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はじめまして、合田朝輝です。このページに関心を持っていただき、ありがとうございます。
私は、2018年に29歳でALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症し、若くして重度身体障害者となった私が、「障害・難病者の情報支援サービスを立ち上げたい」というのが、今回のプロジェクトです。
障害を持って感じたこと。日本の社会福祉サービスはなんて充実しているんだ。日本ではそう簡単に野垂死ぬことはない。
障害・難病者のための社会福祉サービス
① 役所 障害手帳、自立支援サービス
② 保健所 指定難病、日常生活支援補助
③ 社労士 障害年金、障害控除
④ ケアマネ 訪問介護、介護用品レンタル
⑤ 職場 高額医療費、扶養、障害控除、互助会、介護休暇
⑥ 病院 病気、治療、病院選び、リハビリ、訪問看護
⑦ 保険 入院費、障害特約
⑧ 福祉車両 購入、改造、レンタル
⑨ その他 NHK、携帯、高速などの割引などなど
これらの情報が各々の担当している分野の情報しか持っておらず、他のサービスへの知識が無いから、教えてもらえない。
何回役所と保健所を往復させられたか。
必要な情報が届いていない人の方が多いはず。
障害を持った時、最初が肝心です。体も心もダメージを受けている時に、スムーズにサービスが届かない。
一つの窓口で簡単に手続きをしたい。でもそんな便利なサービス無い。
障害を持ち日常生活に不自由を感じながらも、情報にたどり着けない人も多い。
その情報を提供する場所が必要です。
なら自分でやっちゃおう。
これが始まりになります。
2018年の厚生労働省発表の特定疾患医療受給者証交付件数でALSの29歳以下は17人でした。
私は 3歳上の妻、5歳の長男と3歳の双子の男の子、5人家族です。瀬戸内海の片田舎で生まれ、地方都市の中核病院のICUで6年間看護師として働きました。 結婚、出産、家を建てた矢先にALSと診断されます。
2018年親指の力が弱くなって、徐々に四肢の力が弱くなり、2019年にALSの診断を受けました。
2021/2/22現在
・できないこと
歩けません。立てません。起き上がったり寝返りもできません。
一人でご飯食べられません。着替えられません。トイレできません。
スマホ持てません。文字書けません。
ビールジョッキが持ち上げられないのでビールが飲めません。
ページがめくれないのでジャンプが読めません。
FF7リメイクはチュートリアルでコントローラーが持てなくなり詰みました。
・できること
ゆっくりならしゃべれます。
パソコン操作なんとかできます。
頭は問題ないので考えることはできます。
食欲、睡眠欲、性欲、普通にあります。
上手くしゃべれないのに小言、愚痴はでます。
・やりたいのにできないこと
家族で風呂に入って同じ布団で寝る。
子供を肩車する。
絵本を読む。公園で遊ぶ。
運動会で一緒に走る。参観日に行く。
愛する妻を抱きしめる。
なぜ有料相談なのか
まず、私の中で無料相談＝商品の営業、商品を買ってもらうために、無料相談をする。というイメージがあるからです。
このこと自体は、企業が利益を上げていくためには当たり前の行動ですが、
私も相談料を無料にすると、このプロジェクトを継続するため、無理矢理でも何かを売って利益を出さなければならなくなってしまいます。
当初ブログで無料相談を受けていたのですが、料金が発生しないことに不安や不信感を持たれることもありました。
そして、一番大事な理由として、相談内容として病気や障害の詳細をお聞きします。
個人的な話しにくいプライバシーにかかわる話、命にかかわる話を聞くことになります。
それを聞いた上で、私が集めた情報と知識を基に、責任を持って提案させていただく。
そのために、適正な相談料をいただいております。
国・自治体関係の制度・サービス、民間の商品・サービスを利用して、出費を減らす。
障害・難病者でも働いて収入を得る方法はあります。
国・自治体関係の制度・サービス、民間の商品・サービスを利用して、出費を減らす。
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