(仮)NPO法人きくまっし 開設準備室
(仮)NPO法人 きくまっし 問合せ(石塚) TEL. 090-1316-8672
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わたしたちはダウン症がある子ども・成人の
豊かで、自己実現ができる社会づくりを目指します

ダウン症について

どの夫婦にも0.1%の確率で生まれてくる可能性があるダウン症候群
計算上では北陸には約3,000人のダウン症がある子ども・成人がいることになります。(推計では全国で約5万人と言われています)
ダウン症がある赤ちゃん
ダウン症がある女性
ダウン症がある赤ちゃん
なぜ「ダウン症候群」と呼ばれているのか
ダウン症(ダウン症候群)は1866年英の医師ダウンが医学的に記載したため、ダウン症と呼ばれるようになりました。
先天性の染色体異常で、通常、精子から1つ、卵子から1つ計2本ある21番染色体が3本となっており、21トリソミーと呼ばれています。
ダウン症など染色体異常の原因と治療方法
ダウン症の主な原因は受精時の染色体異常(染色体の不分離による)ですが、21番染色体に限らず受精卵の50%以上で染色体異常が起こっていると言われています。このため、誰にでも、どの夫婦でも起こるえることなのですが、大部分は流産したり、重篤な合併症がある場合など短命な子もいるのが現状です。
 ダウン症は21番染色体が3本ある(21トリソミー)先天性の染色体異常ですが、21番染色体は他の染色体よりも小さく、また数が一本増えても赤ちゃんまで育つ可能性が高いのです。それでも70~80%は流産となるため、無事に生まれて育つダウン症の赤ちゃんは、お母さんのお腹の中で生き抜いて、立派に生まれてきた素晴らしい赤ちゃんといえるのです。
 現代でも根本的な治療はありませんが、ダウン症に多いとされる合併症(心臓疾患など)に対する医療の発達、早期療育の実施により、健全な発育が見られるようになってきています。
ダウン症に関するデータ集
寿命
数十年前には平均寿命が20歳といわれていましたが、現在は医療の発達により、平均寿命は50~60歳とされています。
合併症
ダウン症の約半数が何らかの心臓疾患があると言われていますが、医療の発達により大部分が治療が可能になってきています
その他、筋肉の低緊張などによる頸椎不安定性、難聴や視力、消化器疾患、視力・聴覚の合併症が指摘されますが、早期にスクリーニングを行うことにより、良好な対応が取れるようになってきています
教育
知的発達に遅れが見られる場合が多いのですが、特別支援教育・統合保育の普及により、地域の保育園や幼稚園、小学校・中学校に多くの子どもが通っています。地域の特別支援学級や、特別支援学校で健常の子と触れ合うことで、ダウン症がある子も、健常の子たちにとっても社会性が育まれます。
ダウン症の日
2004年に世界ダウン症連合(en:DOWN SYNDROME INTERNATIONAL)が、3月21日を世界ダウン症の日と制定し、2006年から開催された。
2012年から国連が国際デーの一つに制定とし、日本国内では公益財団法人 日本ダウン症協会(JDS)に開催事務局がおかれています。
出生率と出生数 0.1%の確率でどの夫婦でも生まれる可能性がある。
95%は遺伝性のない、標準型21トリソミー。
一部(ダウン症の5%程度)には転座型と呼ばれるダウン症があり、子どもができた場合場合、一定確率でダウン症となる可能性があります。
引用元
ダウン症健康フォローアップ手帳(JDSN)
wikipedeia ほか
出生率と出生数 0.1%の確率でどの夫婦でも生まれる可能性がある。
95%は遺伝性のない、標準型21トリソミー。
一部(ダウン症の5%程度)には転座型と呼ばれるダウン症があり、子どもができた場合場合、一定確率でダウン症となる可能性があります。
ダウン症など染色体異常の原因と治療方法
ダウン症の主な原因は受精時の染色体異常(染色体の不分離による)ですが、21番染色体に限らず受精卵の50%以上で染色体異常が起こっていると言われています。このため、誰にでも、どの夫婦でも起こるえることなのですが、大部分は流産したり、重篤な合併症がある場合など短命な子もいるのが現状です。
 ダウン症は21番染色体が3本ある(21トリソミー)先天性の染色体異常ですが、21番染色体は他の染色体よりも小さく、また数が一本増えても赤ちゃんまで育つ可能性が高いのです。それでも70~80%は流産となるため、無事に生まれて育つダウン症の赤ちゃんは、お母さんのお腹の中で生き抜いて、立派に生まれてきた素晴らしい赤ちゃんといえるのです。
 現代でも根本的な治療はありませんが、ダウン症に多いとされる合併症(心臓疾患など)に対する医療の発達、早期療育の実施により、健全な発育が見られるようになってきています。

解決すべき課題

妊娠時・新生児期
  • 出生前診断とカウンセリング、告知時のフォローの課題
  • 合併症などの身体的な課題 
  • 周囲の理解者・協力者の不足 etc.
思春期・青年期
  • 授業終了後の余暇の課題
  • 自立した生活への課題
  • 卒業後の就労などへの課題 etc.

幼児期・学童期
  • 受け入れてくれる保育園などの課題
  • 小学校・中学校入学時の課題
  • 友達・周囲との交流の課題 etc.
成人期・老年期
  • 生活資金、賃金の課題
  • 休日、就労後の余暇の課題
  • 早期退行の課題 etc.

NPO法人きくまっしのコンセプト

NPO法人きくまっしの目指すもの
ダウン症がある子どもには、軽度から中度の知的発達遅滞筋肉の弛緩が見られますが、一部で心臓などに重い合併症を持ち幼くしてなくなる子もいる一方、医療の発達などで平均寿命は50歳を超えていると言われており、大学を卒業して翻訳活動をしたり、テレビでタレントとして活躍してするなど、社会にとってかけがえのない存在となっています。
 また、健常の子どもと同じく、さまざまな個性を持っていますが、一般的にはとても繊細かつユニークで、社会性に富んでいる子が多いのです。
(仮)NPO法人きくまっしでは、これまで15年間ボランティア団体として様々な活動を続けてきた経験をいかし、これまで培った行政医療福祉の専門家や親の会、JDS(公益財団法人 日本ダウン症協会)との連携をさらに密にしながら、メール・電話、ピアカウンセリングによる相談事業、講演会等各種イベントを通じての社会啓発事業、(仮)きくまっしカフェなどによる就労支援事業を通じ、ダウン症を持つ全ての方のフォローを目指しています。
ダウン症がある人だけでなく、障がいがある人が生活しやすい社会は、日本のすべての人に必要な環境です

ダウン症だけでなく、ハンディキャップがある人も生活しやすい、夢や目標をもって生き生きと生活できる社会環境は、全ての人にとって生活しやすい環境のはずです。
 悲しいかな本当に困っている人や、助けが必要な人に十分なサポートが行き届いていないのが今の日本であり、またそのサポート体制も都市部と地方では地域格差があるのが現状かと思います。
 障がいを持って生まれたわが子とどう接すればよいのか、どう育てたらよいのか、また、家族や親せきに理解を得られないなど、生きる気力がなくなるような深刻な悩みを持っている方も少なからずおいでます。
でも、そのほとんどは当事者、周囲の「ダウン症」への理解が不足しているからなのです。
 医療の発達や、早期療育の普及などにより、以前は3歳くらいにならないと歩けないといわれていた、ダウン症の子どもも、最近は健常の子どもと変わらない、むしろ早く歩けるようになる子もいます。
 まだまだ、ダウン症に関する正確な情報は不足しています。
関連団体とともに、取り組む必要のある課題としています。
ダウン症がある人だけでなく、障がいがある人が生活しやすい社会は、日本のすべての人に必要な環境です

ダウン症だけでなく、ハンディキャップがある人も生活しやすい、夢や目標をもって生き生きと生活できる社会環境は、全ての人にとって生活しやすい環境のはずです。
 悲しいかな本当に困っている人や、助けが必要な人に十分なサポートが行き届いていないのが今の日本であり、またそのサポート体制も都市部と地方では地域格差があるのが現状かと思います。
 障がいを持って生まれたわが子とどう接すればよいのか、どう育てたらよいのか、また、家族や親せきに理解を得られないなど、生きる気力がなくなるような深刻な悩みを持っている方も少なからずおいでます。
でも、そのほとんどは当事者、周囲の「ダウン症」への理解が不足しているからなのです。
 医療の発達や、早期療育の普及などにより、以前は3歳くらいにならないと歩けないといわれていた、ダウン症の子どもも、最近は健常の子どもと変わらない、むしろ早く歩けるようになる子もいます。
 まだまだ、ダウン症に関する正確な情報は不足しています。
関連団体とともに、取り組む必要のある課題としています。

きくまっしの考える課題解決

5つの事業展開

ダンス・水泳などのスポーツ活動支援
和太鼓演奏などの芸術文・文化活動支援
きくまっしカフェでの相談事業・就労支援
メール・電話などでの相談支援
講演会などでの社会啓発啓発事業

(仮)NPO法人きくまっしのコンセプトビデオです。
ぜひ、ご覧ください。

(仮)きくまっしカフェについて

現在、NPO法人化を目指しているきくまっしシステムの一つの目玉は、(仮)聞くまっしカフェです。

(仮)きくまっしカフェの構想は以下の通りです。

  • ダウン症がある人などを雇用し、シュークリーム、パンケーキ、パンなどを作り、コーヒー・ジュース・ミネラルウォーター等を店頭販売する
  • 既に知的障害がある人が作る作業所などで作成・販売されている商品などの店頭およびネット販売する
  • カフェスペースには気軽に親などが集まり、会話・相談することができるコミュニティスペースを併設する(一部イートインスペースを確保)

これまでの相談事業などを通して、寄せられる悩みが近年変化しており、「就労問題」と「親の高齢化」「早期退行」の問題です。

これまでに多かった生後~学童期の悩みは、インターネットの発達や、わかりやすい書籍が充実したこと、社会の理解が進み軽減されたのですが、逆に増えつつあるのが、成人後の課題なのです。

 現在、知的障がいなどがある方の雇用も大規模な事業所では様々な形で取り組みが始められていますが、一般企業で働いている人はまだごくわずかで、多くはいわゆる授産施設など一般と切り離されたところで、月数千円の月給で働いているのが現状かと思います。

 また、学校に通っている間は、規則正しい生活が送られているのですが、社会に出るようになると、本人が環境の変化についていけなかったり、周囲の理解不足などの弊害により、就労の継続もなかなか難しいようです。
 
 私たち聞くまっしシステムが活動を始めて15年あまり、活動開始当初は幼児や小学生だった子どもたちは成人となり、40歳前後だった親たちも、職場では第一線から退くのが近い年齢となってきていますが、これらのマンパワーも活用して、きくまっしカフェの構想を実現したいと考えます。
本人・家族のみならず行政・医療従事者・
教育・福祉関係者とも課題を共有しながら
私たちは「焦らず、あわてず」前進します
学生ボランティア・保育士・看護師さん
など、多くの皆さんに支えられて、
活動を続けることができました
ダウン症がある子どもは
体を動かすのが大好きです
(写真はLOVEJUNX体験レッスン)
子ども達の写真展や作品展、講演会や
イベントを通して、ノーマライゼーション社会の形成を目指しています
鳴和台プールで親子水泳教室の様子
「福祉水泳きらり☆」(北端芳子先生)は、ダウン症がある子の水泳教室が毎月1回開催中です

OTOサウンドの和太鼓教室で
和太鼓のレッスンを受けている
なないろビーンズのメンバー
子ども達の写真展や作品展、講演会や
イベントを通して、ノーマライゼーション社会の形成を目指しています
(仮)NPO法人きくまっしの設立について
発起人 石塚靖志(ダウン症聞くまっしシステム委員会 委員長)
 
 私が聞くまっしシステムのHPを担当させていただくことになって15年が経ちました。
私の長男は1997年にダウン症がある状態で生まれ、その後、金沢市の子どもの発達を考える「あのねの会」に入会、2001年の日本ダウン症フォーラムin金沢(2001年10月6日、7日開催。会場:金沢医科大学など、2日間で延べ1,500名参加)の実行委員の一人として、フォーラムの企画運営などに関わらせていただきました。
 フォーラムの企画をしている際に、メンバーの中からフォーラムの後も、残るものを作ろうという発案があり、当時、金沢のような地方都市では、ダウン症など障がいがある子どもや親に対する、医療や福祉に関する情報が不足していたことや、ダウン症を持つ子どもや親が同じような悩みを持っているにも関わらず、解決できていないことがわかり、情報提供相談窓口としてホームページを作ったらどうかという事となり、フォーラム開催後、約1年余りの準備期間を準備を経て、2003年3月に「ダウン症きくまっしホームページ」を開設しました。
 聞くまっしホームページには、15年間で約450件の相談依頼約50万回のホームページへのアクセスがあり、相談メンバー一同で解決にあたるほか、年一回の周年行事(講演会などのイベント)と合わせて、北陸3県の親の会などと連携しながら活動を続けてまいりました。
 2013年に開催した10周年イベント(金沢市民芸術村、約400名参加)においては、ダウン症がある女流書家の金澤翔子さんの書の実演や、お母様に講演、ダンスレッスン和太鼓演奏などにダウン症を持つ当事者、親だけでなく、一般の方にも多数参加いただき、きくまっしの活動はまだまだ必要であると実感しました。
 手前味噌ですが、これまでの聞くまっしのボランティア活動は、概ね成功であったといえるものかと思いますが、利用者からは不満点や、もっとこうしてほしいとの要望もあり、ニーズの多様化や潜在的な深刻な問題の解決にはボランティア団体では対応が難しくなってきています。
 この15年で大きく変わったのは、インターネットの普及などにより、必要な情報が入手しやすくなったことだけでなく、少子高齢化、就労環境の変化などによる、子育て環境や価値観の変化、ダウン症がある人の一部にみられる早期退行(認知症やうつなど)の問題が顕著となり、親が亡くなった後の後見の問題など、一般社会と同様に、障がいがある当事者や親だけでは解決できない問題が増え、複雑化する傾向も見られます。
 今回、聞くまっしシステム開設15周年に当り、常設の相談受付を可能とする事務所を設置し、利用者の多様なのニーズへの対応強化を行うだけでなく、きくまっしカフェ(新設予定)にて、就労支援を行う施設として活用するほか、利用者が気軽に集い、相談できる環境とすることなど、これまでになかった試みを検討しています。
 よく言われることですが、人は生まれたときに障がいがあるか(たとえ五体満足で生まれたとしても)その後、事故や病気で障がいがあるのか、遅いか早いかだけの違いです。
 人生80年の時代となり、障がいがある人も、障がいがない人も、生き生きと生活し自己実現できる社会が、今の日本で生活するすべての人にとって生きがいのある社会につながるものと思います。
 決して簡単なことではないと思いますし、多くの皆様の力をなくして実現できることではありません。聞くまっしシステムメンバー一同で準備を進めて参りますが、どうぞ、ご理解、ご協力のほど、お願いいたします。

2018年1月2日 

ダウン症聞くまっしシステム委員会 委員長  石塚靖志

活動10周年の際にきくまっしに頂いたメッセージ
(アンケートより)

保育園に通うようになり、あまり同じ境遇の方と話す機会がなくなったので、イベントで顔を合わすことができるので良いと思った。
女性
子どもたちの一芸披露大会はみんなの頑張っている様子が見れていいし、本人たちの発表する場があっていいと思う。講演会も先輩のお父さん、お母さんの話でいいと思う。その後で専門の先生がアドバイザーとして少し話をしていただけると、小さい子の保護者にもいいのでは…。
男性
集まる子どもの年齢もまちまちなので、子ども参加の企画は難しいと思います。子どもは預かってもらってダウン症関連の映画やドキュメンタリーを鑑賞したり、講演をきいたりして親が学べる場を設けて頂けると嬉しいです。
女性
初めて、高校生くらいのダウン症の方に会いました。ダンスをする姿に、あんなことも、こんなこともできるのだと感動し、涙が出ました。初めて参加した私に、ひとりの男の子が手を握ってくれました。すごくうれしかったです。何ができるようになるか、この先どうなるのか全く分からない私にはお会いすることで少しの不安がとれたような気がしました。
女性
将来的に不安が多い中、講演会を聞き、希望が持てました。全国でいろいろな才能を発揮されている方、そのご家族のお話は多くの希望を与えてくれると思います。
女性
岩本さんの講演会はとても感動しました。親が可能性を摘んではいけない、先入観で育ててはいけないことを学びました。
女性
初めて、高校生くらいのダウン症の方に会いました。ダンスをする姿に、あんなことも、こんなこともできるのだと感動し、涙が出ました。初めて参加した私に、ひとりの男の子が手を握ってくれました。すごくうれしかったです。何ができるようになるか、この先どうなるのか全く分からない私にはお会いすることで少しの不安がとれたような気がしました。
女性
私達の活動にご賛同いただける方は是非一緒に活動していきませんか
まずはお気軽にお問い合わせください