人口呼吸器,入浴方法,簡易浴槽,

はじめまして

大泉 えり

私には、人工呼吸器を24時間使う娘がいます。10万人に1人と言われる治すことが難しい疾患、難病を持っていると分かり、生後9か月で気管切開の手術をしました。
娘が1歳の頃退院して以降9年間、自宅で毎日3時間おきの断眠生活の中、看護子育てをしています。
このページでは、私の活動を紹介しています。どうぞご覧ください。

交代制のない一人ICU

自宅に戻って生活し始めた頃は、目の前のことや医療ケアに追われて必死に一日ずつ生きている日々でした。
そもそも医療の知識も技術もない一般人が、ある日突然人工呼吸器を扱うような”高度医療”を担うことになるのです。
私のミス一つで命の危険に繋がったり、救急搬送に至ったりするので、そのプレッシャーは相当なものでした。

もちろん、退院時に少しのトレーニングは行われます。
しかし多くの親御さんは
「子どもと自宅で家族水入らずで過ごしたい!」
「子どもに多くの体験をさせたい!」という一心でその時期を乗り越えて、それぞれの自宅での生活スタイルを少しずつ作り上げていかれます。私たちも同じでした。

少し先の未来を見つめて

訪問看護や訪問介護などの社会サービスを利用しながら、ようやく自分たちの生活スタイルが落ち着き始めたのは、自宅に戻ってから2年経った頃でした。
3歳になった娘の成長発達に伴って、世界を少しずつ広げていき、社会との接点も増えていきました。

4歳の頃には、胃にピアスのようなボタン(胃ろう)を造る手術を受け、直接栄養(液体からミキサー食まで)を注入できるようになり、体調がさらに安定しました。
行動範囲はますます広がり、動物園や水族館に出かけたり、馬や気球に乗ったり、スケートも楽しみます。泊りがけの温泉旅行にも行きました。

地域の小学校に親子で通学

娘は地域の小学校に通っています。
人工呼吸器を使う子どもの場合多くは、親の付き添いが求められます。
毎朝「急げ急げ~」とケンカしながら、時には二人で歌を練習しながら通学路を小走りしています。

もはや人工呼吸器は娘の体の一部。
元気に生きる娘の学びたい気持ちを大切にしながら、理解ある温かい友だちや先生方、支えてくださる方々と共に生きている喜びを感じる幸せな日々です。

 

ときには虹を見るために人工呼吸器をかついだり、商店街や青空の下で「吸引」したり。
ちょっとスペシャルな子育てを通して、私自身も少しは成長できたのではないかと思っています。

助けてもらうばかりの私たちですが、大変だけど楽しい生活や困りごとを発信することで、同じように医療ケアが必要な重度の子どもたちやご家族が「独りじゃない」と思ってくださり、少しでも笑顔が増えると嬉しいです。

これまでの活動をご紹介

人工呼吸器を使っている子供たちの自宅での入浴事情を調査研究し、「『超重症児』の在宅おふろ事例集」を発刊

(公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団、2017年2月)
※ダウンロードURL:http://www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/data/file/data2_20170323032908.pdf(7MB)

人工呼吸器をつけた子供のための簡易浴槽「かえるのオフロ」をデザイン、製作、販売

人工呼吸器をつけた子供たちも、オフロが大好き!本人も家族も幸せになれるオフロタイムを目指して、オリジナル簡易浴槽「かえるのオフロ」を開発し、WEBショップ「かえるキッズのお助け隊」で販売もしています。 

WEBショップを見る

空調マット用シーツクラウドファンディング
おかげさまで達成しました!

みなさまのご支援により、クラウドファンディング「人工呼吸器を使う子どもたちと家族のためのシーツを作って届けたい!」は、公開2日目に目標達成、新たに設定したセカンドゴール、サードゴールも達成し、終了しました。
温かいご支援、ご協力をいただきました皆さまに、心からお礼申し上げます。

***********以下、チャレンジ中のご紹介文************

人工呼吸器を使う子どもたちの多くは、首や腰がすわっていなくて寝た姿勢でいることが多く、背中に汗をかいたり背中が蒸れたりするので、ベッドに市販の「空調マット」を敷いています。私の娘も常に使っています。
どれくらい必需品かと言うと、私は日常の洗い替え用の2セットと入院や旅行用に1セットの計3セット持っています。
清潔や感染対策に厳しい病院でさえ、持ち込み生活用具として許されるほどなのです。

ところが毎日使っているのでお洗濯もするのに、市販の空調マット本体には付属シーツが一枚のみ。
洗い替えのシーツの販売はないのです。自分で作れたらよいのですが、洋裁が苦手で時間もなく、困っていました。

同じように困っているお母さんがいるのではないだろうか…?
ならば「何とかして作れるようにしよう!」そう思い立ったのです。

作るならば機能性はもちろん、使って心がトキめくシーツを作りたい。
孤立しがちな看護子育ての空間だから、子どもたちも家族も「お気に入り」に囲まれて過ごしてもらいたい。
命は一日一日の時間の積み重ねだから、使う生地の模様にささやかだけど願いを込めたい。

いつしか想いを共有する仲間が集まり、素敵なサンプルが出来上がりました。
しかし、どうしたってマイノリティ対象の商品。海外の生産ラインに注文できるほどの数は到底見込めません。ご家族が購入しやすい価格にしたいけれど、とても厳しい現状でした。

でも、クラウドファンディングで皆様のお力を借りることができたら、なんとか商品が作れます!
困っている家族に届けることができます!

ぜひクラウドファンディングページもご覧ください。


最近の活動報告
〜出演予定のご案内〜

【Future Standard Session -ONLINE-】
〜使える?使えない?「最新福祉機器」vs「アナログな障害当事者・家族」〜

IT、IoT、5G、AI、ICT・・・最新技術は現代の私たちの生活に確実に恩恵をもたらしています。今まで不自由を強いられていた障がい児者とその家族の生活にも変化が生じてきたのではないでしょうか。
しかしながら、テクノロジーの進化についていけない人たちがいるのも事実です。最新技術ってそもそもどんなものがあるの?それって美味しいの?
Future Standard Sessionではそんな疑問や不安が前向きになるような視点をくれるゲストを迎え、ネクストステップにつながるきっかけを生み出します。
興味はあるけど・・・何から始めたらよいか分からない・・・自分にもできるのかな・・・
障がい児者とその家族のQOL(生活の質)を上げる場としてさまざまなテーマで当事者や専門家から根掘り葉掘り聞きまくり、最新情報と未来への希望を集めようというトークイベントを8月2日と16日の二日間にわたり開催します。
このイベントはオンライン開催になります。YouTubeでの限定配信を予定しています。世界中どこからもインターネット環境とパソコン、スマートフォン、タブレット等があれば参加できます。遠方で都市部開催のイベントに参加できなかった方、外出を控えている方もこの機会にぜひご参加ください!尚、イベント参加者は生配信のイベント後に録画動画を視聴できるサービスもあります。

■日時 / Date
2020年8月2日(日) と16日(日)
14:00 START 16:00 CLOSE
※2日間とも同じ時刻での開催となります。

■会場 / Venue
オンライン(YouTubeの限定配信を予定しています)
※お申し込みいただいた方にURLをお送りします。インターネット環境に接続したパソコン、スマートフォン、タブレット等からご参加できます。

■参加費 / Fee (2日間の録画動画付)
一般:2,000円
会員:1,500円
※会員(Ubdobe Village Member)価格をご希望の方は、こちら http://ubdobe.jp/supporter から会員登録手続きを完了の上、ご購入下さい。 会員の方はご本人一枚までの販売とさせていただきます。
※一つの端末で複数人参加する場合にも、人数分のチケットをご購入ください。
※1日分のみの販売はしておりませんのでご了承ください。

■トークテーマ&ゲスト
▼08月02日(日)
第1セッション『ICT入門 〜なにそれおいしいの?〜』
・大泉 えり(高度医療ケアラー / 在宅おふろ研究家)
・永峰 玲子(おおたはらっこ~波の会~代表 / 大田原症候群を中心とする難治性てんかん患者会)
第2セッション『誰もが自由自在に暴れまわれる?!e-スポーツの世界』
・田中 栄一(一般社団法人ユニバーサルeスポーツネットワーク 代表理事)
・吉成 健太朗(AGL Gamers)
▼08月16日(日)
第1セッション『スムーズな移動を未来のスタンダードに。』
・大澤 信陽(全日本空輸株式会社 企画室MaaS推進部)
・松丸 実奈(NPO法人にこり 理事長 / 看護師)
第2セッション『うちの子、将来稼げるの? 〜分身ロボット編〜』
・酒井 麻椰(株式会社オリィ研究所 OriHimeパイロット)
・鈴木 メイザ(株式会社オリィ研究所 分身ロボットカフェプロジェクト プロジェクトマネジャー)

■モデレーター
・加藤 さくら(NPO法人Ubdobe)
デジタルに疎く、せめて仕事で支障がないように・・・と苦戦中の二児の母39歳。
次女は福山型先天性筋ジストロフィーという進行性の難病がある。
・仲村 佳奈子(NPO法人Ubdobe)
基本的に国内にいないため仕事は常にテレワーク。現在イギリス留学中の研究者の卵。子どもが好きすぎる理学療法士。■主催・企画・制作:NPO法人Ubdobe
http://ubdobe.jp

■お問い合わせ先:NPO法人Ubdobe 本部事務局
info@ubdobe.jp 表示を縮小
■公式ウェブサイト / Website
http://future-standard.jp

お申し込みはこちらから

小児訪問看護研修会

毎年、熊本で開催されている研修会のご案内です。すでにたくさんのお申込みをいただいておりありがとうございます。今回はオンラインということになりますので、県外の方も参加しやすいかと思います。

■日時 
2020年9月5日(土) と 6日(日)
5日:12:50 START 16:50 CLOSE
6日:9:00 START 16:10 CLOSE

■会場 
オンライン(ZOOM)

■参加費 
一般:1,000円

お申し込みはこちらから

これまでの活動報告

2019年3月3日(日)病院における遊び環境を考える 第14回公開セミナー「病児の遊びとおもちゃケア」にて活動報告をさせていただきます。

「”楽しさ”は”生きる力”を連れて来る」大泉えり
*好評をもって終了しました


かえるキッズのお助け隊
(簡易浴槽販売サイト)

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