2021年11月19日（金）に、東京都福祉保健局に対して、災害対策に関する要望書を提出しました。

要望内容は、以下のとおりです。
①安心安全な在宅避難のため蓄電池等を「日常生活用具の給付」の対象にする働きかけ
②災害時に大規模停電した際にも都内で蓄電池の充電を可能にする社会基盤の整備促進

要望書の詳細は、下記添付の写真をご覧ください。

2021年11月4日（木）に、東京都教育庁に対して、学校への保護者付き添いの負担軽減に関する要望書を提出しました。

要望内容は、以下のとおりです。
①継続的な保護者付添いを求めない内容への専用通学車両ガイドラインの見直し
②学校看護師が必要な医療的ケアをすべて実施できるようにするための業務内容の拡充
③医療的ケアに対する学校看護師の不安を解消するためのスキルアップ研修の義務化
④通学や校内で医療的ケアを担う充分な看護師人数確保のための民間事業所等との契約
⑤医療的ケア児の通学や学習を保障する保護者代理人利用に対する公費負担制度の創設
⑥保護者の付き添い解消の条件であるケアの引継ぎを進めるための通学交通費の補償

要望書の詳細は、下記添付の写真をご覧ください。

2020年5月26日（火）に、当会とウイングスが共同で東京都に対し、新型コロナウイルスに係る要望書「新型コロナウイルスに係る重い病気や障害のある人と家族への支援の要望」を提出しました。

要望内容は、①保護者が感染した際、重い病気や障害のある子どもの医療機関への受入れや規制緩和、②相談支援事業所等の積極的な関与、③訪問看護・介護事業所への衛生用品等の支援や感染防止マニュアルの作成・周知、④訪問看護師が電話等を用いた病状確認や療養指導等の支援、です。

また、要望書と合わせてウイングスが作成したアンケート調査「新型コロナウイルス感染拡大に伴う医療的ケア児・難病児・重症心身障害児等のハイリスク児・者家族の不安・困りごとアンケート」も提出しました。

要望書の詳細は、下記添付の写真をご覧ください。