社会福祉協議会登録ボランティアグループ
きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)
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第5回きよくん基金助成贈呈式を開催しました

2018.10.27(土)
伊藤進先生を囲んでの集合写真
贈呈式では目録と記念品を
きよくんの手から贈らせていただきました
記念講演はとても分かりやすく、この後の交流会ではひとりひとりの質問に丁寧に回答していただき、参加してくださった皆さんの顔が明るくなってました。ありがとうございました。
記念講演はとても分かりやすく、この後の交流会ではひとりひとりの質問に丁寧に回答していただき、参加してくださった皆さんの顔が明るくなってました。ありがとうございました。
助成先 東京女子医科大学 小児科 伊藤進助教
研究名 Dravet症候群におけるウェアラブルデバイス及びスマートフォンを利用した体温
    管理及びてんかん発作予防の予備的検討
研究目的 Dravet症候群は感染症による発熱のみならず、入浴・環境温・運動・うつ熱等によ
     る体温上昇により、容易に発作が誘発されます。体温上昇の早期対応が発作の予防・
     緩和に有用であるかを検討する。
研究内容 体温を連続的に測定してスマ-トフォンに記録でき、体温上昇のアラートを発信出
     来るウェアラブルデバイスを購入し、患児の体温を測定し、発作時体温・発作型・
     発作頻度・救急車搬送頻度・緊急入院頻度等について評価する。
きよくん基金助成の経緯 

 きよくん基金を募る会は次男聖憲がSME(当時は短命だったこともあり、乳児重症ミオクロニーてんかんという病名でしたが、近年は医療の推進により、死亡率が15%ほどに下がっていることからドラベ症候群という方が主流になっています)で、発作による呼吸停止を数え切れないほど経験していたこと、せっかく知り合えた同病の患者家族のお子さんを見送る悲しさから、少しでも早く良いお薬が出来ますようにと願いを込めて立ち上げた会です。
 患者家族が研究資金を集めることで、「研究してくださる先生の気持ちを動かしたい」という思いに賛同してくださった聖憲の友だちのお母さんや先生方を中心に立ち上げました。
 出版した本の印税やチャリティ-コンサ-トなどで10年間で貯めた300万円を福岡大学の廣瀬伸一教授に使っていただきたいと申し出たのですが、「大切なお金なので若い研究者達にも、使ってもらいましょう」とお返事いただき、第1回きよくん基金助成として50万円を受け取っていただきました。
 その後、廣瀬教授、しらさかクリニックの白坂幸義先生、きよくん基金を募る会代表の林優子の3名で「きよくん基金助成」制度を制定し、年に1回50万円の助成活動を行っています。

第1回きよくん基金助成贈呈式記事

きよくん基金助成実績

第1回きよくん基金助成贈呈式

福岡大学医学部小児科教授 廣瀬伸一氏

「医療用冷蔵庫購入」

第2回きよくん基金助成贈呈式

理化学研究所脳科学総合研究センター
山川和弘氏

「ドラベ症候群発生機構の解明」
第3回きよくん基金助成贈呈式

都城市郡医師会病院小児科医長
石井敦士氏

「ドラベ症候群のSCNIA遺伝子変異と
表現系のWebデータベースの作成と
維持」
第4回きよくん基金助成贈呈式

日本医科大学システム生理学
荻野郁夫氏

 「電位依存性ナトリウムチャンネル 
   α1(Nav1.1)と複合体を形成する
       タンパク質から探る   
     Drvet症候群の新規治療戦術」
第5回きよくん基金助成贈呈式

東京女子医科大学
伊藤進氏

「Dravet症候群におけるウェアラブルデバイス及びスマートフォンを利用した体温管理及びてんかん発作予防の予備的検討」

第3回きよくん基金助成贈呈式

都城市郡医師会病院小児科医長
石井敦士氏

「ドラベ症候群のSCNIA遺伝子変異と
表現系のWebデータベースの作成と
維持」

よくあるご質問

きよくん基金に寄付したいのですが、どうしたらいいですか?
きよくん基金へのご寄付は
郵便振替   00950-2-296144
加入者名   きよくん基金を募る会   
まで、お願い申し上げます。
贈呈式・記念講演・SMEの交流会に出席したいのですが、子どもも連れて行ってもいいですか?
是非、ご参加ください。
ただ、けいれん重積の心配のあるお子さんは、すぐに主治医のおられる病院に駆けつける範囲の方に限らせていただきます。
開催日や開催場所はどのようにして決めてますか?
日本てんかん学会に合わせています。
開催日や開催場所はどのようにして決めてますか?
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