失語症の日制定委員会

NEWS

  • 2020.1.10 クラウドファンディング終了 支援者108人、支援額784,500円!
  • 2020.1.7 4月25日が、日本記念日協会に「失語症の日」として認定されました。
  • 2019.12.24 クラウドファンディング目標金額達成!(終了日は2020.01.10)
  • 2020.1.10 クラウドファンディング終了 支援者108人、支援額784,500円!

知ることではじまる


約50万人の失語症者の声
日本には約50万人の失語症者がいます。

・障害により、コミュニケーションが困難になる。
・社会生活を営むうえで、たくさんの困りごとを抱えている。
・リハビリを希望しても多く人が打ち切られている。
・介護保険や障害福祉制度で、その困難さがあまり反映されていない。
・本人はもとより、家族にも支援が行き届いていない。
・医療や福祉に携わる人でさえ、接し方が分からない。
・不適切な対応で失語症者を傷つけている場合もある。
・失敗体験によって、社会的に孤立している人も少なくない。

私たちは、「失語症の日」を制定するプロセスを利用し、大勢の人にこの障害について知ってもらうことで、失語症についての理解が深まり、失語症者への支援が広まり、失語症者自身の社会参加がすすむと考えています。


プロジェクトの流れ


プロジェクト1
「失語症の日」記念日制定のためのクラウドファンディング

まずは記念日制定のための後援者集め。
寄付型クラウドファンディングで記念日の制定資金と後援者を募ります。
クラウドファンディング終了!
目標金額を大きく上回る784,500円が集まりました。
ありがとうございました。
クラウドファンディングの手数料を引いた資金は、「失語症の日」認定料、事務費などの経費を差し引き、プロジェクト第2弾とともに、2020年4月25日実施予定のイベント開催費用に充てます。

プロジェクト2
第1回「失語症の日」イベントのためのクラウドファンディング

2020年4月25日(土)
東京と大阪で記念イベントを開催!
実行委員会を立ち上げ、持続可能なイベントに!


失語症とは


失語症は、脳卒中や頭部外傷などの脳損傷による後遺症の一つで、聞く、話す、読む、書くことが困難になる障害です。本人が自分の気持ちや意思を伝えることが難しく、意思決定の障害を伴います。

生活面では、コミュニケーションを図ることが難しくになることで、社会復帰が困難を極めます。公共機関を使う、通院するなど様々な場面での自立が阻まれ、家族による介助や見守りが必要となりますが、介護認定では重要視されていません。社会復帰できたとしても、職場の理解が不十分なため、苦慮している人も多いです。


リハビリの状況は


失語症は、長期にわたって改善が見込まれることがあきらかになっています。言語療法を受ける期限を制限されていないにも関わらず、脳血管疾患等リハビリテーション料では除外疾患とされており、リハビリの効果を上げられる発症後の大切な一定期間内でさえ十分なリハビリを受けられずにいます。そして、近年の医療をめぐる様々な事情により、発症から数ヶ月経過した失語症者は、医療保険での言語療法を受ける機会が激減しています。また、介護保険を利用する地域リハビリにおいては、言語療法を実施できる言語聴覚士が少ない上、65歳未満の頭部外傷者など、介護保険の対象にならない場合も多いのです。

このため、回復過程にある多くの失語症者は、たとえ本人が望んでもリハビリを受けることが難しい状況にあります。また、リハビリで回復をした言語機能は、その後、必ずしも維持されるとは限らず、コミュニケーションの機会が得られない人の中には、せっかく回復した言語機能が低下してしまいます。長期にわたってのリハビリ継続と、コミュニケーションの機会と社会参加の双方が、言語機能の回復には必要とされています。


社会的資源について


介護保険の認定調査票には、失語症によるコミュニケーション障害についての質問がみられません。調査員が失語症についての理解が乏しい場合、調査が口頭言語でのやりとりで終始してしまい、本人の理解が伴わないまま進められてしまいます。またケアプラン作成でも同様で、意思確認がないままプラン作成となり、言語リハビリが計画にあがらないこともあります。

障害福祉制度においては、身体障害者手帳の対象となりますが、失語症は3級の「音声機能、言語機能または咀嚼機能の喪失」または4級の「音声機能、言語機能または咀嚼機能の著しい障害」しか該当せず、簡単な日常会話ができるレベルであれば対象となりません。年金制度では2級の「音声又は言語機能に著しい障害を有するもの」3級の「言語の機能に相当程度の障害を残すもの」があり、障害手当金は「言語の機能の障害を残すもの」に対して支給とありますが、主に癌などの器質性の構音障害や音声障害を想定したものになっています。

失語症の日制定委員

八島三男
NPO法人日本失語症協議会
http://www.japc.info/

失語症は外見からはわからない障害の一つです。日本全国には、およそ50万人超の失語症のある方がいます。脳卒中や脳外傷、脳炎等が原因で、脳の前頭葉言語野が損傷されて失語症状を呈します。言いたいことが浮かばなかったり、思ったことと違うことを言ってしまったりする等の話す側面、聞こえているのに言葉の意味が理解できないなど聞く側面、更に、声を出して読むことも困難となり、声を出して読めても意味が解らない、数字が理解できない等の症状もあります。話す、聞く、書く、読む、計算する等に大なり小なり困難を生じる障害です。社会的動物である人間の「ルール=コミュニケーション」が困難になります。言葉を失うことは、社会との接点が希薄になり、孤独になり、孤立します。失語症という障害を社会の多くの方にご理解いただくために、「失語症の日」を制定し、失語症があっても、家族と一緒に日々の生活を楽しみ、社会参加ができる等、当たり前の生活ができる「ユニバーサル社会」日本を目指します。
関啓子

三鷹高次脳機能障害研究所所長
言語聴覚士
http://brain-mkk.net/

私は言語学の学生だった大学3年の時、失語症者と出会い、大きな衝撃を受けて言語の専門家を目指す決意を固めました。神戸大学在職中は一般の方の理解を得るために書籍(「失語症を解く 言語聴覚士が語る言葉と脳の不思議」、人文書院、1983)を出版しました。その後マスコミにも取り上げられましたが、残念ながら依然失語症を取り巻く状況は改善されていません。記念日として失語症に関し広報されれば、一般の方が知識を得、これを深く理解し、さらに当事者が社会参加できると思われます。「失語症の日」の制定を心から願っています

西村紀子

NPO法人Reジョブ大阪理事長
言語聴覚士
https://re-job-osaka.org/

初めて勤務した老人保健施設で、一人ぽつんと座っている失語症の方がいました。
「あの人はしゃべれないから」
そういって、当たり前にように置き去りにされている状況にショックを受けました。その後、病院に勤務するようになったのですが、そこでも同じセリフを何度聞いたことでしょう。あたかも、意思がない人のように扱われ、悔しい思いをしている患者さんを、何人も見てきました。NPO活動を通じては、職場復帰されている失語症の方の苦労も知りました。これらはすべて、失語症に対する理解が乏しいことから起きています。

言語聴覚士のみなさん、「言葉くらい」と、失語症の方へのリハビリを軽視された経験はありませんか? 失語症のリハビリは、とても大切な言語聴覚士の職務です。一緒に啓発活動に取り組み、社会から置き去りになっている、復職しても困りごとを多く抱える失語症の人に、しっかりリハビリができるよう、環境を改善していきましょう。

西村紀子

NPO法人Reジョブ大阪理事長
言語聴覚士
https://re-job-osaka.org/

初めて勤務した老人保健施設で、一人ぽつんと座っている失語症の方がいました。
「あの人はしゃべれないから」
そういって、当たり前にように置き去りにされている状況にショックを受けました。その後、病院に勤務するようになったのですが、そこでも同じセリフを何度聞いたことでしょう。あたかも、意思がない人のように扱われ、悔しい思いをしている患者さんを、何人も見てきました。NPO活動を通じては、職場復帰されている失語症の方の苦労も知りました。これらはすべて、失語症に対する理解が乏しいことから起きています。

言語聴覚士のみなさん、「言葉くらい」と、失語症の方へのリハビリを軽視された経験はありませんか? 失語症のリハビリは、とても大切な言語聴覚士の職務です。一緒に啓発活動に取り組み、社会から置き去りになっている、復職しても困りごとを多く抱える失語症の人に、しっかりリハビリができるよう、環境を改善していきましょう。

メンバー
NPO法人日本失語症協議会 園田尚美

プロジェクトに協賛する

失語症の日制定資金
また失語症の日のイベントを継続して続けるための
協賛を募集中です

協賛

株式会社ReSta 様
株式会社サーカスサーカス 様

株式会社 東京リハビリテーションサービス 様

NPO法人あなたの声
愛知県失語症者の地域支援を考える会 様

阿部 学 様
おかちまちたろ 様
さちまる 様

萩野 未沙 様
FCM 様
KEIKO SEKI 様
加藤 朗 様
three-S代表 吉田直行 様
朝倉 寿雄 様
合田 真人 様
よりあいたっこ森ガーデン 様

野田 敦子 様
渋谷 衣織 様
鈴木 貴美子 様
国立長寿医療研究センター 土井剛彦 様
一般社団法人山梨県言語聴覚士会 会長 内山量史 様
岸野 道子 様
戸根川 律子 様
石田 梨恵 様
池田 由美 様
遠藤 貴之 様
佐藤 誠一 様
W.Y 様
坂井 道子様