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にじいろ電車

東京女子医大病院脳神経外科家族の会

にじいろ電車について

【話せる人がいる】 【ひとりじゃない】 と感じられること。
それが、にじいろ電車が存在している理由です。
 
入会されている方は、以下の方々です。

・東京女子医科大学病院脳神経外科にて治療された(されている)子どものご家族(正会員)
・他病院にて脳腫瘍の治療をされた(されている)子どものご家族(準会員)
・にじいろ電車の活動を応援・ご支援くださる方々 (賛助会員)

 

ホームページトップにあるイラストは、脳腫瘍サバイバーのYちゃんが描いてくれました。
その時その時、それぞれの状況に合わせて にじいろ電車は「必要な時に存在している」ことを表しています。
 
「にじいろ電車」は子ども達の夢を乗せて走ります。
親の願いも乗せて走ります。
天国にいる子ども達のところへも走って行きます。
 
「にじいろ電車」は、みんなを繋いでくれます。
前に進んだり、後ろに下がったり、
止まったり、ゆっくり進んだり、早く走ったり、
みんなの気持ちに合わせて運転してくれます。
 
まずは、メールで連絡を取ってみませんか?
 
にじいろ電車
代表 三上 葉子

活動内容

院内交流会

  同じような経験をしたご家族や子ども達(きょうだい含)が集まる居場所です。
  その時に集まったメンバーのニーズに合わせて、お茶を飲みながらおしゃべりしたり、子ども同士の交流も出来てきています。どうぞお気軽にご参加下さいね。
※感染症の状況により、オンライン交流会を行なっております。
オンライン交流会

  年6回奇数月、5・9・1月→第4土曜日、7・11・3月→第2土曜日、時間は、14~16時で、出入り自由です。オンラインでの参加が初めての方も、まずはお気軽にメールを下さいね。
※感染症の状況が解除になっても、オンライン交流会は引き続き開催致します。

講演会・勉強会

  主に、退院後の困りごとに対する「心理社会的支援」の講演会であったり、日々のストレスに対する自分の「こころのケア(=安全地帯)」を学ぶ勉強会など、不定期ではありますが、会員のニーズに合わせて、開催しております。
※感染症の状況により、オンライン講演会を行なっております。

オンライン講演会

  オンラインのメリットを活かし、遠方の方々にもご参加頂いております。自宅にいても、自分自身を含めたこれからのこと、みんなで勉強していきませんか?
※感染症の状況が解除になっても、オンライン講演会はニーズに合わせて、引き続き開催致します。

情報発信
(メール・にじいろ電車通信)

  にじいろ電車会員へ、メールやにじいろ電車通信などで、活動報告や、講演会等のお知らせ 、皆さんに参考となる情報をご案内しています。
情報発信
10周年記念誌)


  自分達が経験したことを、Q&A形式にまとめました。時間の経過と共に変化していく悩みに対し、ひとりじゃない、が感じられる冊子です。
  外来棟1階「からだ情報館(一番奥の本棚)」、東病棟5階「デイルーム」にて、閲覧可能です。
※感染症の状況により、院内への入場制限があります。

クラブ活動
(スクラップブッキングの会)

  思い出の写真とおしゃべりしながら、写真に一言を添えて、世界に1つだけのアルバムを一緒に作りませんか?オンラインでの参加の場合、事前にキットをお送り致します。
  お子さまを亡くされた方限定の会も行なっております。
クラブ活動
(ボッチャ大会)

  患児、経験者、ご家族みんなの運動不足解消に始めたボッチャ。時に真剣勝負あり、駆け引きありと、笑顔と笑い声がいっぱいのスポーツです。感染症の状況に合わせ、感染対策を行ない屋外にて開催しております。

クラブ活動
(アナログゲーム大会)

  お絵描きクイズ、カードゲームなど、みんなで楽しい時間を過ごしています。遊ぶことでみんなの笑顔を見て、ほっとした気持ちになります。
  オンラインでもいっぱい遊びましょう!

遊びのボランティア「ボラの灯」

  主治医である藍原先生が立ち上げられた遊びのボランティアです。
  入院していてもいっぱい遊んで、少しでも子ども達の笑顔が増えれば!という想いを引き継いだ高校生以上の経験者、家族、医学生で活動しております!
※感染症の状況により、活動がお休みになる時があります。

オンライン「ボラの灯」 

  感染症の状況により、制限の多い入院生活となっている子どもたち、付き添いご家族に向けて、気分転換できる楽しい企画をオンラインにて準備中です!

外部とのつながり

  全国の院内親の会、疾患別親の会、支援団体と、オンラインで情報交換したり、連携したりして小児がん、そして小児脳腫瘍に罹患した子どもとその家族のQRL向上を目指します。
講演会・勉強会

  主に、退院後の困りごとに対する「心理社会的支援」の講演会であったり、日々のストレスに対する自分の「こころのケア(=安全地帯)」を学ぶ勉強会など、不定期ではありますが、会員のニーズに合わせて、開催しております。
※感染症の状況により、オンライン講演会を行なっております。

にじいろ電車に入会している会員の声をご紹介します

共感してもらえる
仲間がそこにいるという安心感

  • この題名の言葉が、にじいろ電車に入会しようと思ったきっかけになった気持ちです。

    私は、退院後しばらくしてから入会させていただきました。家に帰ってから、可能な限り日常生活に戻れるようひとりで闘っていたあの時期が、精神的に一番きつかったかもしれません。

    色々な事を考える余裕が全くありませんでした。それでも、何とか新しい生活にのる事ができた頃、「これから先どうなるのだろう」等、漠然とした不安が日々強くなっていきました。そんな時、ある講演を通して代表の三上さんのお話をうかがう機会がありました。まさに冒頭の言葉に包まれた感じでした。

    入会後、初めてイベントに参加する時はドキドキでしたが、皆さん自然に声をかけてくださいました。それからは様々な講演を通してタイムリーな情報を得ることができたり、体験型では声をあげて遊んだり笑ったり、全国規模で病気に関わる方々とつながる機会のセッティング等々、貴重な時間を共有させていただいております。何より子供自身がジュニアの方々との出会いで、新しい場所を見つけることができたことは、かけがえのない宝物です。

    病気を告知されてから今も変わらず必死に探しているのは「情報」です。現代社会において様々な情報が指先から取れる時代だからこそ、安心できる場所や信頼できる仲間の存在は希少です。イベントのお知らせが適時配信されるので可能なときに参加させていただく、ずぼらな私でも無理なく活動できています。あの頃の私のように一人で悩んでおられる方がいらっしゃいましたら、乗車してみませんか。きっと聞こえてきます。“ひとりじゃないよ”

    K.T

退院後もいつでも相談できるほっとライン

  • 娘は、現在通信制高校とサポート校に通う女子高生です。髄芽腫で小学3年生から5年生まで2年間入院をしていました。入院中、にじいろ電車への入会を何度か勧めらましたが入会はしませんでした。退院時に、藍原先生に「絶対にじいろ電車に入った方がいいよ」と言われ、藍原先生がそこまで言うなら一度入会してみて、あわなかったら退会しようと思い入会をしました。

    入会をしてみて、勧めてくれた理由がよくわかりました。入院中は、いつでも相談に乗ってくれる先生や看護師さん達が常に側にいてくれましたが、退院後、親身に話を聞き相談に乗ってくれたのは、にじいろ電車でした。

    特に学校関係の悩みについて色々な情報や方向性を教えてくれたのが、担任の先生でもなく行政でもなく、にじいろ電車でした。娘は、小学5年の時に普通学級に戻りましたが、体力的精神的等の理由で徐々に登校できない日が増えていき、中学生になっても同じように登校できない日が続きました。勉強の遅れ等をどうしようか悩んでいる時に、通信教育やボランティア家庭教師を探してくれました。そのおかげで高校に進学することができ、楽しく充実した高校生活を送っております。

    今の時代インターネットで検索をすれば何でも情報を得ることができますが、娘には向いてない情報ばかりだったのに対し、にじいろ電車の情報は、娘に適した、求めていた内容ばかりで感謝の気持ちでいっぱいです。

    入会して本当によかったと思っております。

    M.I



同じ気持ちを分かち合える居場所

  • 3歳の娘が脳腫瘍で東京女子医科大学病院に入院することになりました。その時に、ボランティアの方々に娘とプレールームで遊んでいただき、にじいろ電車の存在を知りました。また、藍原先生からも紹介していただいていました。

    入会する当時は、娘もこれからどうなっていくのかわからない中で不安しかありませんでした。ただ、にじいろ電車の方に温かいお言葉をかけていただいたり、講座を教えていただいたりと心の安定剤がたくさんありました。

    おかげで心穏やかに過ごせる日々になりました。そして、娘が再発してしまい厳しい状況になってしまったとき、同じ状況や環境をご経験された方と話す機会を作っていただきました。その時に、私だけではないこと、一人ではないことを強く感じ、わかってくれる人がいてくれると感じることがどれ程心強いことか実感することができました。

    色々な病気がありますが、入院生活を体験した方々、お子様の旅立ちを経験された方々など同じような経験をした人でしか分かち合えないことがあると思います。その思いを言い合える環境がにじいろ電車だと思っています。私には、その繋がりがあることが有り難く、運営していただいている方々には感謝しております。ありがとうございます。

    そして、これから同じような経験をせざるを得ない方々に広く知っていただき、一人ではないこと、みんな寄り添ってくださり大丈夫だということを感じていただきたいと願っております。

    M.N



正直な想いを話すことができるコミュニティ

  • 「我が家の長女は、2013年4月に脳腫瘍と診断され、2度の転院を経て、2013年8月から東京女子医大病院にお世話になっています。以前の病院では、同じ疾患の患者さんがおらず、女子医大病院で初めて、同じ疾患の患者さん達&その親御さん達と出会いました。

    無事に治療とリハビリを終えて退院したものの、医療的ケアを抱えて在宅に移行。小児の在宅往診医や、訪問看護師さん、ヘルパーさん、訪問リハビリの先生方などに助けられての生活でしたが、長女の体調もなかなか安定せず、通所も限られ、共に入院生活を送っていた仲間達と離れ、外との繋がりを持ちたく、「にじいろ電車」にメールを送ったのが入会のきっかけでした。

    入会してからは、交流会や、スクラップブッキング、臨床心理士さんの講演会、また、群馬への日帰りツアーや、葛西臨海公園でのバーベキューには家族5人で参加させて頂きました。色んなイベントに参加して思うのは、闘病生活を送っていた時期が違う人達の集まりでも、同じ病院&同じ主治医のもとで闘病したという共通点のおかげで、温かい雰囲気に包まれていて、とても居心地が良い、という事です。また、先輩患児の親御さん達の情報は大変ありがたく、その情報のお陰で、リハビリ病院に入院しての集中リハビリが実現した事もありました。

    長女が属するコミュニティは、学校、放課後デイサービスの3事業所、リハビリも兼ねて行っているホースセラピーなど色々ありますが、様々な疾患&状態のお子さんが混在している環境では、我が子の詳しい病名や病状を話すことに抵抗を感じる親御さんも多いです。しかし、「にじいろ電車」は、他の患者親子との繋がりを求めている人が殆どなので、私も自分の正直な想いを話す事ができます。私達親子にとって、「にじいろ電車」は、大事なコミュニティの一つです。

    N.M



入会申し込み・お問合せ

以下のフォームからお問合せください。

顔の見えるリンク

東京女子医科大学病院

小児脳神経外科

私たちの主治医が書かれた「小児脳神経」に関するホームページです。
http://www.twmu.ac.jp/NIJ/column/pediatric/

脳腫瘍・小児がん関連

小児脳腫瘍の会
にじいろ電車がお世話になっている団体です。ホームページには、有益な情報が沢山ありますので、是非ご覧下さい。
https://www.pbtn.jp
公益財団法人がんの子どもを守る会
にじいろ電車がお世話になっている団体です。「療養援助事業」も行なっておりますので、必要に応じてご相談下さい。http://www.ccaj-found.or.jp/
NPO法人エスビューロー
毎年「小児がん・脳腫瘍全国大会」を開催し、ロスカレッジも含めて、「今を生きる」ことに対する有益な情報発信・イベントの開催をされている団体です。
http://www.es-bureau.org/
一般社団法人みんなのレモネードの会
主に「小児がん啓発」の為の活動を中心に、小児がんを取り巻く環境改善に寄与することを目的としている法人です。https://www.minnanolemonade.com/
NPO法人エスビューロー
毎年「小児がん・脳腫瘍全国大会」を開催し、ロスカレッジも含めて、「今を生きる」ことに対する有益な情報発信・イベントの開催をされている団体です。
http://www.es-bureau.org/
小児がん患者会ネットワーク
全国の患者会同志、小児がん患児(者)とその家族のQOL(生活の質)向上の為、協力し繋がっております。
https://ssj-gan.net/
認定PO法人ゴールドリボン・ネットワーク
にじいろ電車がお世話になっている団体です。「ニット帽・マスクプレゼント」、「交通費等補助金制度」「奨学金制度(給付型)」等行なっております。
https://www.goldribbon.jp/
輝くこどもたち 小児がん・白血病
このにじいろ電車ホームページを作成して下さった「はなさん」のサイトです。興味深い記事が盛り沢山です。https://kodomo3.com/
横浜こどもホスピスプロジェクト
にじいろ電車会員数人が、ボランティアとして参加しています。
https://childrenshospice.yokohama/
輝くこどもたち 小児がん・白血病
このにじいろ電車ホームページを作成して下さった「はなさん」のサイトです。興味深い記事が盛り沢山です。https://kodomo3.com/

難病等支援団体

認定NPO法人病気の子ども支援ネット

にじいろ電車活動の打ち合わせの場所の提供や入院中の付き添い家族への「お母さん食堂」など、大変お世話になっております。(現在「お母さん食堂」は中止となっております。)
https://www.hospitalasobivol.jp/

ジャーダック(ヘアドネーション)

病気や事故等で髪の毛を失った子ども達の為の医療用ウィッグを製作、提供している団体です。
https://www.jhdac.org/

ハートリンク共済
白血病などの小児がんを克服し、現在、健康な学校生活や社会生活を営んでいる人達が申し込める保障制度です。
https://hartlink.net/

長期フォローアップ関連

すらら(通信教育)
退院後、体調などの理由でなかなか登校できない時の一つの方法です。学校との連携により、出席扱いとなります。文科省の出席扱いに関する情報も掲載されています。
https://surala.jp/truancy/pc/index.html
一般社団法人CSRプロジェクト
治療しながらや治療後の仕事のことへの悩みに対して、時にこのような所にアクセスするのも一つの方法かもしれません。
https://workingsurvivors.org/
オンライン院内学級KAYOUプロジェクト
長期入院中の高校生、大学生、専門学校生の学びにも対応しています。
https://kayou-project.jp/