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2021年4月25日
第2回 失語症の日記念イベント
報告
2020年4月25日
第1回 失語症の日記念イベント
報告
デザイン会社より
[4]・[2]・[5]の擬人化したマークです。話したり、聞いたり、読んだり、書いたり……表情豊かなマークに仕上げました。
このマークは失語症の方のために使用される場合にのみ限り、使用自由です。
ファイルを送りますので、メールにてお知らせください。
失語症の日制定委員会
事務局:NPO法人Reジョブ大阪
npo.rejobosaka@gmail.com
・障害により、コミュニケーションが困難になる。
・社会生活を営むうえで、たくさんの困りごとを抱えている。
・リハビリを希望しても多く人が打ち切られている。
・介護保険や障害福祉制度で、その困難さがあまり反映されていない。
・本人はもとより、家族にも支援が行き届いていない。
・医療や福祉に携わる人でさえ、接し方が分からない。
・不適切な対応で失語症者を傷つけている場合もある。
・失敗体験によって、社会的に孤立している人も少なくない。
私たちは、「失語症の日」を制定するプロセスを利用し、大勢の人にこの障害について知ってもらうことで、失語症についての理解が深まり、失語症者への支援が広まり、失語症者自身の社会参加がすすむと考えています。
失語症は、脳卒中や頭部外傷などの脳損傷による後遺症の一つで、聞く、話す、読む、書くことが困難になる障害です。本人が自分の気持ちや意思を伝えることが難しく、意思決定の障害を伴います。
生活面では、コミュニケーションを図ることが難しくになることで、社会復帰が困難を極めます。公共機関を使う、通院するなど様々な場面での自立が阻まれ、家族による介助や見守りが必要となりますが、介護認定では重要視されていません。社会復帰できたとしても、職場の理解が不十分なため、苦慮している人も多いです。
失語症は、長期にわたって改善が見込まれることがあきらかになっています。言語療法を受ける期限を制限されていないにも関わらず、脳血管疾患等リハビリテーション料では除外疾患とされており、リハビリの効果を上げられる発症後の大切な一定期間内でさえ十分なリハビリを受けられずにいます。そして、近年の医療をめぐる様々な事情により、発症から数ヶ月経過した失語症者は、医療保険での言語療法を受ける機会が激減しています。また、介護保険を利用する地域リハビリにおいては、言語療法を実施できる言語聴覚士が少ない上、65歳未満の頭部外傷者など、介護保険の対象にならない場合も多いのです。
このため、回復過程にある多くの失語症者は、たとえ本人が望んでもリハビリを受けることが難しい状況にあります。また、リハビリで回復をした言語機能は、その後、必ずしも維持されるとは限らず、コミュニケーションの機会が得られない人の中には、せっかく回復した言語機能が低下してしまいます。長期にわたってのリハビリ継続と、コミュニケーションの機会と社会参加の双方が、言語機能の回復には必要とされています。
介護保険の認定調査票には、失語症によるコミュニケーション障害についての質問がみられません。調査員が失語症についての理解が乏しい場合、調査が口頭言語でのやりとりで終始してしまい、本人の理解が伴わないまま進められてしまいます。またケアプラン作成でも同様で、意思確認がないままプラン作成となり、言語リハビリが計画にあがらないこともあります。
障害福祉制度においては、身体障害者手帳の対象となりますが、失語症は3級の「音声機能、言語機能または咀嚼機能の喪失」または4級の「音声機能、言語機能または咀嚼機能の著しい障害」しか該当せず、簡単な日常会話ができるレベルであれば対象となりません。年金制度では2級の「音声又は言語機能に著しい障害を有するもの」3級の「言語の機能に相当程度の障害を残すもの」があり、障害手当金は「言語の機能の障害を残すもの」に対して支給とありますが、主に癌などの器質性の構音障害や音声障害を想定したものになっています。
私は言語学の学生だった大学3年の時、失語症者と出会い、大きな衝撃を受けて言語の専門家を目指す決意を固めました。それ以来40年間、コツコツと続けてきました。神戸大学在職中に一般の方の理解を得るために書籍(「失語症を解く 言語聴覚士が語る言葉と脳の不思議」、人文書院、1983)を出版。その後自身も脳卒中に罹患し後遺症の失語症を抱えましたが、残念ながら反響は少なく依然失語症は一般の方から認知されるまでには至っておらず、誰にも優しい社会はまだ遠い夢です。
2020年に関係者が記念日登録した「失語症の日」が広がり、障害の有無に関係なく皆が理解し合い支え合う社会が来ることを期待します。
2003年言語聴覚士取得。急性期病院、回復期病院などに勤務したのち、地域で暮らす失語症者や高次脳機能障害の方の支援を考え、2018年NPO法人Reジョブ大阪を設立。当事者会、講演やイベントなどSNSを使って広く活動しています。
在宅で言語リハビリを受けられたらと考え、zoomを用いたリハビリを研究し、2020年オンラインでの言語リハビリ「ことばの天使」を事業化しました。これまで、失語症者の利用は、延べ80名を超えています。
またオンラインで言語リハをする言語聴覚士を育成するために、オンラインST養成講座を事業化しました。
https://kotoba-tenshi.net/code-voice/
2021年からは、生活の戻った失語症者・高次脳機能障害者を毎月2名インタビューし、冊子「脳に何かがあったとき」を毎月刊行しています。
https://rejob-magazine.com/
岐阜若い失語症者の会やすらぎの会
私は脳梗塞により、失語症と右半身麻痺になりました。2年間に及ぶ懸命のリハビリにより、現在は復職をしています。しかし、障害を持ちながらの復帰は容易ではなく、いつも困難に直面しています。私がこの「失語症の日の制定」で望んでいることは、「失語症という障害が世間一般に認知されること」です。そうすれば、今の私たち当事者が感じる困難も、改善されるかも知れません。
「失語症でも生きやすい世の中を」
そのための努力を、微力ながらもしていきたいと思っています。
2020年3月に脳出血を発症し、失語症・高次脳機能障害および右半身麻痺となりながらも、リハビリを続け、1年9ヶ月で会社に復帰しました。言葉の困難さや日常のハードルを乗り越えた経験から、2023年4月に「言葉をつむぐ会」を設立し、副会長に就任。失語症の方々を対象としたカラオケコンテストを企画し、厚生労働省の後援を得た第3回コンテストを含め、これまでに3回開催しています。このカラオケコンテストは現在YouTubeで配信中で、多くの方に視聴いただいています。また、講演活動やSNS(Facebookなど)を通じて、失語症および高次脳機能障害の啓発に積極的に取り組んでいます。失語症当事者やそのご家族、医療関係者、支援者が協力し、失語症や高次脳機能障害への理解を深め、より良い社会づくりを目指しています。
第3回失語症の皆様のカラオケコンテスト現在配信中のYouTube
https://youtu.be/TVYsW9DL7HQ?si=WLghV9mgC_Qr87bd
2021年11月に通勤中の交通事故で頸椎損傷に。胸から下が麻痺となり、現在は車いすで生活しています。事故前は接客業に従事していて、なにより仕事が大好きでした。それが、障害を負い、一生歩けないということにただただ絶望の日々。そんな中、入院中に障害者に特化したオンラインスクールでPCスキルを学べることを知り、就学。退院後に、NPO法人Reジョブ大阪の事務として復職することができました。仕事で誰かの役に立つこと、人生において役割があることの有難さを実感しています。私は半身不随という目に見える障害ですが、失語症の方は、一見すると障害がわかりづらく、そのために周りからの理解やサポートも得にくいにくい障害だと感じています。この「失語症の日」を通し、ひとりでも多くの方に失語症のことを知ってほしい。そして、失語症当事者の方には、情報や環境、周りのサポートがあれば、人生を諦めることなく、いろんなことにチャレンジできる、ということを、ぜひ知ってほしいと願っています。
障害者特化オンラインスクール 株式会社RESTA:https://professional.resta-career.com/
Voice of over 500,000 people with aphasia
There are more than 500,000 patients with aphasia in Japan
Aphasia makes it difficult for them to communicate with others
They have a lot of struggling in their daily lives
Despite of their desire, most of their rehabilitation could get terminated
Their struggles and difficulties are not reflected enough on either long-term care insurance or disability welfare system
Supports for the patients and their family are not adequate at all
It could be very confusing to how to address their needs, even for people in medical and welfare field,
In some occasions, others could hurt people with aphasia without realizing, due to their inappropriate way to interact with these patients
Some people with aphasia find themselves isolated due to their bitter experience in the past
We hope that more and more people gain enough knowledge about aphasia and have a clear understanding of their difficulties, which we think leads to the increase in their support and eventually to their own participation in society. In order to do so, we propose establishing “Day to think about aphasia”
About Aphasia
Aphasia is one of the sequelae which makes it difficult for people to listen to, speak, read and write, due to the damage on the brain by stroke or head injury.
People with aphasia find it difficult to express their feeling or thoughts, which could hinder their ability of making their own decisions
Daily, they encounter difficulties communicating with others, which is one of the obstacles to going back to society.
Support or aids from their family is imperative, when it comes to using public transportation or going to the hospital. However, this matter is not recognized enough
Though they managed to go back in society, many of them are having hard time, due to the lack of adequate understanding in their workplace
About Rehabilitation
It has been proved that aphasia can be improved over the long time of period
Since rehabilitation’s cost is not covered by the insurance, a lot of them don’t have the opportunity to have adequate rehabilitation.
These days, there are less and less opportunities for them to take speech and language therapy, where medical insurance can be applied
Even in the region where long-term care insurance can be applied, many of them cannot utilize this system, due to the lack of speech therapists. Also, this insurance does not support people with head injury if they are under 65 years old
Therefore, it is not easy for patients with aphasia to take rehabilitation during the time of recovery, regardless of their own wish.
Also, even if they regain language function, it is not necessarily guaranteed that this function will be maintained. For those who are not provided with the opportunities to communicate with others, it’s likely that they will lose those function again
We need to maintain the long-term rehabilitation, opportunity for patients to communicate and participate in the society, in order to help their recovery in language function
Social Resources
On the survey of long-term care insurance, there is no questionnaire about disability with communication, such as aphasia.
Sometimes, surveyors lack their understanding of aphasia. In this case, all the surveys will be done verbally and carried out regardless of patients’ opinions.
The same things can be said to “Care-Plan”. In many cases, those plans are created without communicating with patients and sometimes, even language rehabilitations are not included in plans.
According to the disability welfare system, people with aphasia are considered to be disable people who lack their ability to pronounce, speak or swallow '' This means that if they can do daily-basis conversation, they are not qualified for a physical disability certificate.
In order to receive pension, they need to be people with disabilities who “have remarkable difficulties with pronouncing and speaking”, such as malfunction in producing sounds due to the cancer.