アトピーの履歴について

簡単なアトピー経歴

  • 正式なアトピー歴:大学生2年生~現在(7年ほど)
  • 幼少期より頭皮、膝裏、陰嚢を中心に皮膚炎を発症(医者に行かなかったためにアトピーと皮膚科医に診断されておらず)
  • 大学入学時点で膝等はほぼ完治、その後腕を中心に再発。
  • 大学2年に皮膚科にてアトピー性皮膚炎と診断され、上半身、下半身にまばらに広がる。
  • その後、標準療法、糖質制限、生菜食、紫外線療法、脱ステロイド等を経てある程度回復、現在強く炎症が残るは首のみ。(※無理な糖質制限で悪化)
  • 2016後半より脱ステ。
  • 現在は食事療法と自己瀉血療法が中心。(脱軟、脱保湿、ボディソープ不使用、湯シャン+石鹼シャンプー)


患者としての思い出
・6年の時を経て、黒くなった右腕が普通の肌色に戻り感動。
・ステロイド、使ったとこだけ、治らない。

標準療法と脱ステロイドについて

アトピー性皮膚炎について話すならば、避けて通れない論点がある。ステロイド(標準療法)脱ステロイドについてだ。

個人としては脱ステロイドで良くなったため、脱ステロイドには賛成。しかし、標準療法で悪化した私のような患者は決してマジョリティでないだろう。そのため、脱ステロイドは安易に行うものではなく、標準療法でどうにもならなかったときの手段である、と認識している。

また、現在では標準療法の選択肢も増え、画期的なデュピルマブという選択肢もある。費用は高いが、その効果は劇的。

正直そのような中で、脱ステロイドは以前ほどの価値は無いと思う。また、標準療法は医学会のお墨付きであり、もしどうなろうと患者はその心理的な責任を医師に押し付けることも可能。私は悪くない、医師が悪かったのだと…。

もちろん、ステロイドでどうにもならないケースや、私のように脱ステロイドで大きく回復するケースもある。が、安易に脱ステロイドを行った方がいい、とは言えない。脱ステロイドはどうしても過酷になってしまう。

脱ステロイドは一般的な日本の皮膚科医は行っておらず、自ら選択して医師を探したり、自らの体で実験しながら実行しなくてはならない。脱ステロイドと検索すれば、注意喚起をするサイトもたくさん見つかる。

そういった情勢であえて脱ステロイドを選ぶのなら、もし悪化し苦しんだとしても、それを選んだ患者自らの責任もあることをよく認識すべきだ。そういった中で脱ステロイドを行うことは支援者がいないと難しいかもしれない(それでも私は脱ステロイドをし、孤軍奮闘したが)

また、食事療法や運動療法は、標準療法だろうと脱ステロイドだろうと実行可能。個人的には標準療法だの脱ステロイドだの言う前に、少しでも生活改善しろよ、非常に思う。(知りあいの患者は未だにチョコやクッキー、スナック菓子を平然と食べ、脂質の多い肉も食べている。曰く、食事と運動の改善はしたくないそう、それでは一生治らんと思う。)

個人的にアトピー治療について思うこと

・第一選択はステロイドではなく、食事療法にすべき。
・ステロイドは全否定しないが、副作用等海外の研究も踏まえ使用の方針を決めるべき。
・とりあえずステロイドの皮膚科医があまりにも多すぎる。熟練の医師の技量が駆け出しの医師より低いことは、決して珍しいことでないので仕方ない。患者に聞き取りをせず、とりあえずステロイドを出す医師はどうなのか。

アトピー患者が読むべき本

・ステロイド依存―ステロイドを止めたいアトピー性皮膚炎患者のために (日本語) 単行本 – 1999/7/1深谷 元継 
・患者に学んだ成人型アトピー治療―難治化アトピー皮膚炎の脱ステロイド・脱保湿療法 単行本 – 2014/12/1佐藤 健二
・油を断てばアトピーはここまで治る―どんなに重い症状でも家庭で簡単に治せる! 単行本 – 2006/1/1永田 良隆
・9割の医者が知らない 正しいアトピーの治し方 単行本 – 2013/12/16藤澤 重樹
・アトピーなんか飛んで行け!―アトピー克服実践マニュアル (日本語) 単行本 – 2009/12/10アトピーなんか飛んで行け!の会


アトピー患者が読むべき元皮膚科医や患者による運営サイト

・アトピー性皮膚炎のステロイド外用剤離脱(https://steroid-withdrawal.weebly.com/)

・MIOの世界-重症アトピー性皮膚炎皮膚科医の闘病記(http://www.mioworld.net/)

・アトピー闘病回顧録(http://atopy-essays.cocolog-nifty.com/blog/)

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