難病患者情報入力会員登録の手順

1 難病患者情報入力者会員登録をクリックして以下を入力してください。
2 入力者氏名(実名)を入力してください。
3 Eメールを入力してください。suchi@settemari.jpからメールを受け取れるようにしておいてください。
4 パスワードを入力してください。ログインに必要です。忘れないように控えておいてください。
5 利用規約に同意していただけましたら、チェックを入れて新規登録をクリックしてください。
6 メールが届きますので、URLをクリックしてください。登録完了です。
2 入力者氏名(実名)を入力してください。

    患者登録の手順(このページは公開されません)       

1 アドレスとパスワードでログインしてください。
2 メニューの患者登録をクリックしてください。わからない箇所は?をクリックして確認してください。確認されましたら、その都度?をクリックして閉じてください。入力途中でやめられる時はスクロールしてその都度保存してください。
3 患者実名(非公開)、個人の特定出来ないニックネーム、性別、生年月日(非公開)、メールアドレス(非公開)、住所(非公開)を入力、保存してください。(ニックネームはずっと同じものを使っていただくので、控えておいてください)
4 住所変更などありましたら、メニューの患者一覧をクリックし、ニックネームの左手の鉛筆マークをクリックして変更、保存してください。(ゴミ箱のクリックすると消えてしまうので、気を付けてください)
3 患者実名(非公開)、個人の特定出来ないニックネーム、性別、生年月日(非公開)、メールアドレス(非公開)、住所(非公開)を入力、保存してください。(ニックネームはずっと同じものを使っていただくので、控えておいてください)

患者情報「基本情報」の入力(内容は公開されます)

1 メニューの「患者情報入力」をクリックしてしてください。
2 「基本情報」から入力してください。途中でやめる時は入力した情報が消えてしまいますので、スクロールして保存しておいてください。また、時間空けてしまっても消えてしまいますので、保存しておいてください。
3 患者名の未選択をクリックすると登録した患者実名がでてきますので、選択してください。(非公開)
4 患者登録したニックネームを入力してください。
5 入力時の患者の年齢を入力してください。年は半角数字で、月は選択してください。
6 カテゴリー中から選択してください。こちらは必須事項です。ドラベ症候群の方で遺伝子検査を受けていない方、受けたが不明な方は、わかった時点で正しいカテゴリーの変更が出来ます。
7 備考欄へは追加して欲しい情報内容と理由などありましたら、入力ください。
8 保存してください。
3 患者名の未選択をクリックすると登録した患者実名がでてきますので、選択してください。(非公開)

患者情報「病状・治療」の入力(内容は公開されます)

1 続けて入力する場合は「基本情報」の下の編集を、一旦閉じてから入力する場合は「メニュー」の「患者情報一覧」のニックネームの横の鉛筆マーク(編集)をクリックしてください。
ゴミ箱マークは削除されてしまいます。コピーマークは1年後の情報更新の時に使ってください。複製されますので、変更のある箇所(年齢や薬や進学など)だけ更新していただくことで、その年々の情報を蓄積できます。
2 画面下の「病状・治療」をクリックして、右下に「トップへ」が出ている場合はクリックしてから入力してください。
3 服薬されている薬にチェックをいれて、服薬法は分1や分2など、服薬時間は食後や就寝前など、主観的な副作用はイライラ感、ハイになるなど、感じていることを入力してください。
4 使用される頓服にチェックをいれて、服薬法は座薬・精注・口腔内粘膜投与など、服薬時間はどんな発作の時、発熱何度以上など、主観的な副作用は座薬使用後に排便があるなど感じたことを入力してください。
5 その他のけいれん薬以外の薬は、常時服薬している理由にチェックをいれて、薬名と服薬の時間などを入力してください。
6 発作は「発作の型」にチェックを入れて、状況(発熱時・入浴時・興奮時など)・頻度(月に1回・週に1回など)・程度(発作時間や発作の強さなど)を入力してください。
7 「ナトリウムチャンネルSCN1A以外の遺伝子障害」のところは、わかっている範囲で入力してください。遺伝子検査を受けていない方は受けていない理由をお書きください。
8 病院については支障がなければ、病院名を入力してください。小児科から神経内科への以降に関することなど、ご意見や情報がありましたら、入力してください。
9 保存してください。
3 服薬されている薬にチェックをいれて、服薬法は分1や分2など、服薬時間は食後や就寝前など、主観的な副作用はイライラ感、ハイになるなど、感じていることを入力してください。

患者情報「保健(身体・知的)」の入力内容は公開されます)

1 続けて入力する場合は「基本情報」の下の編集を、一旦閉じてから入力する場合は「メニュー」の「患者情報一覧」のニックネームの横の鉛筆マーク(編集)をクリックしてください。
ゴミ箱マークは削除されてしまいます。コピーマークは1年後の情報更新の時に使ってください。複製されますので、変更のある箇所(年齢や薬や進学など)だけ更新していただくことで、その年々の情報を蓄積できます。
2 画面下の「保健(身体・知的)」をクリックして、右下に「トップへ」が出ている場合はクリックしてから入力してください。
3 「予防接種」のところは受けた予防接種にチェックを入れて、接種時期と接種後の異常(発熱・湿疹はセレクト出来ます)を入力してください。
4 脳症・心停止・呼吸停止を経験された場合は、時期と期間、治療法など入力してください。
5 手帳は取得した年齢と等級など入力してください。
6 手帳は取得した年齢と等級など入力してください。
7 医療受給者証は、利用した時期や支援を受けた内容(医療全般の補助・てんかんに関する医療費補助・負担の割合・上限など)を入力してください。
8 使用経験のある装具等は使用時期・使用期間・公的援助を受けた場合の負担額なども入力してください。
9 身体に関する問題は当てはまるところにチェックを入れて、気づいた時期や程度、進行の様子や対処法など入力してください。
10 保存してください。
3 「予防接種」のところは受けた予防接種にチェックを入れて、接種時期と接種後の異常(発熱・湿疹はセレクト出来ます)を入力してください。

患者情報「療育・教育」の入力(内容は公開されます)

1 続けて入力する場合は「基本情報」の下の編集を、一旦閉じてから入力する場合は「メニュー」の「患者情報一覧」のニックネームの横の鉛筆マーク(編集)をクリックしてください。
ゴミ箱マークは削除されてしまいます。コピーマークは1年後の情報更新の時に使ってください。複製されますので、変更のある箇所(年齢や薬や進学など)だけ更新していただくことで、その年々の情報を蓄積できます。
2 画面下の「療育・教育」をクリックして、右下に「トップへ」が出ている場合はクリックしてから入力してください。
3 発達に関して時期や問題点など入力してください。
4 療育ではどちらかのセンターを選んで、療育内容の箇所は良かったことや、悪かったことを入力してください。
5 保育園、幼稚園に入園された方はどちらかを選んで、そちらに入力してください。
6 行事の参加への対応は保護者としてされている工夫や、園がしてくれたこと(加配など)を入力してください。
7 小学校は地域の小学校の普通学級、地域の小学校の特別支援学級、特別支援学校(知的・情緒)、特別支援学校(身体・病弱)の中から選んで入力してください。
8 行事の参加への対応は保護者としてされている工夫したことや、学校がしてくれたこと(修学旅行では看護師の同行など)を入力してください。
9 中学校は地域の中学校の普通学級、地域の中学校の特別支援学級、特別支援学校(知的・情緒)、特別支援学校(身体・病弱)の中から選んで入力してください。
10 高校は公立高校、私立高校、特別支援学校高等部(知的・情緒)、特別支援学校高等部(身体・病弱)の中から選んで入力してください。
11 33. 保存してください。
3 発達に関して時期や問題点など入力してください。

患者情報「福祉(サービス・就労)」の入力(内容は公開されます)

1 続けて入力する場合は「基本情報」の下の編集を、一旦閉じてから入力する場合は「メニュー」の「患者情報一覧」のニックネームの横の鉛筆マーク(編集)をクリックしてください。
ゴミ箱マークは削除されてしまいます。コピーマークは1年後の情報更新の時に使ってください。複製されますので、変更のある箇所(年齢や薬や進学など)だけ更新していただくことで、その年々の情報を蓄積できます。
2 画面下の「福祉(サービス・就労)」をクリックして、右下に「トップへ」が出ている場合はクリックしてから入力してください。
3 受けているサービスにチェックを入れて、支給量と利用使途(保護者の仕事や宿泊訓練やレスパイトなど)、利用頻度(毎週日曜など)入力してください。
4 区分判定は「障害支援区分」の事です。
5 必要な介助にチェックをいれて、介助内容や介助の程度を入力してください。
6 ここでの投薬・座薬は事業所でしてもらえているかどうかを入力してください。
7 「精神面」であるものにチェックを入れて、どのような時におきるのか、どの程度か、頻度など入力してください。
8 事業所の中から就職・就労A・就労B・生活介護を選んでください。
9 余暇活動として取り組んでいるものにチェックを入れて、取り組まれている時の様子など入力してください。
10 親亡き後の居場所を希望か現在(すでに実施されている)かチェックを入れて、理由や問題点や解決策などを入力してください。
11 後見人制度について希望か現在(すでに決まっている)かチェックを入れて、どのように考えておられるかを入力してください。
12 保存してください。ご協力ありがとうございました。お疲れ様でした。
4 区分判定は「障害支援区分」の事です。

閲覧会員新規登録の手順及び閲覧の方法               (難病患者情報入力会員は閲覧登録の必要はありません)

1 閲覧会員新規登録をクリックして以下を入力してください。
すべて必須です。すべて公開されません。
2 閲覧者名(実名)を入力してください。
3 Eメールを入力してください。suchi@settemari.jpからメールを受け取れるようにしておいてください。
4 職種を選択してください(医師、研究者、教員、支援員、福祉関係者、難病患者・家族)
5 所属機関/難病患者・家族の方は患者家族会などに入会されていましたら、団体名を入力してください。
6 部署/難病患者・家族の方は患者本人か患者家族かを入力してください。
7 職名/難病患者・家族の方は病名を入力してください。
8 所属機関の所在地/難病患者・家族の方は住所を入力してください。
9 パスワードを入力してください。ログインに必要です。忘れないように控えておいてください。
10 利用規約に同意していただけましたら、チェックを入れて、新規登録をクリックしてください。
11 メールが届きますので、URLをクリックしてください。登録完了です。
12 ログインして、メニューの患者情報一覧のニックネームをクリックして閲覧してください。性別・年齢・カテゴリーの三角をクリックすると並び換えできますので、見たい情報を選択して閲覧できます。
3 Eメールを入力してください。suchi@settemari.jpからメールを受け取れるようにしておいてください。
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