失語症の日制定委員会

第1回 失語症の日記念日イベント
無事終了しました。
ご協力いただいた皆様、本当にありがとうございました!

失語症の日のマーク

デザイン会社より:[4]・[2]・[5]の擬人化したマークです。話したり、聞いたり、読んだり、書いたり……表情豊かなマークに仕上げました。

パンフレット

失語症の日のパンフレットが完成しました。
ダウンロードしてプリントアウトもできます。
ファイルのままクリックするとリンク先に飛べます。

注意:24日19時までにアップしていたファイルでは、終了時刻が間違っていました。
終了時刻は15時10分ごろを予定しています。

関先生のパワーポイント

三鷹高次脳機能障害研究所所長
関啓子先生の講演の
パワーポイントです。
ダウンロードしてゆっくり読んでくださいね。

アンケート

失語症の日はいかがでしたか。
アンケートのご協力、よろしくお願いいたします。

祝電

参議院議員 小西 洋之様

「失語症の日」が本日4月25日に制定され、記念のイベントが開催されますことを心よりお慶び申し上げます。
また、本日に至るまでの関係者の方々による大変なる御努力に心よりの敬意を表します。
「失語症の日」の制定が、患者の皆さまとご家族の方々の尊厳と幸せに寄与していくことを祈念してやみません。

 日本の失語症対策は、患者の皆さんやご家族、言語聴覚士の先生方や関係の方々の大変な御尽力により実現した脳卒中・循環器病対策推進基本法の制定により大きく変わるチャンスを迎えています。

これまで、制度の谷間のような状況にもあった失語症を巡る医療、リハビリ、介護、障害福祉、年金、就労、社会参加などの各課題において、今後、策定される「国の基本計画」の中に改善のための政策をしっかりと書き込まなければなりません。

また、その中には、皆さまの「失語症の日」とともに失語症に関する社会的認知を大きく広げていくための取り組みも必要です。

私も、脳梗塞による重度の失語症患者であった父親の生活・人生の経験を胸に、皆さまと共に、引き続き全力で頑張らせて頂く決意です。

結びに、本日の記念イベントに参加された皆様方のご健勝を心より祈念申し上げます。

2020年4月25日 参議院議員 小西 洋之

祝電

調布失語症友の会「話楽」 三浦 利昭様

「失語症の日」制定、誠におめでとうございます。

失語症者への支援の輪が、ますます広がる事を、期待しています。

4月25日、誠におめでとうございます。

NEWS

  • スペシャルゲストは八代亜紀さん! コメントを動画でいただきました。当日流します。
  • 東京会場も人が集まる形でのイベントは中止。動画配信に切り替え、盛り上げます!
  • 失語症の日のロゴが決定!
  • 2020.1.10 クラウドファンディング終了 支援者108人、支援額784,500円!
  • 2019.12.24 クラウドファンディング目標金額達成!(終了日は2020.01.10)
  • スペシャルゲストは八代亜紀さん! コメントを動画でいただきました。当日流します。

「失語症の日」動画受信方法について

2020年4月25日土曜日当日の配信は終了しました。
また、八代亜紀さんのコメント動画、ミュージックビデオを除いた期間限定配信動画も、配信期間を過ぎました。
委員挨拶、関先生の講演会の動画は、有料で配布中。
個人・当事者会で見る場合は1,000円(税込)
講演会、講習会、研修会などで使用する場合は5,000円(税込)です。
お申込みは、失語症の日事務局、NPO法人Reジョブ大阪まで。

npo.rejobosaka@gmail.com

知ることではじまる


約50万人の失語症者の声
日本には約50万人の失語症者がいます。

・障害により、コミュニケーションが困難になる。
・社会生活を営むうえで、たくさんの困りごとを抱えている。
・リハビリを希望しても多く人が打ち切られている。
・介護保険や障害福祉制度で、その困難さがあまり反映されていない。
・本人はもとより、家族にも支援が行き届いていない。
・医療や福祉に携わる人でさえ、接し方が分からない。
・不適切な対応で失語症者を傷つけている場合もある。
・失敗体験によって、社会的に孤立している人も少なくない。

私たちは、「失語症の日」を制定するプロセスを利用し、大勢の人にこの障害について知ってもらうことで、失語症についての理解が深まり、失語症者への支援が広まり、失語症者自身の社会参加がすすむと考えています。


プロジェクトの流れ


プロジェクト1
「失語症の日」記念日制定のためのクラウドファンディング

まずは記念日制定のための後援者集め。
寄付型クラウドファンディングで記念日の制定資金と後援者を募ります。
クラウドファンディング終了!
目標金額を大きく上回る784,500円が集まりました。
ありがとうございました。
クラウドファンディングの手数料を引いた資金は、「失語症の日」認定料、事務費などの経費を差し引き、プロジェクト第2弾とともに、2020年4月25日実施予定のイベント開催費用に充てます。

プロジェクト2
【延期】第1回「失語症の日」イベントのためのクラウドファンディング

2020年4月25日(土)
東京と大阪で記念イベントを開催!
実行委員会を立ち上げ、持続可能なイベントに!
3月中旬、実行する資金を調達するクラウドファンディングを開催します。

追記
新型コロナウィルスの感染防止のため、イベント自体を縮小しました。クラウドファンディングは、次回イベント用に延期します。


失語症とは


失語症は、脳卒中や頭部外傷などの脳損傷による後遺症の一つで、聞く、話す、読む、書くことが困難になる障害です。本人が自分の気持ちや意思を伝えることが難しく、意思決定の障害を伴います。

生活面では、コミュニケーションを図ることが難しくになることで、社会復帰が困難を極めます。公共機関を使う、通院するなど様々な場面での自立が阻まれ、家族による介助や見守りが必要となりますが、介護認定では重要視されていません。社会復帰できたとしても、職場の理解が不十分なため、苦慮している人も多いです。


リハビリの状況は


失語症は、長期にわたって改善が見込まれることがあきらかになっています。言語療法を受ける期限を制限されていないにも関わらず、脳血管疾患等リハビリテーション料では除外疾患とされており、リハビリの効果を上げられる発症後の大切な一定期間内でさえ十分なリハビリを受けられずにいます。そして、近年の医療をめぐる様々な事情により、発症から数ヶ月経過した失語症者は、医療保険での言語療法を受ける機会が激減しています。また、介護保険を利用する地域リハビリにおいては、言語療法を実施できる言語聴覚士が少ない上、65歳未満の頭部外傷者など、介護保険の対象にならない場合も多いのです。

このため、回復過程にある多くの失語症者は、たとえ本人が望んでもリハビリを受けることが難しい状況にあります。また、リハビリで回復をした言語機能は、その後、必ずしも維持されるとは限らず、コミュニケーションの機会が得られない人の中には、せっかく回復した言語機能が低下してしまいます。長期にわたってのリハビリ継続と、コミュニケーションの機会と社会参加の双方が、言語機能の回復には必要とされています。


社会的資源について


介護保険の認定調査票には、失語症によるコミュニケーション障害についての質問がみられません。調査員が失語症についての理解が乏しい場合、調査が口頭言語でのやりとりで終始してしまい、本人の理解が伴わないまま進められてしまいます。またケアプラン作成でも同様で、意思確認がないままプラン作成となり、言語リハビリが計画にあがらないこともあります。

障害福祉制度においては、身体障害者手帳の対象となりますが、失語症は3級の「音声機能、言語機能または咀嚼機能の喪失」または4級の「音声機能、言語機能または咀嚼機能の著しい障害」しか該当せず、簡単な日常会話ができるレベルであれば対象となりません。年金制度では2級の「音声又は言語機能に著しい障害を有するもの」3級の「言語の機能に相当程度の障害を残すもの」があり、障害手当金は「言語の機能の障害を残すもの」に対して支給とありますが、主に癌などの器質性の構音障害や音声障害を想定したものになっています。

失語症の日制定委員

八島三男
NPO法人日本失語症協議会
http://www.japc.info/

失語症は外見からはわからない障害の一つです。日本全国には、およそ50万人超の失語症のある方がいます。脳卒中や脳外傷、脳炎等が原因で、脳の前頭葉言語野が損傷されて失語症状を呈します。言いたいことが浮かばなかったり、思ったことと違うことを言ってしまったりする等の話す側面、聞こえているのに言葉の意味が理解できないなど聞く側面、更に、声を出して読むことも困難となり、声を出して読めても意味が解らない、数字が理解できない等の症状もあります。話す、聞く、書く、読む、計算する等に大なり小なり困難を生じる障害です。社会的動物である人間の「ルール=コミュニケーション」が困難になります。言葉を失うことは、社会との接点が希薄になり、孤独になり、孤立します。失語症という障害を社会の多くの方にご理解いただくために、「失語症の日」を制定し、失語症があっても、家族と一緒に日々の生活を楽しみ、社会参加ができる等、当たり前の生活ができる「ユニバーサル社会」日本を目指します。
関啓子

三鷹高次脳機能障害研究所所長
言語聴覚士
http://brain-mkk.net/

私は言語学の学生だった大学3年の時、失語症者と出会い、大きな衝撃を受けて言語の専門家を目指す決意を固めました。神戸大学在職中は一般の方の理解を得るために書籍(「失語症を解く 言語聴覚士が語る言葉と脳の不思議」、人文書院、1983)を出版しました。その後マスコミにも取り上げられましたが、残念ながら依然失語症を取り巻く状況は改善されていません。記念日として失語症に関し広報されれば、一般の方が知識を得、これを深く理解し、さらに当事者が社会参加できると思われます。「失語症の日」の制定を心から願っています

西村紀子

NPO法人Reジョブ大阪理事長
言語聴覚士
https://re-job-osaka.org/

初めて勤務した老人保健施設で、一人ぽつんと座っている失語症の方がいました。
「あの人はしゃべれないから」
そういって、当たり前にように置き去りにされている状況にショックを受けました。その後、病院に勤務するようになったのですが、そこでも同じセリフを何度聞いたことでしょう。あたかも、意思がない人のように扱われ、悔しい思いをしている患者さんを、何人も見てきました。NPO活動を通じては、職場復帰されている失語症の方の苦労も知りました。これらはすべて、失語症に対する理解が乏しいことから起きています。

言語聴覚士のみなさん、「言葉くらい」と、失語症の方へのリハビリを軽視された経験はありませんか? 失語症のリハビリは、とても大切な言語聴覚士の職務です。一緒に啓発活動に取り組み、社会から置き去りになっている、復職しても困りごとを多く抱える失語症の人に、しっかりリハビリができるよう、環境を改善していきましょう。

西村紀子

NPO法人Reジョブ大阪理事長
言語聴覚士
https://re-job-osaka.org/

初めて勤務した老人保健施設で、一人ぽつんと座っている失語症の方がいました。
「あの人はしゃべれないから」
そういって、当たり前にように置き去りにされている状況にショックを受けました。その後、病院に勤務するようになったのですが、そこでも同じセリフを何度聞いたことでしょう。あたかも、意思がない人のように扱われ、悔しい思いをしている患者さんを、何人も見てきました。NPO活動を通じては、職場復帰されている失語症の方の苦労も知りました。これらはすべて、失語症に対する理解が乏しいことから起きています。

言語聴覚士のみなさん、「言葉くらい」と、失語症の方へのリハビリを軽視された経験はありませんか? 失語症のリハビリは、とても大切な言語聴覚士の職務です。一緒に啓発活動に取り組み、社会から置き去りになっている、復職しても困りごとを多く抱える失語症の人に、しっかりリハビリができるよう、環境を改善していきましょう。

立石雅子
日本言語聴覚士協会副会長
https://www.japanslht.or.jp/

「失語症の日」制定、おめでとうございます。制定委員会の皆様の熱意の賜物です。制定を記念して、広く失語症について知っていただく機会として、「失語症の日」である4月25日にイベント開催が予定され、委員会に参加させていただくことになりました。よろしくお願いいたします。
 障害者自立支援法の見直しに伴い、失語症者向け意思疎通支援事業が始まっています。失語症のある方の意思疎通を支援する支援者を一般の方々から養成し、必要とされるところに派遣するという事業で、地域の自治体が主体で実施します。言語聴覚士協会では失語症のある方の生活期の支援と、また一般の方々への啓発にもなると捉え、この事業に関わってきました。失語症に行政の焦点があてられたこのタイミングで、「失語症の日」が制定され、これまで一般の方々に知られることの少なかった失語症を知ってもらう機会が増えるのは大変うれしいことです。このイベントを、意思疎通支援事業における当事者と支援者とが交流する機会の一つにもしていただけたらと心から願っています。
藤井達也

大阪府言語聴覚士会会長
株式会社メディケア・リハビリ
http://kango.medi-care.co.jp/

私は30年前に言語聴覚士としての第一歩を踏み出しました。当時、大阪府内にある地域リハビリテーションを行っていた福祉施設で、在宅復帰されていた失語症のAさん(仮名)へのリハビリを行ったことが、印象深く残っています。
私は手さぐりながら、学校や実習で学んだ「評価」「プログラム」「訓練」というプロセスを実施しようとしたところ、Aさんに大変叱られました。その経験は、Aさんの「評価」の段階で、自身よりはるかに若い言語聴覚士に、できないことをさらけださないといけないのです。「やっと在宅復帰できたのに、まだ辛い思いをしないといけないのか。」これがAさんの怒った理由でした。
言語聴覚士と失語症の方との関りには、単に「患者」と「セラピスト」としての関係でなく、「人と人」の関係を構築することが必要だと気付きました。そこで、「コミュニケーションを楽しむ。」ということを伝え、実際にコミュニケーションの中で楽しい話題を提供することが大切だと心掛けるようにしました。言語聴覚士は訓練を行うだけでなく、楽しみを提供する職種であるという認識を持ち、失語症の方に対し「患者として」でなく「人生の先輩として」接することを肝に銘じるようにしました。Aさんとの出会いで、私は考える機会を得ました。
言語聴覚士の職務には、失語症の方の支援も含まれます。しかし、日常生活の中で失語症の方がどのような苦労をされているかを認識している方が少ないという実情も感じております。そこで、4月25日が失語症の日と制定されることは、多くの方に認識してもらう非常に良い契機になると思います。
失語症の方が活躍しやすい環境を作るための大きなステップとして、失語症の日の制定に大きく期待しています。

メンバー
NPO法人日本失語症協議会 園田尚美

プロジェクトに協賛する

失語症の日制定資金
また失語症の日のイベントを継続して続けるための
協賛を募集中です

協賛

株式会社 東京リハビリテーションサービス 様

株式会社サーカスサーカス 様

YAC
Y(yokohama)
A(aphasia)
C(communication)
金場理恵様

NPO法人あなたの声
愛知県失語症者の地域支援を考える会 様

杉山あや

脳梗塞リハビリセンター 様
くるみの森よろず相談室 様
阿部 学 様
おかちまちたろ 様
さちまる 様

萩野 未沙 様
FCM 様
KEIKO SEKI 様
加藤 朗 様
three-S代表 吉田直行 様
言語聴覚士 朝倉 寿雄 様
合田 真人 様
よりあいたっこ森ガーデン 様
山田晃司 様
西脇恵子 様
岡裕一郎 様
株式会社らぽ~る代表取締役新飯田泰嗣 様
梶彰子 様
浜敏彦 様
岡本日出世 様
デイサービスことばの泉 様
カモメ音楽隊 様
前田達慶 様
瀧行政書士事務所 様
NPO法人言語障害者の社会参加を支援する会しゃべろーよ 田中昌明 様
田中加代子 様
市森豊子 様
失語症会話パートナー養成「あんど」
日本ユニシス株式会社
保手希一郎 様

野田 敦子 様
渋谷 衣織 様
鈴木 貴美子 様
国立長寿医療研究センター 土井剛彦 様
一般社団法人山梨県言語聴覚士会 会長 内山量史 様
岸野 道子 様
戸根川 律子 様
石田 梨恵 様
池田 由美 様
遠藤 貴之 様
佐藤 誠一 様
W.Y 様
坂井 道子 様
石原真紀子 様
友井ノリユキ 様
Kaori Misono 様
小川幸起 様
梅澤直人 様
カトウヒロシ 様
柳田泰義 様

後援

一般社団法人 日本言語聴覚士協会
公益社団法人 日本脳卒中協会
一般社団法人 日本脳損傷者ケアリング・コミュニティ学会
チーム医療推進協議会
一般社団法人 日本作業療法士協会
日本医師会
公益社団法人 日本理学療法士協会

お問い合わせ

失語症の日制定員会へのお問い合わせは、窓口になっているNPO法人Reジョブ大阪にお願いします。

Voice of over 500,000 people with aphasia

There are more than 500,000 patients with aphasia in Japan

Aphasia makes it difficult for them to communicate with others

They have a lot of struggling in their daily lives

Despite of their desire, most of their rehabilitation could get terminated

Their struggles and difficulties are not reflected enough on either long-term care insurance or disability welfare system

Supports for the patients and their family are not adequate at all

It could be very confusing to how to address their needs, even for people in medical and welfare field,

In some occasions, others could hurt people with aphasia without realizing, due to their inappropriate way to interact with these patients

Some people with aphasia find themselves isolated due to their bitter experience in the past

We hope that more and more people gain enough knowledge about aphasia and have a clear understanding of their difficulties, which we think leads to the increase in their support and eventually to their own participation in society. In order to do so, we propose establishing “Day to think about aphasia”

About Aphasia 

Aphasia is one of the sequelae which makes it difficult for people to listen to, speak, read and write, due to the damage on the brain by stroke or head injury.

People with aphasia find it difficult to express their feeling or thoughts, which could hinder their ability of making their own decisions

Daily, they encounter difficulties communicating with others, which is one of the obstacles to going back to society.

Support or aids from their family is imperative, when it comes to using public transportation or going to the hospital. However, this matter is not recognized enough

Though they managed to go back in society, many of them are having hard time, due to the lack of adequate understanding in their workplace

About Rehabilitation 

It has been proved that aphasia can be improved over the long time of period

Since rehabilitation’s cost is not covered by the insurance, a lot of them don’t have the opportunity to have adequate rehabilitation.

These days, there are less and less opportunities for them to take speech and language therapy, where medical insurance can be applied

Even in the region where long-term care insurance can be applied, many of them cannot utilize this system, due to the lack of speech therapists. Also, this insurance does not support people with head injury if they are under 65 years old

 

Therefore, it is not easy for patients with aphasia to take rehabilitation during the time of recovery, regardless of their own wish.

Also, even if they regain language function, it is not necessarily guaranteed that this function will be maintained. For those who are not provided with the opportunities to communicate with others, it’s likely that they will lose those function again

We need to maintain the long-term rehabilitation, opportunity for patients to communicate and participate in the society, in order to help their recovery in language function

 

Social Resources 

On the survey of long-term care insurance, there is no questionnaire about disability with communication, such as aphasia.

Sometimes, surveyors lack their understanding of aphasia. In this case, all the surveys will be done verbally and carried out regardless of patients’ opinions.

The same things can be said to “Care-Plan”. In many cases, those plans are created without communicating with patients and sometimes, even language rehabilitations are not included in plans.

According to the disability welfare system, people with aphasia are considered to be disable people who lack their ability to pronounce, speak or swallow '' This means that if they can do daily-basis conversation, they are not qualified for a physical disability certificate.

In order to receive pension, they need to be people with disabilities who “have remarkable difficulties with pronouncing and speaking”, such as malfunction in producing sounds due to the cancer.