東京都医療的ケア児者親の会

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東京都医療的ケア児者親の会

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リーフレット閲覧

私たち医療的ケア児者とその家族は、
東京で地域と連携して安全、安心に暮らせるために活動しています

医療的ケア児者とは？

医療的ケアについて

一般的に「日常生活を送る上で必要とされる衛生管理に関する医行為（医療行為）」と定義され、障害や疾患等により低下した身体機能を、医療機器等を用いて補助しています。
具体的な医療的ケアの例としては、呼吸に関する人工呼吸器、気管切開、喀痰吸引（たんの吸引）等や、栄養摂取に関する経鼻栄養、胃ろう等や、排泄に関する導尿等が挙げられます。
医療的ケアが必要となる原因は、先天的・後天的な疾病によるものや、事故（出産事故、交通事故、溺水事故、誤嚥窒息事故等）等があります。

医療的ケア児に関する問題点

医療的ケアを行うことができる人は、医療関係の免許を持つ医師や看護師、一定の研修を受けて認定された介護士、保護者や本人に限定されています。
医療的ケアを行うことができる人が限定されているため、学校側の体制が整っていないと、医療的ケア児は通学を断られてしまい十分な教育が受けられない状況になっています。特に人工呼吸器を使用する医療的ケア児はハードルが高く、特別支援学校に看護師がいても通学できない場合があります。

私たちのこれまでの活動

東京都福祉局面談(2023/12/1)

毎年恒例となった、福祉局との懇談会に行ってきました。学童やきょうだい児の支援について、今回は意見交換ができ、制度があっても知られていない事実が浮き彫りに。来年度の東京都の動向についても情報を得ていきたいと思います。

東京都教育庁懇談会(2023/11/6)

教育庁との懇談会に行ってきました。今年度も浜教育長にご参加いただき、通学や校内、校外学習時の課題について話あいをいたしました。

都議会公明党からヒヤリングを受けました(2023/9/8)

2024年度予算要望に関して、都議会公明党からヒヤリングを受けました。昨年度から東京イケアは都議会のヒヤリング団体となっております。今回も丁寧に話を聴いていただきました。

停電体験をしました！(2023/8)

2023年８月、東京イケアのメンバーは各家庭で停電体験を実施しました。数時間、しかも医療機器のみでしたが、気づきがたくさんありました。その時に使用した実施記録シートを参考までにアップします。エアコンや電気はついたままだったので完全な停電ではありませんでしたが、一度試してみてください。

東京都福祉保健局に災害対策に関する要望書を提出しました
（2021/11/19）

2021年11月19日（金）に、東京都福祉保健局に対して、災害対策に関する要望書を提出しました。

要望内容は、以下のとおりです。
①安心安全な在宅避難のため蓄電池等を「日常生活用具の給付」の対象にする働きかけ
②災害時に大規模停電した際にも都内で蓄電池の充電を可能にする社会基盤の整備促進

要望書の詳細は、下記添付の写真をご覧ください。

東京都教育庁に学校への保護者付き添いの負担軽減に関する要望書を提出しました
（2021/11/4）

2021年11月4日（木）に、東京都教育庁に対して、学校への保護者付き添いの負担軽減に関する要望書を提出しました。

要望内容は、以下のとおりです。
①継続的な保護者付添いを求めない内容への専用通学車両ガイドラインの見直し
②学校看護師が必要な医療的ケアをすべて実施できるようにするための業務内容の拡充
③医療的ケアに対する学校看護師の不安を解消するためのスキルアップ研修の義務化
④通学や校内で医療的ケアを担う充分な看護師人数確保のための民間事業所等との契約
⑤医療的ケア児の通学や学習を保障する保護者代理人利用に対する公費負担制度の創設
⑥保護者の付き添い解消の条件であるケアの引継ぎを進めるための通学交通費の補償

要望書の詳細は、下記添付の写真をご覧ください。

東京都に新型コロナウイルスに係る要望書を提出しました（2020/5/26）

2020年5月26日（火）に、当会とウイングスが共同で東京都に対し、新型コロナウイルスに係る要望書「新型コロナウイルスに係る重い病気や障害のある人と家族への支援の要望」を提出しました。

要望内容は、①保護者が感染した際、重い病気や障害のある子どもの医療機関への受入れや規制緩和、②相談支援事業所等の積極的な関与、③訪問看護・介護事業所への衛生用品等の支援や感染防止マニュアルの作成・周知、④訪問看護師が電話等を用いた病状確認や療養指導等の支援、です。

また、要望書と合わせてウイングスが作成したアンケート調査「新型コロナウイルス感染拡大に伴う医療的ケア児・難病児・重症心身障害児等のハイリスク児・者家族の不安・困りごとアンケート」も提出しました。

要望書の詳細は、下記添付の写真をご覧ください。

東京都に学校に関する要望書を提出しました(2019/8/1)

医療的ケア児も、家族の付き添いなしで通学したい　小池都知事に要望書（2019年8月2日付　東京新聞朝刊）
https://sukusuku.tokyo-np.co.jp/education/19473/

学校に関する要望

特別支援学校で人工呼吸器の管理を看護師が行えるようにしてください
特別支援学校の専用通学車両内で人工呼吸器の管理を看護師が行えるようにしてください
特別支援学校における訪問籍の児童・生徒の教育を受ける権利を保障してください
副籍制度の充実と新たな制度について検討してください
医療的ケア児が地域の普通学校にも通学できるよう、都として支援してください
ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。

メディア掲載情報

当会会員の記事が掲載されました（2020/7/12）

「寝たきりでも…」届いた女児の訴え、最後の年に学校へ：朝日新聞デジタル
https://www.asahi.com/articles/ASN7B3FL6N6LUUPI001.html

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