人口呼吸器,入浴方法,簡易浴槽,

はじめまして

大泉 えり

(高度医療ケアラー、在宅おふろ研究家)
私には、人工呼吸器を24時間使う娘がいます。10万人に1人と言われる治すことが難しい疾患、難病を持っていると分かり、生後9か月で気管切開の手術をしました。
娘が1歳の頃退院して以降9年間、自宅で毎日3時間おきの断眠生活の中、看護子育てをしています。
このページでは、私の活動を紹介しています。どうぞご覧ください。

少し先の未来を見つめて

訪問看護や訪問介護などの社会サービスを利用しながら、ようやく自分たちの生活スタイルが落ち着き始めたのは、自宅に戻ってから2年経った頃でした。
3歳になった娘の成長発達に伴って、世界を少しずつ広げていき、社会との接点も増えていきました。

4歳の頃には、胃にピアスのようなボタン(胃ろう)を造る手術を受け、直接栄養(液体からミキサー食まで)を注入できるようになり、体調がさらに安定しました。
行動範囲はますます広がり、動物園や水族館に出かけたり、馬や気球に乗ったり、スケートも楽しみます。泊りがけの温泉旅行にも行きました。

地域の小学校に親子で通学

娘は地域の小学校に通っています。
人工呼吸器を使う子どもの場合多くは、親の付き添いが求められます。
毎朝「急げ急げ~」とケンカしながら、時には二人で歌を練習しながら通学路を小走りしています。

もはや人工呼吸器は娘の体の一部。
元気に生きる娘の学びたい気持ちを大切にしながら、理解ある温かい友だちや先生方、支えてくださる方々と共に生きている喜びを感じる幸せな日々です。

 

ときには虹を見るために人工呼吸器をかついだり、商店街や青空の下で「吸引」したり。
ちょっとスペシャルな子育てを通して、私自身も少しは成長できたのではないかと思っています。

助けてもらうばかりの私たちですが、大変だけど楽しい生活や困りごとを発信することで、同じように医療ケアが必要な重度の子どもたちやご家族が「独りじゃない」と思ってくださり、少しでも笑顔が増えると嬉しいです。

これまでの活動をご紹介

人工呼吸器を使っている子供たちの自宅での入浴事情を調査研究し、「『超重症児』の在宅おふろ事例集」を発刊

(公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団、2017年2月)
※ダウンロードURL:http://www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/data/file/data2_20170323032908.pdf(7MB)

人工呼吸器をつけた子供のための簡易浴槽「かえるのオフロ」をデザイン、製作、販売

人工呼吸器をつけた子供たちも、オフロが大好き!本人も家族も幸せになれるオフロタイムを目指して、オリジナル簡易浴槽「かえるのオフロ」を開発し、WEBショップ「かえるキッズのお助け隊」で販売もしています。 

WEBショップを見る

空調マット用シーツクラウドファンディング
おかげさまで達成しました!

みなさまのご支援により、クラウドファンディング「人工呼吸器を使う子どもたちと家族のためのシーツを作って届けたい!」は、公開2日目に目標達成、新たに設定したセカンドゴール、サードゴールも達成し、終了しました。
温かいご支援、ご協力をいただきました皆さまに、心からお礼申し上げます。

***********以下、チャレンジ中のご紹介文************

人工呼吸器を使う子どもたちの多くは、首や腰がすわっていなくて寝た姿勢でいることが多く、背中に汗をかいたり背中が蒸れたりするので、ベッドに市販の「空調マット」を敷いています。私の娘も常に使っています。
どれくらい必需品かと言うと、私は日常の洗い替え用の2セットと入院や旅行用に1セットの計3セット持っています。
清潔や感染対策に厳しい病院でさえ、持ち込み生活用具として許されるほどなのです。

ところが毎日使っているのでお洗濯もするのに、市販の空調マット本体には付属シーツが一枚のみ。
洗い替えのシーツの販売はないのです。自分で作れたらよいのですが、洋裁が苦手で時間もなく、困っていました。

同じように困っているお母さんがいるのではないだろうか…?
ならば「何とかして作れるようにしよう!」そう思い立ったのです。

作るならば機能性はもちろん、使って心がトキめくシーツを作りたい。
孤立しがちな看護子育ての空間だから、子どもたちも家族も「お気に入り」に囲まれて過ごしてもらいたい。
命は一日一日の時間の積み重ねだから、使う生地の模様にささやかだけど願いを込めたい。

いつしか想いを共有する仲間が集まり、素敵なサンプルが出来上がりました。
しかし、どうしたってマイノリティ対象の商品。海外の生産ラインに注文できるほどの数は到底見込めません。ご家族が購入しやすい価格にしたいけれど、とても厳しい現状でした。

でも、クラウドファンディングで皆様のお力を借りることができたら、なんとか商品が作れます!
困っている家族に届けることができます!

ぜひクラウドファンディングページもご覧ください。
*クラウドファンディングは皆さまのご協力により、達成、終了いたしました。ありがとうございました。


お知らせ

雑誌『福祉労働』第170号 巻頭連載:インクルーシブに生きる「ふつう」の人 
武本 花奈 さんに撮影、取材していただきました!

福祉労働 最新号:170号 (発売日2021年03月25日) 現代書館
【特集】「個別最適化された学び」で能力主義が進む――GIGAスクール構想の陰で

武本花奈さんについて
写真家。埼玉県熊谷市出身。大学卒業後、都内コマーシャルスタジオ勤務。独立。
広告・書籍の写真などを撮る傍ら、2014年ALS患者・藤元健二氏の手記を担当したことをきっかけに、難病ALS患者の取材を開始。2018年より写真展「THIS IS ALS―難病ALS患者からのメッセージ」として作品の発表を続けている

〜出演予定のご案内〜

8月、9月、10月と出演を予定しております。ご案内まで、しばらくお待ちください。
これまでの出演報告

◾️  2021年3月11日【第四回 東京都立小児総合医療センター 小児在宅医療サポートチーム勉強会】
「人生は一人称 ~高度医療依存児のファミリーアドボケイトを目指して~」

◾️  2021年2月26日【Rare Disease Day 社内講演会】
「地域の多様な学校生活がもたらした 10歳の『難病告知』」

◾️  2021年1月24日【Future Standard Session vol.2 -ONLINE-】 
『障がい児者のお風呂にまつわるエトセトラ ~介助はつらいよ~』

◾️ 2020年11月20日、21日【第25回日本難病看護学会 第8回日本難病医療ネットワーク学会 合同学術集会】
「難病の子どもの可能性を拡げる」指定発言

◾️ 2020年9月5日【第11回 小児訪問看護研修会】
『レジリエンス(しなやかな回復力)』

◾️ 2020年8月2日【Future Standard Session -ONLINE-】
〜使える?使えない?「最新福祉機器」vs「アナログな障害当事者・家族」〜
第1セッション『ICT入門 〜なにそれおいしいの?〜』大泉 えり(高度医療ケアラー / 在宅おふろ研究家)

◾️ 2019年3月3日 【病院における遊び環境を考える 第14回公開セミナー】
「病児の遊びとおもちゃケア」にて活動報告
『”楽しさ”は”生きる力”を連れて来る』大泉えり


かえるキッズのお助け隊
(簡易浴槽販売サイト)

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