続けてきましたが、令和4年のグループ更新はしないことになりました。「きよくん基金助成」で研究助成し、残金の100万円を一般社団法人小児医学研究所に寄付させていただきました。記念講演はインターネット配信の予定です。日程が決まりましたらお知らせ致します。今までご支援いただき、本当にありがとうございました。今後は残っている絵本や冊子を必要な方に発送する程度の活動になります。無料で送らせていただきますので、ご連絡ください。

12月9日（月）～15日（日）の1週間限定！
京都発のチャリティー専門ファッションブランド『JAMMIN（ジャミン）』様との
コラボで、チャリティー付きアイテム（Ｔシャツ3,500円など）の販売で、
購入者の方々より、225,465円のご寄付をいただきました。
いただいたチャリティーはデータベースの運営費と
コピー機能の構築費用の一部として、大切に使わせていただきます。
心より感謝申し上げます。

きよくんが発症した当時は乳児重症ミオクロニーてんかんという病名で、てんかん専門医以外は知られていませんでした。「こころの介助犬天ちゃん〜難病のきよくんの妹はレトリバー〜」という児童書出版を機に2004年4月1日「きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)」としてボランティア活動をはじめました。今では、ドラべ症候群という病名が主流になっています。
それで、会の名称を「ドラべ症候群の研究治療を進める会」に令和2年4月1日付けで改名しました。
今後とも引き続き、ご支援賜りたくお願い申し上げます。
田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム助成事業
第5期ではドラベ症候群の生活の質（QOL)向上のためのデータベース制作
第6期ではデータベースの内容をまとめたランディングページ制作とデータベースを集計して冊子制作をさせていただきました。
ランディングページから冊子のダウンロードも出来ます。

ドラベ症候群の生活の質（QOL)向上のデータベースの詳細はこちら

ドラベ症候群って？

ドラベ症候群（乳児重症ミオクロニーてんかん　SMEI)は抱える発作の種類が多いことが大きな特徴です。また、発作が始まると2時間でも3時間でもおさまらないことがあるため、呼吸停止を経験する子ども達も多く、脳症をおこしたり、亡くなってしまうことさえあります。そして発作を誘発する原因が入浴・太陽の木漏れ日・水玉模様・縞模様など、日常生活を送っていく中で排除しがたいものが多くあるのも特徴のひとつです。4万人にひとりの発症率で平成17年に小児特定疾患､26年に難病指定されました。
ご寄付は「てんかん発作のある難病患者や家族」のQOL（生活の質）向上のためのデータベースの構築及び運営費として、大切に使わせていただきます。ご支援よろしくお願い申し上げます。

啓発事業

講演活動

紙芝居　「きよくんのぼうし」

この紙芝居はドラベ症候群のきよくんが小学校に入学する時に、はやくお友達ができますようにと作ったものです。
市立小学校特別支援学級の担任の先生が、クラスごと、あるいは学年ごとに紹介してくださったお陰で、きよくんにはすぐにお友達ができました。

動画を見る

講演活動

朗読「きよくんはわがまま王様」

動画は約22分。
ドラベ症候群の弟をもつお兄ちゃんが母親にぶつけてきた気持ちを第１回ぽっかぽかコンサートで朗読していただきました。
コンサートで発表後も、講演時に朗読させていただいています。

動画を見る

講演活動

ひとり芝居「心の鎧」

動画は約40分
地域の小学校や教員研修で再演

動画を見る

ぽっかぽか講習会

あらゆる障がいを理解する

令和元年まで7月・8月・9月に開催していました。今後は未定です。

詳細はこちら

きよくん基金助成記念講演

第6回

福岡大学てんかん分子病態研究所
田中泰圭先生
「Dravet症候群の疾患得的iPS細胞を用いた病態研究および革新的な創薬シーズ研究」

きよくん基金助成
詳細はこちら

マラソン大会参加

ヘッドギアマン

当会のキャラクタ－「ヘッドギアマン」がNPO法人ぽっかぽかランナーズのメンバ－と一緒にマラソン大会に参加。

動画を見る

本の紹介

こころの介助犬　天ちゃん

税込み1296円

林優子　著

ハート出版の「ワンマン賞グランプリ受賞作品」

女優・石井めぐみさん推薦
愛する者に囲まれて、毎日をいっしょうけんめい生きていく。こんな
あたりまえの幸せを、溢れるほど感じさせてくれる素敵な本に出逢いました。

ハート出版

12年目のお母さん

税込み1296円

綾野まさる　著

洋画家・城戸真亜子さん推薦
キヨくんを愛する家族のひとりひとりのひたむきな姿に涙が止まりませんでした。
「生きることの意味」を見失いかけている人にもぜひ読んでほしい。
たったひとつの笑顔、たったひとつの言葉がどれだけ人を幸せな気持ちにするかということを改めて知らされました。

宝塚市推薦図書

ハート出版

特別仕掛けのきよくん

非売品
（患者家族の希望者に贈呈）

林優子　著
西村栄治　絵
この絵本は光過敏・図形過敏などで発作が誘発されることや、転倒から頭を守るヘッドギアのことを小さな子どもさんにわかってもらう助けになればと制作しました。
入園・入学され新しい環境がスタートした時、お友だちを作るきっかけになれば嬉しいです。あとがきの動画は以下をクリックhttps://www.youtube.com/watch?v=yynNPupsW9U

動画を見る

オリジナル曲

少しでいいから

太陽の下で遊べない子がいます。縞模様を見てはいけない子がいます。水玉模様を見てはいけない子がいます。そして大人になることすら、かなわなかった子がいます。
＜ドラベ症候群＞
それは親に病名を告げることが、出来るようになったばかりの病気です。どうか苦しい発作から、子ども達を救ってやってください。毎日ある発作の回数だけでも減りますように･･･。そして、いつか、いつの日か、発作がなくなりますように･･･。
あなたの＜愛＞を少しだけ分けてください。＜少しの愛＞がたくさん、たくさん集まれば、奇跡が起こるかもしれません。
あなたにとっての＜愛＞を少しだけ分けてください。＜少しの愛＞が、いろいろ集まれば、奇跡が起こるかもしれません。

動画を見る

特別仕掛けの時計

きよくんが初めて「かあさん」と言ってくれたのが12歳。
初めてジャンプが出来たのが13歳と、とてもゆっくりですが、
その時の喜びを歌にしました。
曲の最後にきよくんの生声の「かあさん」が入っています。

動画を見る

Epileptic Seizure Song

てんかん発作がおきる仕組みと、どういうものかを歌とアニメで紹介します。
てんかん発作には、実に様々な種類があり、すべてをひとつの曲にするのは不可能です。
ここで取り上げた発作は強直間代発作といい、Ｋiyoが持つ5種類の発作の中で私が一番ショックを受けてしまったタイプのものです。
私は、たとえ、ひとつでも、ないよりはあった方がいいと思い、暗くなりがちなテーマですが、明るく元気に啓発出来ればと考え制作しました。
てんかんを正しく理解していただき、偏見のない社会がきますように・・・

動画を見る

ドラベ症候群患者家族交流会

2013.1.27

宝塚市
ぷらざこむ１にて

2014.1.26

宝塚市
ぷらざこむ１にて

2015.5.30

大阪市
ドーンセンター
にて

2016.10.8

静岡市
グランシップにて

2017.11.4

京都市
京都国際会議場
にて

2018.10.27

横浜市
パシフィコ横浜
にて

リンク

特定非営利活動法人
ぽっかぽかランナーズ

あらゆる障がい者ランナ－に伴走ランナーをマッチングして、マラソン大会参加のサポートをしています。

https://www.pokarun.com/

公益社団法人　
日本てんかん協会

てんかんによる身近な悩みや苦しみを共有し、解決するために設立した団体です。47都道府県すべてに支部があります。当事者・家族をはじめ、医師や専門職、ボランティアなど多くの人々が会員として参加しています。てんかんを正しく理解するための啓発・調査活動も全国展開中です。

http://www.jea-net.jp/

ドラベ症候群患者家族会

難治てんかん ドラベ症候群についての情報共有サイト

http://dravetsyndromejp.org/

団体概要

ドラベ症候群の研究治療を進める会（きよくん基金を募る会）
の運営について詳しくお知りになりたい方は、右のロゴを
クリックしてください。
CANPAN（日本財団が提供している公益事業コミュニティサイト）
でも、団体概要や決算書類等の財政状況などご覧になれます。

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