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日本コーエン症候群協会
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コーエン症候群とは

精神運動発達遅滞、高度の近視と進行性の網膜色素変性、筋緊張低下、小頭症、特徴的な顔貌、乳幼児期の成長障害と10代における体幹肥満、関節過動、好中球減少症を特徴とする症候群です。

常染色体劣性遺伝の稀な疾患です。患者数は正確には把握されておらず、これまでに世界中で1000名程が診断に至っています。
症状の特徴と遺伝子検査によって診断が可能となってきましたが、この症候群を持つ方の医療的ケア、福祉支援体制の確立には至っていないのが現状です。

『Cohen症候群ガイドブック〜知ってください私たちのこと〜』
完成のご報告

　日本コーエン症候群協会では、キリン福祉財団様から「令和３年度キリン・地域のちから応援事業」の助成金をいただきました。 2021年4月より家族会ではコーエン症候群の理解を広めるためのガイドブック制作を行ってきました。
　この度2022年4月に『Cohen症候群ガイドブック〜知ってください私たちのこと〜』がようやく完成いたしました。ガイドブックでは、コーエン症候群の発達段階ごとの特徴や生活のなかで配慮することなどが盛り込まれています。また、コーエン症候群の子どもを育てるなかで感じた家族のたくさんのおもいも込められています。このガイドブックを通して、コーエン症候群への理解がさらに広まることを期待します。
　制作にご協力くださった皆様、ありがとうございました。

仲間募集

コーエン症候群は10万人に1人の割合で発症する非常に珍しい症候群です。
コーエン症候群をもつ患者本人、ご家族と交流し、子育てや生活について情報交換をしたいと考えています。
  • 症状について知りたい方
  • 日本コーエン症候群協会の活動に興味のある方
  • 交流会などの運営に参加してくださる方
  • 情報発信などに協力いただける医療者の方
など、仲間を募集しています。

仲間になる

活動報告

コーエン症候群の紹介をしました

第２回NPO法人親子の未来を支える会の活動報告会にて、コーエン症候群の紹介をしました。

大阪母子医療センターにて

2018年8月20日に大阪母子医療センターにてコーエン症候群を持つ家族間の交流会を行いました。
詳細はページ下のブログに当日の様子を記載しました。

コーエン症候群に関する医療情報

一般の方向け

一般の方向けの医療情報として、新生期～学童期までの特徴や、遺伝カウンセリング情報などを掲載しています。

一般向け

医療者の方向け

準備中

準備中

サポーターの声

コーエン症候群は10万人に1人に発症すると言われている症候群ですが、認知度も低く、まだ診断がついていない方が多くいらっしゃると感じています。
私たちは法人として広くバックアップしていきたいと考えています。
NPO法人親子の未来を支える会　一同
医療アドバイザーの林伸彦です。コーエン症候群は遺伝子変異が原因の症候群です。
生活する上でのサポートももちろんですが、妊娠出産を考えるときなどの相談にも乗れればと思います。
King’s College Hospital, 胎児科 林伸彦
医療アドバイザーの林伸彦です。コーエン症候群は遺伝子変異が原因の症候群です。
生活する上でのサポートももちろんですが、妊娠出産を考えるときなどの相談にも乗れればと思います。
King’s College Hospital, 胎児科 林伸彦
コーエン症候群のサポートにご興味のある方は、こちらへ！
コーエン症候群サポーターズ
コーエン症候群は10万人に1人の割合で発症する非常に珍しい症候群です。
もしかしたら？と思ったらこちらまでお気軽にご連絡ください。
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