アメリカ発ママ楽ドゥーラの

タランゴ　よう子です。

結婚を機に渡米して今年で丸１０年。

9歳の長男、５歳の長女、旦那と４人で

テキサス州ヒューストン近郊に暮らしています。

長男が生後9か月の時に、
小児科医から筋肉の弱さを指摘され、

今思えば、そこからが
私の「スペシャルニーズママ」
としての日々の幕開けでした。
（※障がいや病気のある子たちのことを英語で、
Special Needs Kidsと言います）

最初は小児科医に紹介された
公的機関で診断してもらい、
全体平均に比べて数か月遅いくらい。
月に数回の理学療法、作業療法を行いながら
様子を見ていく感じでした。

ところが1歳になって、
ようやく座れるようになったと思ったら、
不安定でグラグラ。
歩くどころか四つん這いも出来ない。

少しずつ強くなる
「これはただの遅れではないかもしれない」
という胸のざわざわ。

そしてついに１歳半ごろ出始めた自閉症状と同時に、
小児科医より伝えられた一言

「この子自閉症っぽいね」

薄々感じてはいたし、診断の確定でもないのに、
「医師」という立場の人から言われたたった一言が
あまりに深く刺さりました。

「障がいのある子の親になる」

そう呟いた瞬間、
とてつもない量の涙と嗚咽があふれ出て、
そこから一週間泣き続けたのを
今でも鮮明に覚えています。

そこからやっと涙が止まり、
私は私にやれることを、
と重い腰をあげてからの日々はまた壮絶でした。

小児科、小児神経科、複数の自閉症診断施設、
遺伝子科、理学療法、作業療法、言語療法、
日本でのいわゆる民間療法、数々の検査。

日本語で理解するのも難解なことを、
全て英語で行わなければならないストレス。

どれも正しく見える、膨大な情報。

どんどん重なる医療費。

周りに頼れる家族がいない中でのワンオペ育児。

「この子の少しでも良い未来は、私にかかっている」
「最適最善な決断を下さなければ」

という今にも押しつぶされそうなプレッシャー。

時に逃げ出したくなる気持ちを、
「息子のために！」と奮い立たせる中、

2歳１カ月で小児てんかん、

3歳６カ月で知的障害を伴う自閉症スペクトラム障害

そして、4歳2ヵ月で、
日本の難病指定に入る遺伝子性疾患、

の診断名がつきました。

当時の私は本当にぼろ雑巾のようでした。

いつも疲れていました。
いつもため息をついていました。
いつも何かに怒っていました。
いつも泣いていました。
いつも誰かを妬んでいました。
いつも自分を、人生を責めていました。

息子がこうなったのは、
自分の責任、
人に頼ってはいけない、

母親である私がしっかりしなければ、
と、とにかく自分に鞭を振り続けていました。

そんなことをし続けていたのでね、
やっぱり限界が来てしまったんです。

「私がもっと
ちゃんとしたママだったら、強いママだったら、
あなたたちはもっと笑えてもっと幸せなはず。

こんな酷い母親は、
子供たちのためにもいない方がいい。
こんなママで本当にごめんね」

完全に鬱でした。

自分の命を絶つ勇気のなかった私は、
ただただ毎日この世から消えてしまいたい、

という思いを感じながら生きていました。

そんな私の思いとは裏腹に、私の心と体は
私を生かすため必死に動いてくれていました。

今にもぶっ壊れそうな私の心を守るために取った行動。

それが、ワンオペでほとんど家にいなかった
旦那にぶつけた
悲鳴のような罵詈雑言でした。

「あんたなんて、
私が死んだってなんとも思わないんでしょ！
こんなボロボロになってても仕事行くんでしょ！
もう嫌だ、死にたい！！」

今だから思うんです。

「死にたい！」と叫びながら渇望していたのは
「生きたい！」という反対の想い。

だけど、もうこんな風には生きていたくない、
そういう叫びだったんです。

それから旦那はすぐに職場を変えてくれ、
以前とは比べ物にならないくらい
一緒に過ごせる時間が増えました。

そして私はカウンセリングや
母に助けに来てもらったり、
たくさんの暖かい助けを借りながら、

どうにか最底辺から少し浮上することができました。

そんな中、自分の人生を今一度自分へ問いかけました。


「このまま死んでもいいの？」


息子の障がいを覚悟したあの日から、

たくさんの眠れぬ夜を過ごしてきました。
たくさん自分を痛めつけてきました。
たくさん自分を犠牲にしてきました。
たくさん心の声を無視してきました。
これでもか、と自分を蔑ろにしてきました。

そんな無視され続けてきた私の中のもう１人の私が、
心の底から叫びました。

「このまま死にたくない！」

この心の声を聴いたあの日、

息子の為ではない
「自分の人生を生きる」という大きな決断をしました。

そして自分の心が求める学び、知識を
深めていきました。

そんな中、
私は１つの結論に辿り着きました。

私が息子を育てるのが苦しかったのは、
息子に障がいがあるからではない。

私自身がまず、
あるがままの自分を受け入れて
生きていなかったからだ。

全ての問題の根源は私自身にあった。

そう気づいた時の衝撃は、
「障がいのある子の親になる」
と自覚した時と同等の衝撃を覚えました。

そしてそこに気づいた私は
長い時間をかけて、自分と向き合い続けてきました。

自分が蓋をしてきた感情、思考の癖、
植え付けられた価値観、刷り込まれた「私」、
トラウマ、本当の私の想い、考え…

たくさんの学びや日々の内観で、

今まで必死に頑張り続けてきた自分を
抱きしめることができました。

傷つきながら生きてきた自分を
褒めてあげることができました。

私は私のままで価値があるということに
気づくことができました。

どんな状況になっても
立ち上がって回復していける力があるんだ
と知りました。

人間は「変わる」と決めて行動したら
変わることが出来るんだ
と実感することができました。

きっとあなたのお子さんは、
年々素晴らしい成長を見せてくれるでしょう。

でも、障がいがなくなることはこれからもない
と思います。

今の私も変わらずそうであるように、
落ち込むことや悩むこと、時に涙すること、
それはこれからも起き続けます。

だけど、それでも大丈夫。

大丈夫になったんです。

それは、自分の身に起きる問題を
周りに投影し続けていた悪習慣に気づき、

見ないよう、感じないようにしていた
過去の自分と徹底的に向き合い、

自分のいいところも、嫌なところも、
得意なところも、苦手なところも、
強みも、弱みも、全部

ありのままの自分に気づき、受け止め、
その自分で生きていけるようになったから。

私は今、
「どんなことがあっても、私は大丈夫」
と思えるマインドを手に入れることが出来ました。

色んなハンデを抱えながらも、

あなたも子供も幸せに生きていく。

あなたにもそれが出来ます。

そのために最も必要なこと
それが

「あなた自身が、どんなことが起きても大丈夫
と思えるマインドを持っていること」

私は今やっと、これまでの人生、
息子との筆舌に尽くしがたかった日々は、
私にとって全て必要な経験だったんだ
と思えるようになりました。

その全てがあって今の私があります。