簡単なアトピー経歴

簡単なアトピー経歴

  • 正式なアトピー歴:大学生2年生~現在(7年ほど)
  • 幼少期より頭皮、膝裏、陰嚢を中心に皮膚炎を発症(医者に行かなかったためにアトピーと皮膚科医に診断されておらず)、但し、姉弟がアトピー性皮膚炎と診断され、同じような症状を示していたため、アトピー性皮膚炎と思われる。
  • 大学入学時点で膝等はほぼ完治、その後腕を中心に再発。
  • 大学2年に皮膚科にてアトピー性皮膚炎と診断され、上半身、下半身にまばらに広がる。
  • その後、標準療法、糖質制限、生菜食、紫外線療法、脱ステロイド等を経てある程度回復、現在強く炎症が残るは首のみ。(※無理な糖質制限で悪化)
  • 2016後半より脱ステ。
  • 現在は食事療法のみ。


患者としての思い出
・6年の時を経て、黒くなった右腕が普通の肌色に戻り感動。
・ステロイド、使ったとこだけ、治らない。

標準療法と脱ステロイドについて

アトピー性皮膚炎について話すならば、ステロイド(標準療法)脱ステロイドについては向きあわなければならないと思います。

個人的には脱ステロイドで症状が緩和したため、脱ステロイドには賛成です。しかし、標準療法で悪化した私のような患者は決して多数派ではないかもしれません。そのため、脱ステロイドは安易に行うものではなく、標準療法でどうにもならなかったときの最終手段である、と認識しています。

また、現在では標準療法の選択肢も増え、画期的なデュピルマブという選択肢もあります。費用は高いですが、その効果は劇的です。

正直そのような中で、脱ステロイドは以前ほどの価値は無いと思います。また、標準療法は医学会のお墨付きであり、もしどうなろうと患者はその心理的な責任を医師に押し付けることも可能です。

もちろん、ステロイドでどうにもならないケースや、私のように脱ステロイドで大きく回復するケースもあります。ですが、安易に脱ステロイドを行った方がいい、とは言えません。脱ステロイドの過程はまさに地獄と言っても過言ではありません。

そういった情勢であえて脱ステロイドを選ぶのなら、もし悪化し苦しんだとしても、それを選んだ患者自らの責任もあることをよく認識すべきと思います。

また、食事療法や運動療法は、標準療法だろうと脱ステロイドだろうと実行可能なため、標準療法だの脱ステロイドだの言う前に少しでも生活改善することが必要でしょう。(知りあいの患者は未だにチョコやクッキー、スナック菓子を平然と食べ、脂質の多い肉も食べている。曰く、食事と運動の改善はしたくないそう、それでは一生治らんと思う。)

アトピーの辛さと回復過程

大学生になるまで皮膚炎を気にしたことはほとんどありませんでした。それは単純に私自身が自分の身体に無頓着であり、生命の危機になるような実害が無かったためです。特に膝裏や陰嚢は痒かったですが、掻きまくりましたし、滲出液もたくさん出ていました。男子高であったため、恋愛という概念がなかったことも大きかったかもしれません。

しかし、大学生以降、実害に悩まされるようになります。まず、腕が痒くかつ見た目が酷くなりました。痒みもそうですが、見た目が酷く常に長袖を着ていました。また、初めて恋人が出来たときも陰嚢に発生したアトピー性皮膚炎に非常に悩まされました。

その後、皮膚科に通院しながら生活をしますが、結局腕が回復したのは初めて通院してから7年後になりました。

その経過パターンはありがちで、通院して良くならずどんどん悪化、結局脱ステを行うという経過でした。

脱ステ期はまさに地獄でした。あのときほどこの世の残酷さを感じたときはありません。見た目が酷くさらに常に異常な痒さに襲われるため、まともな生活が送れません。あげく、痒みによる睡眠不足もあり、精神的に非常に落ち込みました。私は新社会人でかつ文系からの技術職ということもあり、アトピー性皮膚炎と仕事のストレスのダブルパンチで抑うつ状態と診断され、傷病欠勤に追い込まれました。

約3カ月引きこもりのような生活をしていましたが、常に今後の人生への不安に駆られ、自殺を真剣に考えていました。今後幸福度が上がらず、人生が不幸で満たされるなら、先に命を絶った方が安全というシンプルな発想でした。

睡眠もまともに取れない、常に体は痒く、恐ろしい見た目をしている。しかも、仕事の内容は頭に入ってこないし、足を引っ張ってばかり、私は存在する意義は見いだせず、ただ存在することが害としか思えなかったのです。

その後、さすがに親より先に死ぬのはちょっと思い(※親子関係は良好ではありません)何とか復帰しました。断食やローヴィガン、日サロ(※日サロに行くとハッピ-なるらしい)などに通うなど試行錯誤しながらなんとか生き、2018年の夏、大きな悪化のあと大きく回復しました。脱ステから約2年を経て、改善を確信することができる変化が起きたのです。

これを機に、ある程度の希望が持てるようになり、何とか現在まで生き延びています。相変わらず首は良くないですが、少し痒みや落屑が減っているので、いつかは報われると信じています。

ちなみに、個人的に色々やりましたが、最も大事なことは次の2つに集約されました。
・食事療法(脂質と蛋白質を制限し、砂糖を抑え、野菜と穀物と魚を食べる)
・洗剤で身体を洗わない、もしくは洗う回数を極端に減らす

 ※糖質制限は一部脱ステ医が推奨していますが、和食や脂質蛋白質制限を推奨する医師もいるので、賛否両論である点には非常に注意すべきです。私は杜撰な糖質制限で悪化したため、糖質制限はやめた方がいいと考えていま

個人的にアトピー治療について思うこと

・第一選択はステロイドではなく、食事療法にすべき。
・ステロイドは全否定しないが、副作用等海外の研究も踏まえ使用の方針を決めるべき。
・とりあえずステロイドの皮膚科医があまりにも多すぎる。熟練の医師の技量が駆け出しの医師より低いことは、決して珍しいことでないので仕方ない。患者に聞き取りをせず、とりあえずステロイドを出す医師はどうなのか。

アトピー患者が読むべき本

・ステロイド依存―ステロイドを止めたいアトピー性皮膚炎患者のために (日本語) 単行本 – 1999/7/1深谷 元継 
・患者に学んだ成人型アトピー治療―難治化アトピー皮膚炎の脱ステロイド・脱保湿療法 単行本 – 2014/12/1佐藤 健二
・油を断てばアトピーはここまで治る―どんなに重い症状でも家庭で簡単に治せる! 単行本 – 2006/1/1永田 良隆
・9割の医者が知らない 正しいアトピーの治し方 単行本 – 2013/12/16藤澤 重樹
・アトピーなんか飛んで行け!―アトピー克服実践マニュアル (日本語) 単行本 – 2009/12/10アトピーなんか飛んで行け!の会


アトピー患者が読むべき元皮膚科医や患者による運営サイト

・アトピー性皮膚炎のステロイド外用剤離脱(https://steroid-withdrawal.weebly.com/)

・MIOの世界-重症アトピー性皮膚炎皮膚科医の闘病記(http://www.mioworld.net/)

・アトピー闘病回顧録(http://atopy-essays.cocolog-nifty.com/blog/)

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