きよくん基金助成（経緯・実績）

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ドラベ症候群の研究治療を進める会　　　　　　　　　

第6回きよくん基金助成の助成先が決定しました

20013年に福岡大学小児科廣瀬伸一先生に研究助成を始めて、今回が最終で6回目になります。

開始当初の300万円を年に1件50万ずつ助成してまいりましたので、今回の第6回が最終になります。

助成先　福岡大学　てんかん分子病態研究所　田中泰圭先生

研究名　MEAシステムを用いたドラベ症候群に対する創薬スクリーニング系プラットホームの構築

研究目的　Dravet症候群患者由来iPS細胞を用いた疾患研究より明らかにした分子病態を利用して、革新的な創薬スクリーニング系プラットホームの確立を目指す。これにより、ドラベ症候群の病態モデルに基づいた創薬に繋げる。

きよくん基金助成の資金として、SME（ドラベ症候群）の親の会「しゃぼん玉の会」様より2度のご寄付（計317,076円）がありましたことをこのページでお知らせしますと共に、心よりお礼申し上げます。

きよくん基金の残金は「ドラベ症候群の生活の質（QOL)向上のためのデータベース維持費用として、大切に使わせていただきます。

今後ともご支援よろしくお願い申し上げます。

第6回きよくん基金贈呈式等案内はこちら

第6回きよくん基金助成贈呈式を開催しました

2019.11.1（金）
田中泰圭先生を囲んでの集合写真

贈呈式では目録と記念品を
きよくんの手から贈らせていただきました

記念講演はとても分かりやすく、この後の交流会ではひとりひとりの質問に丁寧に回答していただき、参加してくださった皆さんの顔が明るくなってました。ありがとうございました。

きよくん基金助成の経緯

　きよくん基金を募る会は次男聖憲がＳＭＥ（当時は短命だったこともあり、乳児重症ミオクロニーてんかんという病名でしたが、近年は医療の推進により、死亡率が15%ほどに下がっていることからドラベ症候群という方が主流になっています）で、発作による呼吸停止を数え切れないほど経験していたこと、せっかく知り合えた同病の患者家族のお子さんを見送る悲しさから、少しでも早く良いお薬が出来ますようにと願いを込めて立ち上げた会です。
　患者家族が研究資金を集めることで、「研究してくださる先生の気持ちを動かしたい」という思いに賛同してくださった聖憲の友だちのお母さんや先生方を中心に立ち上げました。
　出版した本の印税やチャリティ－コンサ－トなどで10年間で貯めた300万円を福岡大学の廣瀬伸一教授に使っていただきたいと申し出たのですが、「大切なお金なので若い研究者達にも、使ってもらいましょう」とお返事いただき、第1回きよくん基金助成として50万円を受け取っていただきました。
　その後、廣瀬教授、しらさかクリニックの白坂幸義先生、きよくん基金を募る会代表の林優子の3名で「きよくん基金助成」制度を制定し、年に1回50万円の助成活動を行っています。