代表からのご挨拶

わたしの娘が白血病とわかったのは、忘れもしない2020年10月22日。 病気がわかったと同時に入院治療となり、そのままわたしも小児病棟に付き添いました。娘は、白血病の中でも短い入院治療でしたが、それでも入院期間は８ヶ月。 娘は治療を受けるため、わたしは娘のサポートのため、8ヶ月の間そこ（病棟内）で生活を送りました。 そうです、子どもの長期入院治療は、そこが暮らしの場となるのです。

子どもの入院＝24時間付き添い
難病児の入院治療は長期にわたります。 その間、家族は病棟に24 時間付き添いを求められることが多いです。治療を受ける子の心を保ち、生活全般の介助と見守りをすることが必要だからです。 子どもが乳幼児であれば、成長と発達を伴うため、親の存在は必要不可欠でもあります。 病院には付き添い家族の寝食の用意はありません。自分たちでまかないます。 きゅうくつな簡易ベッド、カップ麺やインスタントでまかなう三食、そのうえで子の世話をし、子がつらい治療を乗り越えられるよう支えるのが付き添い家族の毎日です。 何か月も、ときには何年にもわたって。 その毎日に、少しでもほっとできるひとときがあったらいいなと思います。 付き添い家族が疲弊せず、健やかでいられるように。孤独に陥らず外の世界とつながりを感じられるように。長期入院では病院が子育ての場、生活の場。 そして、子どもにとって家族の笑顔はなくてはならないものだから。 付き添い家族の張りつめた心と体が少しでもほっとできる様々なサポートを行っています。

長期入院の子どもと付き添い家族を支える会代表　綿谷千春