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わたしたちは、
あなたの
そばにいます

佐賀県内に難病のある方は約7,000人*。
全国には約98万人*。
つまり、およそ130人に1人の方が
治りづらい病気とともに生きています。
(2017.3現在 特定医療費受給者証所持者数)

見た目で
わからないから
悩んでるんです

治りづらい病気 ―難病― の方々は、
寝たきり・働けない・動けない
とは限りません。
見た目ではわからない
内臓や筋肉・神経などの病気をお持ちの方も
多くいらっしゃいます。
外見でわかりづらいため変な目で見られる。
周囲に気づいてもらえず
自分ひとりで無理をしてしまう。
上司や同僚から仕事内容や休憩・休日などの
配慮が少なくて悩んでいる方もいます。

良い日と悪い日、
体調に
波があるんです

先週元気だったあの人が
今週はぐったり…
ということがあります。
体調の良し悪しの波は人それぞれ。
しかも、この体調の波は、
本人もコントロールできないもの。
だから、つらいんです。大変なんです。
月1回の通院だけでOKな方もいれば、
不定期に長期入院をしなければならない方も
いらっしゃいます。

わたしたちの目的

病気や障がいがあってもなくても、
「いきやすい、はたらきやすい、くらしやすい」
社会の実現

そのために、佐賀県難病相談支援ネットワークでは
相談・支援事業をはじめ、
正しい知識の普及啓発、就労支援、
関係団体・機関・企業などとの連携を行なっています。

すぐには変わらない社会。
だからこそ、
少しずつ変えていくためにも、あなたの力が必要なんです!

「認定特定非営利活動法人(認定NPO法人)」とは、
 運営組織および事業活動が適正であるなど
 NPO法人と比較して
「より客観的な基準において高い公益性がある」と判定された法人です。
 認定NPO法人に対する寄付は
「寄付金控除(税額控除)」の対象となり、
 税制上の優遇措置を受けることができます。

あなたにできる支援が
きっとある!

登録して支援する制度
「佐賀県難病患者就労支援事業所等の登録」

佐賀県では、難病に対する理解や難病患者の就労支援に積極的に取り組もうとする事業所等を登録し、登録した事業所等に対し、専門的な助言を行うことにより、事業所等における難病患者の就労を促進することに取り組んでいます。
県内の事業所などでの難病についての理解や、 難病患者の雇用、継続した雇用がしやすい環境が整備されていくことを目指しています。
佐賀県難病相談支援ネットワークは、佐賀県からの指定管理を受けて
佐賀県難病相談支援センターの運営を行なっています。

詳しくはこちら

イベントなどであなたの力を!!
「佐賀県難病支援ネットワークへのボランティア登録」

ボランティアをお願いする回数はそんなに多くはありませんが…
わたしたちスタッフとともに、
イベントの運営などをお手伝いしていただける方を募集しています。

詳しくはこちら

クリックして支援する「gooddo(グッドゥ)」

「いいね!」や毎日クリックするだけで支援・応援することができます。
応援ポイントが目標に達成すると、支援金が佐賀県難病相談支援ネットワークに届けられます。
gooddo株式会社との提携です。

詳しくはこちら

クレジットカードで、銀行振込で支援する

Webサイト上から、クレジットカードで 銀行振込で寄付・募金ができます。
1回からの寄付・募金(1,000円〜)のほか、毎月一定額・毎年一定額などの継続的な支援の申込みも可能です。当団体の会員も募集中です。
株式会社ROBOT PAYMENT(株式会社Cloud Payment)、株式会社アイエイエフコンサルティングとの提携です。

詳しくはこちら

「ふるさと納税(NPO等の支援)」で支援する

佐賀県のふるさと納税は、皆さまが支援したいNPO等を指定して寄附することができ、寄附額の95%が指定されたNPO等へ交付されます。 
「認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワーク」を指定の上、
 ご寄付ください。

詳しくはこちら

買って、納めて「ふるさと納税」

佐賀の特産品を中心に返礼品を拡大中。
買って、贈って、納めて☆
そして、あの人の支援につなげてください♪

詳しくはこちら

設置して、買って、支援する
「難病・慢性疾患患者支援自販機」

難病・慢性疾患患者への支援に対してご理解とご協力を頂ける医療関係者・企業・施設・団体・市民のみなさまに、「難病・慢性疾患患者支援自販機」の設置のご協力をお願いしています。
飲み物をこの支援自販機で買うと、売上の一部が支援になります。
佐賀県内では、武雄市図書館などに設置していただいてます。
伊藤園、サントリー、コカ・コーラウエストの協力です。

詳しくはこちら

支援に関するお問い合わせはこちらからお願いいたします