2021年4月25日
第2回 失語症の日記念イベント
報告
2020年4月25日
第1回 失語症の日記念イベント
報告
デザイン会社より
[4]・[2]・[5]の擬人化したマークです。話したり、聞いたり、読んだり、書いたり……表情豊かなマークに仕上げました。
このマークは失語症の方のために使用される場合にのみ限り、使用自由です。
ファイルを送りますので、メールにてお知らせください。
失語症の日制定委員会
事務局:NPO法人Reジョブ大阪
npo.rejobosaka@gmail.com
・障害により、コミュニケーションが困難になる。
・社会生活を営むうえで、たくさんの困りごとを抱えている。
・リハビリを希望しても多く人が打ち切られている。
・介護保険や障害福祉制度で、その困難さがあまり反映されていない。
・本人はもとより、家族にも支援が行き届いていない。
・医療や福祉に携わる人でさえ、接し方が分からない。
・不適切な対応で失語症者を傷つけている場合もある。
・失敗体験によって、社会的に孤立している人も少なくない。
私たちは、「失語症の日」を制定するプロセスを利用し、大勢の人にこの障害について知ってもらうことで、失語症についての理解が深まり、失語症者への支援が広まり、失語症者自身の社会参加がすすむと考えています。
失語症は、脳卒中や頭部外傷などの脳損傷による後遺症の一つで、聞く、話す、読む、書くことが困難になる障害です。本人が自分の気持ちや意思を伝えることが難しく、意思決定の障害を伴います。
生活面では、コミュニケーションを図ることが難しくになることで、社会復帰が困難を極めます。公共機関を使う、通院するなど様々な場面での自立が阻まれ、家族による介助や見守りが必要となりますが、介護認定では重要視されていません。社会復帰できたとしても、職場の理解が不十分なため、苦慮している人も多いです。
失語症は、長期にわたって改善が見込まれることがあきらかになっています。言語療法を受ける期限を制限されていないにも関わらず、脳血管疾患等リハビリテーション料では除外疾患とされており、リハビリの効果を上げられる発症後の大切な一定期間内でさえ十分なリハビリを受けられずにいます。そして、近年の医療をめぐる様々な事情により、発症から数ヶ月経過した失語症者は、医療保険での言語療法を受ける機会が激減しています。また、介護保険を利用する地域リハビリにおいては、言語療法を実施できる言語聴覚士が少ない上、65歳未満の頭部外傷者など、介護保険の対象にならない場合も多いのです。
このため、回復過程にある多くの失語症者は、たとえ本人が望んでもリハビリを受けることが難しい状況にあります。また、リハビリで回復をした言語機能は、その後、必ずしも維持されるとは限らず、コミュニケーションの機会が得られない人の中には、せっかく回復した言語機能が低下してしまいます。長期にわたってのリハビリ継続と、コミュニケーションの機会と社会参加の双方が、言語機能の回復には必要とされています。
介護保険の認定調査票には、失語症によるコミュニケーション障害についての質問がみられません。調査員が失語症についての理解が乏しい場合、調査が口頭言語でのやりとりで終始してしまい、本人の理解が伴わないまま進められてしまいます。またケアプラン作成でも同様で、意思確認がないままプラン作成となり、言語リハビリが計画にあがらないこともあります。
障害福祉制度においては、身体障害者手帳の対象となりますが、失語症は3級の「音声機能、言語機能または咀嚼機能の喪失」または4級の「音声機能、言語機能または咀嚼機能の著しい障害」しか該当せず、簡単な日常会話ができるレベルであれば対象となりません。年金制度では2級の「音声又は言語機能に著しい障害を有するもの」3級の「言語の機能に相当程度の障害を残すもの」があり、障害手当金は「言語の機能の障害を残すもの」に対して支給とありますが、主に癌などの器質性の構音障害や音声障害を想定したものになっています。
言語聴覚士
NPO法人Reジョブ大阪理事長
初めて勤務した老人保健施設で、一人ぽつんと座っている失語症の方がいました。
「あの人はしゃべれないから」
そういって、当たり前にように置き去りにされている状況にショックを受けました。その後、病院に勤務するようになったのですが、そこでも同じセリフを何度聞いたことでしょう。あたかも、意思がない人のように扱われ、悔しい思いをしている患者さんを、何人も見てきました。NPO活動を通じては、職場復帰されている失語症の方の苦労も知りました。これらはすべて、失語症に対する理解が乏しいことから起きています。
言語聴覚士のみなさん、「言葉くらい」と、失語症の方へのリハビリを軽視された経験はありませんか? 失語症のリハビリは、とても大切な言語聴覚士の職務です。一緒に啓発活動に取り組み、社会から置き去りになっている、復職しても困りごとを多く抱える失語症の人に、しっかりリハビリができるよう、環境を改善していきましょう。
デイサービス言葉のかけ橋
岩手県盛岡市で「言葉のかけ橋」という失語症デイを運営しています。今年で17年目です。言葉のかけ橋では会話を中心にしたグループワークなどの活動を中心に、毎日、失語症のある人たちと楽しく過ごしています。
失語症友の会の事務局も病院勤務時代から担当しており、失語症のある人や家族の交流会などを支援してきました。友の会では年に1回程度、各地の失語症グループとの交流を目的にした旅行に出かけてきました。
私が地域活動に関心をもつきっかけは、遠藤尚志先生(故人)との出会いです。遠藤先生は卓越した発想力と行動力で、保健師など、関係者をうまく巻き込みながら、失語症のある人たちの仲間づくりを全国で展開されていました。
今まで、言葉の障害は重くても、周りに良い影響を与え続けている多くの人たちに出会ってきました。
現在、コロナ禍の中にあって、友の会の活動はほとんど休止していますが、失語症デイは、感染対策を行いながら、定期的に仲間と出会う場所を失語症のある人たちに提供することができています。
失語症デイなど、言葉の不自由な人たちが安心して集える社会資源が、全国各地に拡がってほしいと願っています。
Voice of over 500,000 people with aphasia
There are more than 500,000 patients with aphasia in Japan
Aphasia makes it difficult for them to communicate with others
They have a lot of struggling in their daily lives
Despite of their desire, most of their rehabilitation could get terminated
Their struggles and difficulties are not reflected enough on either long-term care insurance or disability welfare system
Supports for the patients and their family are not adequate at all
It could be very confusing to how to address their needs, even for people in medical and welfare field,
In some occasions, others could hurt people with aphasia without realizing, due to their inappropriate way to interact with these patients
Some people with aphasia find themselves isolated due to their bitter experience in the past
We hope that more and more people gain enough knowledge about aphasia and have a clear understanding of their difficulties, which we think leads to the increase in their support and eventually to their own participation in society. In order to do so, we propose establishing “Day to think about aphasia”
About Aphasia
Aphasia is one of the sequelae which makes it difficult for people to listen to, speak, read and write, due to the damage on the brain by stroke or head injury.
People with aphasia find it difficult to express their feeling or thoughts, which could hinder their ability of making their own decisions
Daily, they encounter difficulties communicating with others, which is one of the obstacles to going back to society.
Support or aids from their family is imperative, when it comes to using public transportation or going to the hospital. However, this matter is not recognized enough
Though they managed to go back in society, many of them are having hard time, due to the lack of adequate understanding in their workplace
About Rehabilitation
It has been proved that aphasia can be improved over the long time of period
Since rehabilitation’s cost is not covered by the insurance, a lot of them don’t have the opportunity to have adequate rehabilitation.
These days, there are less and less opportunities for them to take speech and language therapy, where medical insurance can be applied
Even in the region where long-term care insurance can be applied, many of them cannot utilize this system, due to the lack of speech therapists. Also, this insurance does not support people with head injury if they are under 65 years old
Therefore, it is not easy for patients with aphasia to take rehabilitation during the time of recovery, regardless of their own wish.
Also, even if they regain language function, it is not necessarily guaranteed that this function will be maintained. For those who are not provided with the opportunities to communicate with others, it’s likely that they will lose those function again
We need to maintain the long-term rehabilitation, opportunity for patients to communicate and participate in the society, in order to help their recovery in language function
Social Resources
On the survey of long-term care insurance, there is no questionnaire about disability with communication, such as aphasia.
Sometimes, surveyors lack their understanding of aphasia. In this case, all the surveys will be done verbally and carried out regardless of patients’ opinions.
The same things can be said to “Care-Plan”. In many cases, those plans are created without communicating with patients and sometimes, even language rehabilitations are not included in plans.
According to the disability welfare system, people with aphasia are considered to be disable people who lack their ability to pronounce, speak or swallow '' This means that if they can do daily-basis conversation, they are not qualified for a physical disability certificate.
In order to receive pension, they need to be people with disabilities who “have remarkable difficulties with pronouncing and speaking”, such as malfunction in producing sounds due to the cancer.