日本コーエン症候群協会

コーエン症候群とは

　コーエン症候群は、10万人に1人に発症するとても稀な病気です。日本国内での患者数は正確に把握されていませんが、海外の情報では世界中に約1000名程度の患者がいます。近年では、症状の特徴や遺伝学的検査によって、早期診断が可能となってきました。診断を受けた方とそのご家族を支える医療・福祉体制が確立されるように、患者・家族会をはじめ医療従事者や研究者らが力をあわせています。

日本コーエン症候群協会：日本コーエン症候群協会は、2018年に発足したコーエン症候群の患者とその家族がつながる患者・家族会です。

お知らせ

2024年学習会のご案内

第３回学習会を開催します。皆様、ぜひご参加ください。

『Cohen症候群ガイドブック〜知ってください私たちのこと〜』
完成のご報告

　日本コーエン症候群協会では、キリン福祉財団様から「令和３年度キリン・地域のちから応援事業」の助成金をいただきました。 2021年4月より家族会ではコーエン症候群の理解を広めるためのガイドブック制作を行ってきました。
　この度2022年4月に『Cohen症候群ガイドブック〜知ってください私たちのこと〜』がようやく完成いたしました。ガイドブックでは、コーエン症候群の発達段階ごとの特徴や生活のなかで配慮することなどが盛り込まれています。また、コーエン症候群の子どもを育てるなかで感じた家族のたくさんのおもいも込められています。このガイドブックを通して、コーエン症候群への理解がさらに広まることを期待します。
　制作にご協力くださった皆様、ありがとうございました。