ミッション
乳がん患者の未来への希望を紡ぐ

ビジョン
乳がん患者同士で、少人数でゆっくりお話をして不安な心を整える。
治療に関する情報を整理する。そんな場所を目指します。

私たちについて

紡ぎは乳がんの患者会・セルフヘルプグループです。
患者同士、集まり、思いを語り合う場を作りたい。

必要としている情報を適切なタイミングで見つけてほしい。

そんな思いから、2017年11月にスタートしました。


私たちが欲しかった場所をつくろう。

乳がんと闘い、向き合うひとたちの未来を紡ぐ。

乳がんを経験した私たちだからできることを。

乳がんと向き合う、あなたへ。

シェアルームについて

紡ぎでは、乳がんと診断を受けた方に向けて月1回、東京で「シェアルーム」を開催しています。シェアルームでは、治療に対する不安や悩みをスタッフや同じ病気、経験をした仲間とお話しています。

スタッフ全員が40代で罹患しています。結婚しているスタッフはパートナーとの向き合い方、独身のスタッフは恋愛や仕事に関するお話をしやすい場をご提供できるよう、心がけています。

シェアルームではこんなことをお話しています
・治療や手術の不安
・乳房再建
・副作用への対処法
・リンパ浮腫への不安や対策
・ウィッグや脱毛、育毛、下着、アピアランス(外見)ケア
・医師とのコミュニケーション
・仕事や職場でのこと
・家族やパートナーとの向き合い方
・恋愛や性(セクシャリティ)のこと
・妊よう性のこと

<私たちにできないこと>
医学的・医療的なサポートはできません。
治療に関する意思決定は主治医をはじめとした医療機関でご相談ください。

<お約束すること>
・医学的根拠のない治療法をすすめません。
・特定の宗教の勧誘、物品の販売斡旋は行いません。

紡ぎ ~オンラインでシェアルーム~

Zoomアプリを利用した、オンライン開催のシェアルームです。
(紡ぎでは、新型コロナウィルス感染拡大の影響を慎重に受け止め、オフライン開催のシェアルームを当面お休みします。)

<日 時>  
2020年5月9日(土) 13:30-15:00
 
<テーマ>
「治療の副作用対策や不安について話してみませんか?」
※テーマは状況により変更になる場合がございます。

<参加費> 無料

<定 員> 1~3名様(スタッフは2名参加します)

<ご参加いただける方> 
・乳がんの治療をこれから受ける方、治療を始めて間もない方、治療中の方
・Zoomを利用できる方 (※1)
(※1):初めての方や利用方法がわからない方は、定時15分前に一度ルームURL(開催前日にメール送信)をクリックしてみてください。音の確認、、画面のオン・オフの方法、お名前の表記などを紡ぎスタッフと一緒に確認できるよう、サポートタイムをご用意しております。サポートは時間内で基本的なことに限られますが、ご不安な方は是非ご利用ください。

シェアルームへ参加される方へ

《当日のお願い》
当日、簡単な自己紹介をお願いいたします。自己紹介は、当日呼ばれたいお名前(仮名やハンドルネームでOKです)、病気タイプ、不安に思っていることなどについて、2~3分でお話しください。

《ご参加にあたって》
病気に関してのお話はとてもデリケートなもの。気持ちよく安心してお話ができるよう、以下のことをお約束いただいています。ご協力よろしくお願いします。

《シェアタイムについてのルール》
病状も生活環境も100人100とおり。自分の答えを押し付けることはお控えください。

◆相手の考えを否定しない
素直な気持ちを話すためには、お互いを非難することなく聴きあうことが大切です。
◆相手の話をさえぎらない、割り込まない
話す時間を独占せずにみんなで分かち合いましょう。
◆話したくないことは話さなくてOK
みんなが話しているから自分も話さなくてはと思わないでください。お話できる範囲のことだけで大丈夫です。
◆健康食品などの斡旋・紹介、宗教の勧誘は固くお断りします。

《秘密の厳守》
参加者はお互いのプライバシーの保護に努め、シェアタイムに聞いた内容を外部にもらさないようにしましょう。

◆SNS・ブログ等への掲載の禁止
相手の許可なく、シェアタイムに見聞きした事をブログやSNS等へ掲載することは禁止です。
◆連絡先の交換は自己判断
参加者さん同士の連絡先の交換は、自己判断でご自由に行ってください。紡ぎから他の方へ連絡先等をお伝えすることはありません。

《ご注意点》
◆シェアルームの開催に関するお知らせ等の情報は当ウェブサイトにて随時発表致します。参加前に、必ずご確認下さい。
◆紡ぎのシェアルームでは、ご自身の体験をお話いただいたり他の参加者の方の体験を聞く時間がございます。記憶がよみがえり辛く感じることもあるかもしれません。また、体調が優れない場合はご参加を見合わせるなど各自で適切にご判断ください。
◆会場までの往復にかかる交通費、参加にあたってご自身で準備されたものについては、参加者各自のご負担とさせていただきます。
◆参加費の領収書はお出しできません。予めご了承ください。
◆離席中の手荷物、貴重品や所持品は、必ずご自身の責任で管理をお願いいたします。
◆お菓子や飲み物などの飲食物をお配りすることがございます。アレルゲン表記の確認は各自で行ってください。また、お持ち帰りになる際は、賞味期限の確認、衛生管理においても各自でお願いいたします。
◆ご参加に際して、参加者は全て自己責任のもと参加するものとし、盗難、紛失、トラブルに関しては、主催者および紡ぎ事務局は一切の責任を負いかねますので、予めご了承ください。

《その他》
◆シェアタイム中の途中退席は自由です。退出の際はスタッフにお声がけください。
◆当日にキャンセルなさる場合は、メールアドレス宛にご連絡ください。(キャンセル料等は発生しません)紡ぎ事務局連絡先 tsumugi.connect@gmail.com
◆医学的なサポートはございませんので、予めご了承ください。
◆終会後、WEBアンケートへのご協力をお願いしております。アンケートに記載いただいた内容は、個人を特定されない範囲で、参加者の声としてWEBサイトや資料に掲載させていただく場合がございます。


Staff

ミワ
出かける時は食べログチェックを欠かさない、マイペースな働くおひとりさま。…だったけど、突如目覚めてコンカツ中!?

40代で罹患。2013年告知、全摘手術、シリコン再建、ホルモン治療。
会社にも、家族にも話さずここまできてます。
BEC14期。
ちあき
埼玉県在住。在宅勤務が続き、運動不足が気になっています。双極性障害Ⅱ型で超マイペースな夫と二人暮らし。オカメインコを2羽飼っています。

2015年42歳で左乳房全摘手術、硬癌、ki-67 28.7% シリコンで乳房再建、術後補助療法はセカオピを受けて考え、ホルモン療法のみ。先発薬のノルバデックスからオーソライズド・ジェネリックにお薬を変更しました。病気のことは早くから友達や同僚にオープンにしています。BEC11期。
アイ
40代後半、おひとり様です。ムエタイとキックボクシングを始めました。フルマラソンにも挑戦中。2019年東京マラソン完走。

2016年2月 左乳房全摘手術。再建なし。術後抗がん剤治療TC&ハーセプチン完了。術後補助療法タモキシフェン服用中。
りな
猫とチョコを愛する40代。夫と愛猫2匹と暮らす。愛読書「人生はニャンとかなる!」。

2014年39歳誕生日に自分でしこり発見、インプラント再建。乳輪タトゥー&乳頭移植。粘液がん。妊よう性温存は選択しませんでしリュープリン2年&ノルバデックス5年完了。2017年子宮全摘。BEC11期。
ハル

40代。愛猫3匹と自由気ままに暮らす、おひとりさま。楽するのは好きだけど、働くことも大好き。

 2016年、術前ウィークリーパクリタキセル+ハーセプチン、FEC完了。2017年1月に両側全摘手術、エキスパンダー挿入。術後補助療法ハーセプチン完了。2018年5月自家組織にて再建。

ハル

40代。愛猫3匹と自由気ままに暮らす、おひとりさま。楽するのは好きだけど、働くことも大好き。

 2016年、術前ウィークリーパクリタキセル+ハーセプチン、FEC完了。2017年1月に両側全摘手術、エキスパンダー挿入。術後補助療法ハーセプチン完了。2018年5月自家組織にて再建。


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