「知ってもらいたい家族がいる」小さな本制作プロジェクト

北海道札幌市中央区南12条西1丁目
https://msks.info/




知ってもらいたい

家族がいる

ママと家族、支援する人たちに届けたい小冊子

「知ってもらいたい家族がいる」は無料の小冊子です。

私は小児の作業療法士となって、6年が経過しました。

子どもたちとの感覚遊びやセラピー、
保護者・支援に携わる人に
感覚統合や遊びついて伝えることを
どれ位してきたんだろうか…
ふと、数えてみると国内外のボランティアも含め
延べ700人ほどの人たちと繋がりがありました。

その中で、障がい児を育てるママたちから
知る事がなかった普段の生活の困難さや
就学や教育を選択する難しさを聞きました。
また、医学書には無い、子どもが発達する際に必要な
たくさんの子ども達の接し方を学びました。

今、障がいを持つお子さんについては
指一本で簡単に検索出来る時代です。
ですが、ママたちのストーリーは
なかなか表に出ることはありません。

私は陰で家族を支え、
日々頑張っているママたちを
もっと知ってもらいたいと思い、
一冊の本に綴りました。

この小冊子の6つのストーリーには
障がい児を持つ親だけに限らず、
どの親や子どもたちを支援する人たちにも
直面する気持ちの葛藤など重なる部分も
多くあると思っています。

どのような立場にあっても、
それに向けて努力し、乗り越えてきた事を
この小さな本を通し「よく頑張ったね」と
読み手のみなさまが
自分を褒めて、認めて欲しいのです。


この小さな本が

命が生まれるという奇跡と
時の足音を皆様と一緒に感じ、

障がいあるなしに関わらず
住みやすい社会に繋がることを願って…

エムズコドモシッティング 
こどもの作業療法士
青木 美紀(みきてぃ)

生きる事は温かいこと
「死」を感じたからこそ、「不安」の日々を過ごしたからこそ、心から「生きることは温かいこと」という思いになるのだと感じました。この本を手に取って下さった方のこれからの時間がどうか温かいものとなりますように…

写真家 福添 麻美
この本には、
たくさんの「ありがとう」が溢れています
星の数ほどある事柄の中で起こる素晴らしい奇跡。時には悲しみも苦しみも不安もいっぺんに訪れます。それを経験した人しかわからないであろう強さと優しさ「時の足跡」がこの本にはあります。
編集人 脇水 ゆりか

北海道新聞に
掲載されました

長谷川記者はダウン症の女の子のパパ。

「知ってもらいたい家族がいる」

私がどうしてこれを自費出版したのか
熱く、一人で話続けているのを頷きながら
耳を傾け聴いてくれました。

小冊子ご希望の方は

配架先に直接ご連絡下さい。

2021年
6月8日道新
朝刊・札幌

写真展「みんなとくべつなひとり」

1000点にも及ぶ全国から寄せられた写真。
この写真展は医療ケアが必要な子どもたちのありのままの表情が
たくさんあふれています。日本にはまだ知らないたくさんの
「知ってもらいたい医療ケア児がいる」
そしてそこには子どもたちを支える素敵な
「家族」「きょうだい」の姿もある
みんなに知ってもらいたい。

その子どもや家族、きょうだいが
決して大変な人生ばかりじゃない事を

「知ってもらいたい家族がいる」の写真もその中に展示
小冊子も数量限定で無料配布しました。

命の誕生、成長、出会い…
その全てが「奇跡」であることを
改めて気づかせてくれる一冊です。
読み終えたあとは、
登場する子どもたちの存在が
心から愛おしく感じ、
また家族の絆の強さに
ただただ胸が熱くなりました。


2021年1月14日(木)放送アーカイブ
NHKほっとニュース北海道
(↑クリックでインスタ経由で番組が視聴できます)


キャスター(NHKほっとニュース北海道出演)
太細 真弥

知ってもらいたい家族がいる

Story 1
「もう私の人生は終わったと思った」


40週がすぎても生まれる気配は全くない。

それにはもうちょっと
お腹にいたい理由があった…
それは、生まれた直後のママの記憶が
なくなってしまう位の
の出来事だった。

 

 

Story 2
出来ていたことが出来なくなった…

もう少しで2歳のお誕生日。

それは突然起きた。
ちょっと前までは、
かわいいおしゃべりも、
駆け回ることも出来ていたのに…

Story 3
命が短いと言われても

慰めの言葉は時に容赦なくママの心に突き刺さる。

”この子を死なせてたまるか”
”絶対、私が守っていく!”

辛かったその言葉は
ママの思いを強く揺るぎないものに変えた。

Story 4
障がいを選んで生まれてきたワタシ


”ママ、泣かないで、私は大丈夫だから”

「羊水がない…」
IUGR(子宮内胎児発育不全)で
緊急帝王切開で生まれたワタシ。
生まれてからも、
ママの涙が枯れる位いろんな事あったね…

ママ、ごめんね…

 

 

Story 5
声にならない声を聴く

誰1人同じ疾患がいない。
日本では研究対象になっている。

話せない女の子、ヒマレちゃんが
ママにずっと言いたかった言葉を
ある方法で伝え始めた…

Story 6
弟はいつもそばにいる

初めての妊娠、双子の男の子。
不安もあるが楽しみの方が大きかった。
TTTS(双胎間輸血症候群)と知るまでは…

子どもの生と死 二つの命に直面したママ。
妊娠中・出産後もママの不安は続く…

「知ってもらいたい家族がいる」続きはnoteで…

1月30日(土)〜小冊子無料配布中

在庫がなくなり次第終了

【冊子希望の方】
全国の配架場所にご連絡頂き、
スマートレター送料180円をPayPayその他などでお支払い頂き

お受け取りください。(冊子は無料です)

「知ってもらいたい家族がいる」設置場所

北海道・東北

札幌市

NPO法人E–LINK(札幌市中央区) 配布終了
かでる2・7 北海道立女性プラザ(札幌市中央区)  配布終了
天使のわ(札幌市北区) 配布終了
らっきょ SPICEGOGO(札幌市中央区・白石区・西区)
札幌医療リハビリ専門学校(札幌市北区)配布終了
あゆみの園(札幌市白石区)
コパンの杜 北22(札幌市北区)
訪問看護リハビリテーション双葉(札幌市北区)配布終了
ウィズユーコンタクト(札幌市北区)  配布終了
for your smile(札幌市)郵送対応可
NPO法人こどもサポート どろんこクラブ(札幌市東区)配布終了
feel助産院 (札幌市中央区)
Planning Office Matsuhisa (札幌市北区) 配布終了
MOAアートホール北海(札幌市西区)配布終了
イロドリ(札幌市中央区) 配布終了
心相学ラボ 彩木美伶(札幌市中央区)配布終了
ヒシガタ文庫(札幌市東区) 配布終了
株式会社クローバー(札幌市北区)配布終了
眺望ギャラリー テラス計画(札幌市中央区配布終了
札幌市中央区役所市民部総務企画課広聴係(中央区)配布終了
札幌市立手稲中央幼稚園(札幌市手稲区)
社会福祉法人ろく舎・各事業所(札幌市中央区・北区・南区・東区・白石区・豊平区)
医療法人稲生会(札幌市手稲区配布終了
社会福祉法人麦の子会(札幌市北区) 配布終了
北海道拓北養護学校(札幌市北区)配布終了
エムズコドモシッティング (札幌市中央区)配布終了


小樽市・千歳市・江別市・石狩市

札樽病院(銭函3)  配布終了
コパンの杜(銭箱3) 配布終了
札樽すがた医院(小樽市緑2) 配布終了
合同会社ハレルモ(千歳市信濃1)
学校法人三溝学園 認定こども園 北陽幼稚園・第2北陽保育園(千歳市北陽8)
助産院Hugねっと(江別市文京台) 配布終了
障害児の命を守り愛する会(石狩市当別) 配布終了

当別町教育委員会の協力により
ふくろう図書館・西当別コミュニティーセンター図書室で閲覧可能





旭川市
もりもりパーク(旭川市一条通り)
函館市
ぱん屋Wakka(函館市美原4)配架終了
マミノワ(函館市配架終了
髪結ぃや(檜山郡江差町姥神町)

釧路市・帯広市
釧路市児童発達センター(釧路市住吉2)配布終了
arms
(帯広市大通り南14)配布終了
柏林台カトリック幼稚園(帯広市柏林台中町1)在庫2冊 郵送対応可
地域サポートセンターえがお(河東郡音更町新通4)
山口友紀     郵送対応可 

北海道全域179の市町村
役所窓口設置 一部配布終了

札幌市内10区
子育てインフォメーションセンター
札幌市中央図書館
で閲覧可能

釧路市・帯広市
釧路市児童発達センター(釧路市住吉2)配布終了
arms
(帯広市大通り南14)配布終了
柏林台カトリック幼稚園(帯広市柏林台中町1)在庫2冊 郵送対応可
地域サポートセンターえがお(河東郡音更町新通4)
山口友紀     郵送対応可 

東北

青森・岩手・宮城県

小山様(宮城県石巻市美園)
未来の風せいわ病院(担当松尾)(盛岡市手代森9)配架終了
盛岡キネシオロジーアカデミア(岩手県花巻市)
学校法人鵬学園認定こども園百石幼稚園(青森県上北郡おいらせ町)配架終了







関東・北陸

東京エリア

+monte プラスモンテ(神奈川県横浜市) 配布終了
NPO法人 発達サポート まくはりママの家(千葉市花見川区幕張町) 配布終了
東京都立大学健康福祉学部作業療法学科 (東京都荒川区東尾久)
校内図書室で閲覧も可能
河原 様 配布終了
木津 様 配布終了
オオニシ体育株式会社(東京都豊島区南長崎)



石川県

幼保連携型認定こども園 和光 子育て支援センター
(石川県野々市市扇ヶ丘) 配布終了

山梨県
高村 様(甲府市)

関西・中国

大阪エリア
Aromatique(兵庫県芦屋市公光町8) 配布終了
株式会社ノーサイド(大阪府城東区永田) 配布終了
ママとベビーの教室 ハートノート(兵庫県明石市大久保町)
株式会社 服部宝生堂メガネ店(神戸市中央区三宮町)   配布終了
はじまりの家(八尾市南木の本) 配布終了
ホリスティックケアルームつむぎの森(大阪市都島区片町2)配布終了
まちかど助産庵co*toiro (三重県桑名市船場町)
さぶりんと遊ぼう(発達支援ヨガ) (兵庫県宝塚市湯本町)配布終了
広島エリア
西村様
奈良県

四国・九州・沖縄

大分県

Rafeel(大分市坂ノ市中央1)
Arikui(大分市王子新町)
いしい産婦人科醫院(大分市下郡北3)
つばめ食堂(大分市玉沢)
808ヤマジ(大分市鶴崎)
ヤドカリカフェ(大分市大在) 配布終了
海星館(大分市佐賀関)
kamenos(大分市日出町) 配布終了
ウエムラブレット(臼杵市野津)
Spica(別府市)
花の木美術館(日出町大神)
ポッシュ(別府市) 配布終了
コモンヘア(大分市長浜)
セメント町かやく舎(津久見市セメント町)
ボアソルチ(生石港町)

 

 

愛媛県
愛ほっと療育ステーション(宇和島佐伯町2) 配布終了
佐賀県・福岡県・鹿児島県
フェルマ木須(伊万里市木須町)配布終了
発達支援ほほえみ(福岡県糸島市神在西1)
西ゆかり様(鹿児島県鹿児島市)

長崎県・宮崎県
新上五島町こども発達センターあおいとり 在庫6冊 郵送対応可
(南松浦郡新上五島町青方郷)
一心専念寺(南松浦郡新上五島町有川郷) 配布終了
なごみの杜(長崎市桜町5)  配布終了
青島ハンモック(宮崎県宮崎市)
沖縄県
Risリィズ(沖縄県糸満市字座波)在庫5冊 郵送対応可能






海外

アメリカ

青木 葉子 様(LA)



オーストラリア
leere(メルボルン)


「知ってもらいたい家族がいる」紹介コンテンツ

lana

海外輸入雑貨 baby/kids

赤ちゃんが安心して
お使いいただける
ハンドメイドの歯固め、
可愛い・便利を届ける
セレクトした雑貨を販売


https://lana7286.com/

FMノースウェーブ

幅広い音楽とアーティストが集まる
札幌のFMラジオステーション
【82.5 FM NORTH WAVE】

MOVE ON UP DJ 増田 佳織
2021年1月29日(金)の番組内で放送

https://www.fmnorth.co.jp/moveonup/

医療えほんラボ

「医療とこどもを繋ぐ架け橋になりたい」
同じ思いを持つ仲間が集まり絵本を制作。

病院や検査はこどもにとって、知らない場所につれていかれ、時には両親と離され、痛い事もされていまう恐怖や不安の場所。

誰もが親しみのある絵本を通してこれから何がおこるのか、なぜ行わなければならないのか伝え、”医療従事者〜こども〜こどもの安全基地である両親”の心を繋ぐ医療チーム。

https://book-medical-labo.com/

こころとからだのサロン
Aromatique

こころとからだ どっちも大事

人が体調を崩す時は心的理由が原因のことが多々あります。そう、「生き方や考え方に無理があるよ」と、身体が教えてくれているのです。身体をほぐしてもほぐしても改善されずにいる症状も、心と身体の両面を整えることで解消するケースをたくさん見てきました。それほど心と身体は深く繋がっているのです。
明日のあなたの笑顔に繋がりますように。

https://aromatique.info/about


Message

今、目の前にある幸せに目を向けて、
感謝できている人は、どのくらいいるでしょうか。
「生まれてきてくれてありがとう 
元気でいてくれたら他に何もいらない」
初めて我が子を胸に抱いた時、
誰もが想うこのシンプルで普遍的な願い。
そのまま持ち続けることが
実はそれほど簡単なことではないことは、
子どもが成長するにつれ期待や
結果を押し付けてしまうことからもわかるでしょう。
【毎日繰り返される何でもない日々に、
当たり前のことなんて何一つない】
なんてことない毎日は奇跡であり幸せそのものであることを、
ここにある家族の物語が私たちに思い出させてくれます。
このストーリーを読んで涙を流してしまうのは、
誰もが強く求めながらも
なかなか感じることのできない家族の絆を
みずみずしく表現してくれているからかもしれません。
みらい教育アカデミー プラスモンテ主宰
幼児教育コンサルタント
丘山 亜未
+monte(プラスモンテ)

良い本ができましたね。普段不思議に感じていた子どもの行動を読み解く手がかりを提供してくれています。最近「感覚統合」について関心を持たれることが増えているように思いますが「感覚統合のミソ」は脳機能の発達援助といえます。遊びに組み込む感覚刺激は一 人一人の子どもの脳の状態によって異なります。状態を正しく読むことが出来ていないと、本来「薬」であるはずの刺激が「毒」にもなり得ます。簡単な見分けは、その遊びを子供が楽しめているか否かを手がかりにすること。そして、刺激の変化に「気付き」が見られるか否かです。「変化」は刺激を大きくすることによって確認することも可能ですが、小さくす ることでも可能です。むしろこの方が「毒」になる可能性を低く抑えてくれると思います。子どもに提供される「angel smile」を沢山得られるよう、楽しく一緒に遊んであげてください。

京都大学医学部 保健学科 作業療法学専攻 教授
姫路獨協大学 医療保健学部 作業療法学科 名誉教授
感覚統合学会認定セラピスト

小西 紀一

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