社会福祉協議会登録ボランティアグループ
きよくん基金を募る会(SMEの研究治療を進める会)
スマートフォンの方は右端の≡をタッチすると上のメニューナビが開きます
きよくん基金助成の経緯 

 きよくん基金を募る会は次男聖憲がSME(当時は短命だったこともあり、乳児重症ミオクロニーてんかんという病名でしたが、近年は医療の推進により、死亡率が15%ほどに下がっていることからドラベ症候群という方が主流になっています)で、発作による呼吸停止を数え切れないほど経験していたこと、せっかく知り合えた同病の患者家族のお子さんを見送る悲しさから、少しでも早く良いお薬が出来ますようにと願いを込めて立ち上げた会です。
 患者家族が研究資金を集めることで、「研究してくださる先生の気持ちを動かしたい」という思いに賛同してくださった聖憲の友だちのお母さんや先生方を中心に立ち上げました。
 出版した本の印税やチャリティ-コンサ-トなどで10年間で貯めた300万円を福岡大学の廣瀬伸一教授に使っていただきたいと申し出たのですが、「大切なお金なので若い研究者達にも、使ってもらいましょう」とお返事いただき、第1回きよくん基金助成として50万円を受け取っていただきました。
 その後、廣瀬教授、しらさかクリニックの白坂幸義先生、きよくん基金を募る会代表の林優子の3名で「きよくん基金助成」制度を制定し、年に1回50万円の助成活動を行っています。

第1回きよくん基金助成贈呈式記事

きよくん基金助成実績

第1回きよくん基金助成贈呈式

福岡大学医学部小児科教授 廣瀬伸一氏

「医療用冷蔵庫購入」

第2回きよくん基金助成贈呈式

理化学研究所脳科学総合研究センター
山川和弘氏

「ドラベ症候群発生機構の解明」
第3回きよくん基金助成贈呈式

都城市郡医師会病院小児科医長
石井敦士氏

「ドラベ症候群のSCNIA遺伝子変異と
表現系のWebデータベースの作成と
維持」
第4回きよくん基金助成贈呈式

日本医科大学システム生理学
荻野郁夫氏

  「電位依存性ナトリウムチャンネル 
   α1(Nav1.1)と複合体を形成する
       タンパク質から探る   
     Drvet症候群の新規治療戦術」
第3回きよくん基金助成贈呈式

都城市郡医師会病院小児科医長
石井敦士氏

「ドラベ症候群のSCNIA遺伝子変異と
表現系のWebデータベースの作成と
維持」

よくあるご質問

きよくん基金に寄付したいのですが、どうしたらいいですか?
きよくん基金へのご寄付は
郵便振替   00950-2-296144
加入者名   きよくん基金を募る会   
まで、お願い申し上げます。
贈呈式・記念講演・SMEの交流会に出席したいのですが、子どもも連れて行ってもいいですか?
是非、ご参加ください。
ただ、けいれん重積の心配のあるお子さんは、すぐに主治医のおられる病院に駆けつける範囲の方に限らせていただきます。
開催日や開催場所はどのようにして決めてますか?
日本てんかん学会に合わせています。
開催日や開催場所はどのようにして決めてますか?
日本てんかん学会に合わせています。

お問い合わせ

右のQRコード⇒メール作成画面はこちらを
クリックしてください

 私達の活動にご賛同いただける方は是非一緒に挑戦していきませんか
まずはお気軽にお問い合わせください

お問い合わせ

右のQRコード⇒メール作成画面はこちらを
クリックしてください

 私達の活動にご賛同いただける方は是非一緒に挑戦していきませんか
まずはお気軽にお問い合わせください