この題名の言葉が、にじいろ電車に入会しようと思ったきっかけになった気持ちです。

私は、退院後しばらくしてから入会させていただきました。家に帰ってから、可能な限り日常生活に戻れるようひとりで闘っていたあの時期が、精神的に一番きつかったかもしれません。

色々な事を考える余裕が全くありませんでした。それでも、何とか新しい生活にのる事ができた頃、「これから先どうなるのだろう」等、漠然とした不安が日々強くなっていきました。そんな時、ある講演を通して代表の三上さんのお話をうかがう機会がありました。まさに冒頭の言葉に包まれた感じでした。

入会後、初めてイベントに参加する時はドキドキでしたが、皆さん自然に声をかけてくださいました。それからは様々な講演を通してタイムリーな情報を得ることができたり、体験型では声をあげて遊んだり笑ったり、全国規模で病気に関わる方々とつながる機会のセッティング等々、貴重な時間を共有させていただいております。何より子供自身がジュニアの方々との出会いで、新しい場所を見つけることができたことは、かけがえのない宝物です。

病気を告知されてから今も変わらず必死に探しているのは「情報」です。現代社会において様々な情報が指先から取れる時代だからこそ、安心できる場所や信頼できる仲間の存在は希少です。イベントのお知らせが適時配信されるので可能なときに参加させていただく、ずぼらな私でも無理なく活動できています。あの頃の私のように一人で悩んでおられる方がいらっしゃいましたら、乗車してみませんか。きっと聞こえてきます。“ひとりじゃないよ”

K.T

娘は、現在通信制高校とサポート校に通う女子高生です。髄芽腫で小学3年生から5年生まで2年間入院をしていました。入院中、にじいろ電車への入会を何度か勧めらましたが入会はしませんでした。退院時に、藍原先生に「絶対にじいろ電車に入った方がいいよ」と言われ、藍原先生がそこまで言うなら一度入会してみて、あわなかったら退会しようと思い入会をしました。

入会をしてみて、勧めてくれた理由がよくわかりました。入院中は、いつでも相談に乗ってくれる先生や看護師さん達が常に側にいてくれましたが、退院後、親身に話を聞き相談に乗ってくれたのは、にじいろ電車でした。

特に学校関係の悩みについて色々な情報や方向性を教えてくれたのが、担任の先生でもなく行政でもなく、にじいろ電車でした。娘は、小学5年の時に普通学級に戻りましたが、体力的精神的等の理由で徐々に登校できない日が増えていき、中学生になっても同じように登校できない日が続きました。勉強の遅れ等をどうしようか悩んでいる時に、通信教育やボランティア家庭教師を探してくれました。そのおかげで高校に進学することができ、楽しく充実した高校生活を送っております。

今の時代インターネットで検索をすれば何でも情報を得ることができますが、娘には向いてない情報ばかりだったのに対し、にじいろ電車の情報は、娘に適した、求めていた内容ばかりで感謝の気持ちでいっぱいです。

入会して本当によかったと思っております。

M.I

3歳の娘が脳腫瘍で東京女子医科大学病院に入院することになりました。その時に、ボランティアの方々に娘とプレールームで遊んでいただき、にじいろ電車の存在を知りました。また、藍原先生からも紹介していただいていました。

入会する当時は、娘もこれからどうなっていくのかわからない中で不安しかありませんでした。ただ、にじいろ電車の方に温かいお言葉をかけていただいたり、講座を教えていただいたりと心の安定剤がたくさんありました。

おかげで心穏やかに過ごせる日々になりました。そして、娘が再発してしまい厳しい状況になってしまったとき、同じ状況や環境をご経験された方と話す機会を作っていただきました。その時に、私だけではないこと、一人ではないことを強く感じ、わかってくれる人がいてくれると感じることがどれ程心強いことか実感することができました。

色々な病気がありますが、入院生活を体験した方々、お子様の旅立ちを経験された方々など同じような経験をした人でしか分かち合えないことがあると思います。その思いを言い合える環境がにじいろ電車だと思っています。私には、その繋がりがあることが有り難く、運営していただいている方々には感謝しております。ありがとうございます。

そして、これから同じような経験をせざるを得ない方々に広く知っていただき、一人ではないこと、みんな寄り添ってくださり大丈夫だということを感じていただきたいと願っております。

M.N

「我が家の長女は、2013年4月に脳腫瘍と診断され、2度の転院を経て、2013年8月から東京女子医大病院にお世話になっています。以前の病院では、同じ疾患の患者さんがおらず、女子医大病院で初めて、同じ疾患の患者さん達＆その親御さん達と出会いました。

無事に治療とリハビリを終えて退院したものの、医療的ケアを抱えて在宅に移行。小児の在宅往診医や、訪問看護師さん、ヘルパーさん、訪問リハビリの先生方などに助けられての生活でしたが、長女の体調もなかなか安定せず、通所も限られ、共に入院生活を送っていた仲間達と離れ、外との繋がりを持ちたく、「にじいろ電車」にメールを送ったのが入会のきっかけでした。

入会してからは、交流会や、スクラップブッキング、臨床心理士さんの講演会、また、群馬への日帰りツアーや、葛西臨海公園でのバーベキューには家族5人で参加させて頂きました。色んなイベントに参加して思うのは、闘病生活を送っていた時期が違う人達の集まりでも、同じ病院＆同じ主治医のもとで闘病したという共通点のおかげで、温かい雰囲気に包まれていて、とても居心地が良い、という事です。また、先輩患児の親御さん達の情報は大変ありがたく、その情報のお陰で、リハビリ病院に入院しての集中リハビリが実現した事もありました。

長女が属するコミュニティは、学校、放課後デイサービスの3事業所、リハビリも兼ねて行っているホースセラピーなど色々ありますが、様々な疾患＆状態のお子さんが混在している環境では、我が子の詳しい病名や病状を話すことに抵抗を感じる親御さんも多いです。しかし、「にじいろ電車」は、他の患者親子との繋がりを求めている人が殆どなので、私も自分の正直な想いを話す事ができます。私達親子にとって、「にじいろ電車」は、大事なコミュニティの一つです。

N.M