なら誰でも簡単にホームページが始められます。 今すぐ試してみる 簡単にホームページ作成

このブロックは画面サイズによって見た目が変化する特殊なブロックです
※編集・削除ができる項目も画面サイズによって異なります

詳細はヘルプページの「フローティングメニューブロックの編集」をご確認ください
任意団体うぇるしぶ
mail:welcome.sibling@gmail.com

任意団体うぇるしぶ

「きょうだいさん」の笑顔を
応援するための活動団体です。

きょうだいさんとは?


障害のある兄弟がいることによって経験する様々な困難や悩み、生きづらさを感じているために

自分の人生を自分らしく自由に選択することが困難な状況の方々を私たちは「きょうだいさん」と呼んでいます。

課題と目指すミラ

障害は「人」ではなくて、生きづらさを感じさせる「環境」にこそある。

「障害のある家族のことを話すと周りが気を遣うから話したくない」「ばかにされるから言いたくない」「障害のある兄弟がいるから自分は家族をサポートしなければいけない」「家族の近くにいなくてはいけない」「結婚した時、配偶者を介護に巻き込むことになるかもしれない」「障害が遺伝するかもしれない」

「きょうだいさん」達は、幼い頃から知らず知らずのうちにそんな思いを抱いて育っています。

周りの大人や社会が作る考え方や雰囲気は障害者本人だけでなく「きょうだいさん」たちの人生に大きな影響を与えています。

私たちは、「きょうだいさん」が「兄弟のために、家族のために自分が何をしなければいけないのか」ではなく、「自分自身が何をしたいのか、将来をどう生きたいのか」を自由に考えられるような世界を目指しています。

そのために、「行政や福祉の家族支援のあり方や使い方」「さまざまなきょうだいさんの人生選択の事例」について啓蒙し

・きょうだいの”障害”に対する否定的な印象の減少
・支援を必要とする家族の一員として、きょうだいの包括的支援
・きょうだいの社会的・精神的・教育的支援を拡大

を実現したいと考えています。


「きょうだいさん」に伝えたいこと


の卵を温めよう

障害のあるきょうだいがいるから、自分は家族をサポートしなければいけない、家族の近くにいなくてはいけない…
でも、自分の夢をあきらめないで!

今は難しくても、大切な兄弟と伴走しながら自分の道を進める未来を創っていこう。

いまは心の中にある夢の卵を手放さず、大切に温めておこう。

自分も子どもだよ

お父さんもお母さんも障害のある兄弟のことで大変そう…お願いごとはやめておこう、さみしいけど自分が我慢すればいいや…

優しい君はそんな風に思っていませんか。
大変そうなところを目にすると、つい我慢したり、あきらめたりしてしまうこともあるかも。
でも、君もお父さんやお母さんの大切な子どもの1人だよ。

繋がりを持とう
障害のある兄弟がいることの悩みは、友達に伝えてもなかなか理解してもらえないことも。
未来への不安や夢を、同じような兄弟をもつ人と話してみよう。
繋がりを持ってみよう。

繋がりを持とう
障害のある兄弟がいることの悩みは、友達に伝えてもなかなか理解してもらえないことも。
未来への不安や夢を、同じような兄弟をもつ人と話してみよう。
繋がりを持ってみよう。

2021.05.01 【お知らせ】ラッシュジャパンチャリティバンクから、助成金をいただけることになりました!
2021.02.20 【BLOG】 社会の「バリア」を解消したい をUPしました
2020.12.12 【視察取材】「さくらこどもセンター」へ視察及びきょうだいさん向けのプログラムを作成しました(神戸)
2020.12.10 【お知らせ】HPをリニューアルしました
2020.12.02

【BLOG】うつくしい胡蝶蘭と人生の充実は、適材適所とユニークな仕組みで作られていた をUPしました

【視察取材】福祉施設ALonAlon (千葉)

2020.11.01 【お知らせ】任意団体うぇるしぶ を設立しました
2020.04.10 【お知らせ】岡田がフィッシュ財団(アメリカ)運営の「Japan Women Leadership Initiative」に選出
2019.09.07 【イベント報告】日本財団と共催できょうだいさん向けイベントを開催しました(東京)
2018.10.05

【BLOG】宝物は家の鍵! をUPしました。

【取材視察】『パーソナルアシスタンス制度』視察(スウェーデン JAG協会)

2020.12.12 【視察取材】「さくらこどもセンター」へ視察及びきょうだいさん向けのプログラムを作成しました(神戸)

お知らせ&BLOG情報

団体設立の趣旨

日本には18歳未満の障害児が約57万人いるといわれています。

またその障害児の兄弟(以下、きょうだいさんと呼ぶ)も同じくらい存在すると考えられますが、その多くは、幼い頃から無意識のうちに刷り込まれている将来への不安や生きづらさを孤独に孤立したまま抱え込み、特に人生の進路を決めていく思春期に、人生を自分らしく自由に選択することを諦めてしまう現状があります。
こうしたきょうだいさんたちの孤独・孤立に最適なサポートは現在用意されておらず、今後、少子高齢化が進む日本の未来で、きょうだいさんたちは両親と障害者のきょうだいを物心の両面で、両親が亡くなったのちも、これまで以上に孤独に長く支えていかねばならない可能性があります。

私たちはこうしたきょうだいさんの課題を解決し、きょうだいさん達が自分らしく自由に人生の夢を描きその実現に努力できる社会を創るための活動を目指す関係者が集まり、2019年11月に設立した任意団体です。

私たちの活動について

わたしたちは、「きょうだいさん」が家族のケア・サポートを抱え込まずに、自分の人生を自分らしく自由に選択するためのサポート活動を行うことを目的としています。

〇活動内容

(1) きょうだいさん向け家族ケアへの情報提供に関すること。
(2) きょうだいさんの事例を知る情報提供に関すること。
(3) きょうだいの語り場の提供および、その情報提供に関すること。
(4) きょうだいさんに対する家族の関わり方についての情報提供に関すること。
(5) その他、前条の目的を達成するために必要な事業に関すること。

団体名:任意団体うぇるしぶ
代表:岡田麻未
MAIL:welcome.sibling@gmail.com 

代表メッセージ

私には、3歳上に知的障害のある兄がいました。小学校3年生の時、同級生から「あなたの兄は障害者?普通ではないよね?」と言われたことがあります。
家族として大切に思っていた存在が、社会の目には、障害者として映るのか。
障害に対する適切な理解がないまま、お兄ちゃんは普通ではないんだと感じ、悲しい思いをしたことを覚えています。
障害のあるきょうだいのことを考え結婚をためらってしまう方や自分の望んだ人生を諦めてしまう方もいる現実を目の当たりにし、「どうしたら障害のある人や家族が地域で社会で安心して暮らせるのか?自分の夢を自由に描けるようになるのか」と考え、私の力ではできることに限りがあると思いこの団体を立ち上げました。
「きょうださん」同士が繋がり、互いを励ましあう、抱える不安や困難に専門家がアドバイスする、障害者をもつ兄弟たちが自由に夢を描くそんな温かな社会を作るために、できることを1つ1つ実現していきたいと思います。
皆さまの周りにもきっといる「きょうだいさん」が抱えている背景を知っていただき、障害者も、その家族も、健常者も互いが思いやり合う社会を一緒に創っていただけましたら幸いです。

問い合わせフォーム

お問い合わせは、下記のお問い合わせフォームにご記入いただきご連絡ください。お返事に数日かかることもございますがメールによりご対応させていただきます。
フォームから送信された内容はマイページの「フォーム」ボタンから確認できます。
送信
利用規約・プライバシーポリシーをお読みの上、同意して送信して下さい。

お知らせ

神戸「さくらこどもセンター」へ視察及びきょうだいさん向けのプログラムを作成しました。

きょうだいさんを取り巻く社会的環境整備の重要性を改めて認識しました。
発達障害児とその家族のトータルケアをしている「さくらこどもセンター」に視察に伺いました。発達障害のあるお子さんが130名ほど通われているのですが、きょうだいさんへの関わりはなかったということ、これから家族支援を強化していきたいということで、きょうだいさん向けのプログラムを作成させていただきました。
「きょうだいの不思議」をテーマに、障害のあるきょうだいと生活をするなかで不思議に思っていることを、さくらこどもセンターの代表や私に聞いてみようというものです。
そこでは、親御さんから「障害のあるきょうだいについて話すには時間が必要のようです」ときょうだいさんの気持ちを教えてくださいました。

幼いきょうだいさんの「障害のあるきょうだいさんへの捉え方」は、周りの大人や社会が作る考え方や雰囲気が大きく影響するのかもしれない。
このことからそう強く思いました。

きょうだいさんへの直接的なサポートの他、やはり環境の整備が急務だと感じた1日でした。

代表 岡田がフィッシュ財団(アメリカ)運営の「Japan Women Leadership Initiative」に選出されました。

「きょうだいさん」を取り巻く社会環境整備に邁進します。

「どうしたらもっと全国の障害のあるきょうだいがいる子どもさんの環境を変えていけるんだろうか」という考えのもと、代表 岡田が年2回アメリカのフィッシュ財団が運営している、「Japan Women Leadership Initiative」という社会課題の解決に取り組む女性の応援プログラムに応募、50名以上の応募から4名選出するなかで選んでいただきました。
1ヶ月のボストン研修のほか、2年間のメンターがつき、社会課題解決に必要なスキルとマインドを勉強することができます。

これまで支えてくださった皆様に心から感謝とともに、「きょうだいさん」の未来を変える環境整備に邁進してまいります。

日本財団共催/きょうだいさん向けイベントを開催しました

「自分と未来を見つめるワークショップ」

2019年9月、日本財団、LDH JAPAN所属のアンジェラ・磨紀・バーノンさんと共催で障害のあるきょうだいがいる中高生を対象としたイベントを開催しました。

思春期であるこの年代は、自身の経験や他の当事者の声を聞いて
・友人や家族になかなか障害のあるきょうだいについて打ち明けづらいこと、
・将来のことを考えるにあたり、自分のことよりもきょうだいを優先して進路を考えることがあるのではないか
と、感じていたため、アンジェラさんにご協力いただき、モチベーショングラフを用いてこれまでの自分を振り返ったり、自分の未来を見つめたりしました。
当日は大型台風の直撃で開催も危ぶまれましたが、そんななかでも来場くださった皆様と穏やかな対話の時間を持つことができ、

「自分のことを振り返る機会がなかったので、参加できて本当によかった」「きょうだい優先になっていることもあったけど、自分の将来を考えられてよかった」という声をいただきました。

BLOG

社会の「バリア」を解消したい

みなさんは、「障害」ということばを聞いて、どんなことを頭にイメージしますか?

日本語の辞書には、
・あることをするのに、さまたげとなるものや状況
・個人的な原因や社会的な環境により、心や身体上の機能が十分に働かず、活動に制限があること

と書かれていますが、一般的に「身体の障害」をイメージする人が多いのではないでしょうか。


英語では、いくつか意味があります。

・Disability(身体状況と社会環境との間に生じるもの)
・Impairment(身体的な損傷)
・Barrier(社会の障壁)
・Handicapped(身体的な障害)


日本では、
【障害=imapairment / Handicapped】と捉えがちですが、

英語では、
【障害:Disability=Impairment + Barrier】を意味します。


Disability=Impairment + Barrier

このような例だとイメージしやすいかと思います。



車いすユーザーがあるお店に入りたかったとします。けれど、お店の前には段差があります。この絵を見たときに、どこに障害があると思いますか?

さっきの英語での障害の分類で考えてみましょう。

・入店できないこと(Disability)
・歩けないこと(Imapairment)
・段差があること(Barrier)

車いすユーザーが入店するためには、Barrierを解消したら良いですよね。
段差があることに障害があるのです。

わたし自身もDisabilityを感じることがあります。コンタクトレンズを付けているのですが、外すと1メートル先にいる人の表情もわからないのです。

こちらは、
・相手の表情が見えないこと(Disability)
・目が見えないこと(Imapairment)

ですが、
コンタクトレンズを装着することにより、Barrierが解消されました。

コンタクトレンズがない時代に生きていたとしたら、わたしは非常に不便な生活を送ることになっていたでしょう。


こんな風に、Barrierを解消することで、自分が選択できる幅がぐっと広がると感じます。

どうしたらバリアは解消できるのだろうか?どう動いたら良いだろうか?この視点で、これからも一つでも多くのバリアを解消していきたいです。

2021/02/20

ブログ うつくしい胡蝶蘭と人生の充実は、
適材適所とユニークな仕組みで作られていた

朝6時の電車に乗るため、なんとか身体を起き上がらせ、急いで冷水で顔を洗った。
この電車を逃したら、現地に着くのは1時間遅れてしまうからだ。そんなことはあってはならない。

その場所とは、千葉県富津市の知的障害者と一緒に胡蝶蘭を栽培している福祉施設「AlonAlon」である。「障がいがあっても楽しく働き豊かに暮らせる社会を作る」を目標に月間工賃平均の15,033円から、10万円に引き上げることを目指し活動している。

自立して生きるためには、障害年金と工賃15,000円だけでは、なかなか厳しい。AlonAlonさんの目標や取り組みは素晴らしいと思っていたので、実際に現地にいき訪問したいと思い、お電話でアポイントを取り、12月上旬に伺うことができた。

電車とバスを乗り継ぐこと約1時間40分、無事にAlonAlonに着いた。

担当の方を待っていると、朝礼前のお掃除をしていたスタッフさんが「おはようございます」と挨拶をしてくれ、少し緊張が和らいだ。ハウスには出荷前の胡蝶蘭が包装され、まっすぐ陳列されていた。

10時の朝礼では、1日の動きを全体で確認し、それぞれが業務に臨む。

業務は、それぞれが得意とする工程をプロフェッショナルとして担当する。例えばある男性は、胡蝶蘭が転倒しないようにする支柱を、ぐいっと曲げることの担当だったり。

ある女性は、胡蝶蘭の花を咲かせるための位置を印つける担当だったり。

ちなみに、こちらの女性は2020年春に北海道から千葉県に越してきたとのこと。

知的障害があり、ずっとお姉さん夫婦と生活をしていたが、メディアでAlonAlonの取り組みをしり、見学に来たとき、「ここで働きたい」と伝えたとのこと。今は、AlonAlonが運営しているグループホームで障害年金と自分で稼いだ給料で生活をしている。

自分で自分の人生を選択できること、それが叶う場所があることが本当に素敵だと感じた。

バタフライサポーターという制度も画期的だ。

バタフライサポーターとは、賛同者から胡蝶蘭の苗の購入代金を寄付としてもらい、スタッフがその苗を立派な胡蝶蘭に育てて一般企業向けに販売し、販売した胡蝶蘭の代金が入所者の収入となる仕組みのこと。

1万円寄付をしたら、10株分の花になり、そのうちの1株分(1万円分相当)のお花を返礼として大切な方にお届けできるという仕組みである。

現在1,500名ほどのサポーターがいるとのこと。スタッフも、企業も個人も幸せになる仕組みで知恵が詰まっている。

福祉の枠組みを超えて

AlonAlonでは、「機会の平等はあっても、成果の平等はない」という考えのもと、皆同じ工賃で働くのではなく、出来ることが増えると工賃も上がるということを明言している。

また自分から率先して動いてもらうために、作業を細かく細分化してできることを増やしたり、簡単な作業をしている人の隣に、あえて難しい作業をする人を配置したりすることで、「あの作業ができるようになりたい!」という労働意欲が芽生えるような仕組み作りも。

仕組みを変えることで、障害のある人も家族も、自分の人生を自分で選択できる幅が広がると信じている。

2020/12/02

ブログ 宝物は家の鍵!

自分の人生を、自分が主役で生きるための制度を知って

ピン!と来たことは、考えるよりも行動に移す方が早い。
スウェーデンへの渡航もそうだった。スウェーデン人に知り合いもいないし、スウェーデン語を1mmも話せないのに。

◇『パーソナルアシスタンス制度』を使っている人のリアルな暮らしを知りたかったから

これが突き動いた理由だった。
パーソナルアシスタンス制度は、重度の障害がある方の地域生活を支援する制度で、日本では脳性麻痺やパーキンソン病など、障害程度等級が4以上でないと活用できない。

だけど、会社の先輩に紹介されたある勉強会に参加して、スウェーデンでは軽度の知的障害のある方もその制度を使って自立生活をしていることを知った。

その人たちが、この制度を使って、本当に暮らしが良くなっているのかを知りたかった。

◇自分にあった環境はきっとある
私には3歳上に知的障害のある兄がいた。2017年に亡くなるまでの5年間、横浜の民間の団体のグループホームで、就労継続支援B型で働きながら暮らしていた。

兄が入所してから1ヶ月後、母とその団体に訪問する機会があった。
放課後デイサービス事業も行っていたが、小学生に「おかぴー」と呼ばれ、戦隊もので遊び、子どもの心をキャッチしていた。ヒーローものが好きだったが、小学生にとってのヒーローはきっと兄だったであろう。別人かと思うくらい、違っていた。表情が。


横浜に来る前、高校卒業後になかなかうまく行かなくて、4年くらい家にいて、心を閉ざしていた。けど、自分らしくいられる環境にいくと、こんなにも人は変わるんだと心がギュッとして、目に涙が溜まった。

帰り道、電車のなかで、兄は兄が自分らしくいられるこの場所でずっと住むことが良いのではないかと漠然と思った。


グループホームの月謝は決して安くはない。けど、ギリギリ払えていた。
将来、兄は兄、わたしはわたしの、それぞれの人生を送るためにお金が解決するなら、それで良いと思った。

同時に、うちはギリギリ払えたけれど、そうではない家族もいる。

その場合、家族が世話をするか、施設に入れるかのどちらかになる。
行政として、自立をサポートする取り組みはないのだろうか。

長くなったが、ずっと……


◇お互いの人生を生きるために何が必要なの?

と思っていた。

障害の有無にかかわらずに、自立して暮らすには何が必要なんだろう?と。

『パーソナルアシスタンス制度』を知った時には、わたしが知りたかった問いの答えがある気がした。

長くなったけれど、だから私はスウェーデンに行った。


◇宝物が家の鍵と聞いて

渡航1週間前に、偶然にもスウェーデンから福祉用品を輸入している方に出会った。

「私、1週間後にこういう理由でスウェーデンに行きたいのですが、知り合いもいないし、言葉も話せないんです」と伝えたら、「役員がスウェーデン人で、現地にいて日本語も話せるのでつなぎますよ」と言ってもらえた。

仏かと思った。拝まずにはいられなかった。


後日、29時間の飛行を経て、無事にスウェーデンに着き、その方にお会いした。

事前にFacebookのメッセンジャーでアポイントを取っていた、パーソナルアシスタンス制度を運用している団体(JAG)との面会にも通訳として来てくださった。本当にやさしくて、心強かった。


その団体に訪問して印象的だったことは、パーソナルアシスタンス制度を使うことで、人生ががらっと変わったと言っていたこと。

スウェーデンでは、1994年にパーソナルアシスタンス制度が適用されたが、活用してからは「自分の人生を自分で選択できるようになった。今の私の宝物は家の鍵です」と40代後半の重度の身体障害と知的障害がある女性は伝えてくれた。
私は、家族だからといって、家族がサポートするべきとは全く思わない。家族だって家族の人生がある。そして、本人にも本人の人生がある。

日本では、自助活動がベースにあるけれど、共助・公助の取り組みがもっと普及していければと思う。一度だけの自分の人生を、自分が主役になって生きられるように。

2018/10/05