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失語症の日制定委員会

NEWS

  • 失語症の日制定実行委員会『言葉を超えて』Amazonにて4月25日発売!
  • 2023年の失語症の日イベントは、4月23日(日)に決定!
  • 2023年失語症の日の活動レポートアップしました!
  • 425スマイル達成しました!ありがとうございました!
  • クラウドファンディング目標額達成しました!ありがとうございました!
  • 失語症イベント終了しました。ご参加いただきありがとうございました!
  • 2024年の失語症の日イベントは、4月27日(土)に決定!
  • ここをクリックして表示したいテキストを入力してください。

失語症イベント

2024年4月27日(土)に決定しました!
詳細については、随時このHPで通知いたします。
  
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失語症イベント

2023年4月23日にイベント終了しました!
イベントにご参加くださりありがとうございました。
5/21をもって動画の公開を終了いたしました。
再生回数は 1,505 回でした。
来年も同時期に開催予定です。お楽しみに!
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失語症イベントいよいよ明日!

2023年度失語症イベントは4月23日(日)13:00~14:30
チャンネル登録してお待ちください!

  
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2023年
425スマイル達成しました!
たくさんのスマイル、本当にありがとうございました!

  
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失語症の日2023 クラウドファンディング目標額達成しました!

https://camp-fire.jp/projects/view/662978
目標金額80万円を超え、支援金額991,500円!
まことにありがとうございました!
  
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失語症委員 活動レポート!

失語症の日に向けて、活動レポートの動画を撮らせて頂きました。失語症の日にかける思いをぜひご覧ください!
失語症の日当日に向けてこちらからチャンネル登録もお願いします。
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失語症の日2022 クラウドファンディング
目標金額30万円を超え、支援金額 425,000 円!
ありがとうございました!

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NEWS!

2022年は4月24日に動画を配信しました

現在は配信を終了しています。
再生回数は 3,134 回でした。
来年も同時期に開催予定です。お楽しみに!

2021年4月25日
第2回 失語症の日記念イベント
報告

失語症の日制定実行委員会『言葉を超えて』
Amazonにて発売中!

2020年4月25日
第1回 失語症の日記念イベント
報告

失語症の日のマーク

デザイン会社より
[4]・[2]・[5]の擬人化したマークです。話したり、聞いたり、読んだり、書いたり……表情豊かなマークに仕上げました。

このマークは失語症の方のために使用される場合にのみ限り、使用自由です。
ファイルを送りますので、メールにてお知らせください。
失語症の日制定委員会
事務局:NPO法人Reジョブ大阪
npo.rejobosaka@gmail.com

失語症の日のロゴを使用しました!


知ることではじまる


約50万人の失語症者の声
日本には約50万人の失語症者がいます。

・障害により、コミュニケーションが困難になる。
・社会生活を営むうえで、たくさんの困りごとを抱えている。
・リハビリを希望しても多く人が打ち切られている。
・介護保険や障害福祉制度で、その困難さがあまり反映されていない。
・本人はもとより、家族にも支援が行き届いていない。
・医療や福祉に携わる人でさえ、接し方が分からない。
・不適切な対応で失語症者を傷つけている場合もある。
・失敗体験によって、社会的に孤立している人も少なくない。

私たちは、「失語症の日」を制定するプロセスを利用し、大勢の人にこの障害について知ってもらうことで、失語症についての理解が深まり、失語症者への支援が広まり、失語症者自身の社会参加がすすむと考えています。


失語症とは


失語症は、脳卒中や頭部外傷などの脳損傷による後遺症の一つで、聞く、話す、読む、書くことが困難になる障害です。本人が自分の気持ちや意思を伝えることが難しく、意思決定の障害を伴います。

生活面では、コミュニケーションを図ることが難しくになることで、社会復帰が困難を極めます。公共機関を使う、通院するなど様々な場面での自立が阻まれ、家族による介助や見守りが必要となりますが、介護認定では重要視されていません。社会復帰できたとしても、職場の理解が不十分なため、苦慮している人も多いです。


リハビリの状況は


失語症は、長期にわたって改善が見込まれることがあきらかになっています。言語療法を受ける期限を制限されていないにも関わらず、脳血管疾患等リハビリテーション料では除外疾患とされており、リハビリの効果を上げられる発症後の大切な一定期間内でさえ十分なリハビリを受けられずにいます。そして、近年の医療をめぐる様々な事情により、発症から数ヶ月経過した失語症者は、医療保険での言語療法を受ける機会が激減しています。また、介護保険を利用する地域リハビリにおいては、言語療法を実施できる言語聴覚士が少ない上、65歳未満の頭部外傷者など、介護保険の対象にならない場合も多いのです。

このため、回復過程にある多くの失語症者は、たとえ本人が望んでもリハビリを受けることが難しい状況にあります。また、リハビリで回復をした言語機能は、その後、必ずしも維持されるとは限らず、コミュニケーションの機会が得られない人の中には、せっかく回復した言語機能が低下してしまいます。長期にわたってのリハビリ継続と、コミュニケーションの機会と社会参加の双方が、言語機能の回復には必要とされています。


社会的資源について


介護保険の認定調査票には、失語症によるコミュニケーション障害についての質問がみられません。調査員が失語症についての理解が乏しい場合、調査が口頭言語でのやりとりで終始してしまい、本人の理解が伴わないまま進められてしまいます。またケアプラン作成でも同様で、意思確認がないままプラン作成となり、言語リハビリが計画にあがらないこともあります。

障害福祉制度においては、身体障害者手帳の対象となりますが、失語症は3級の「音声機能、言語機能または咀嚼機能の喪失」または4級の「音声機能、言語機能または咀嚼機能の著しい障害」しか該当せず、簡単な日常会話ができるレベルであれば対象となりません。年金制度では2級の「音声又は言語機能に著しい障害を有するもの」3級の「言語の機能に相当程度の障害を残すもの」があり、障害手当金は「言語の機能の障害を残すもの」に対して支給とありますが、主に癌などの器質性の構音障害や音声障害を想定したものになっています。

失語症の日制定委員

園田尚美
NPO法人日本失語症協議会

失語症は外見からはわからない障害の一つです。日本全国には、およそ50万人超の失語症のある方がいます。脳卒中や脳外傷、脳炎等が原因で、脳の前頭葉言語野が損傷されて失語症状を呈します。言いたいことが浮かばなかったり、思ったことと違うことを言ってしまったりする等の話す側面、聞こえているのに言葉の意味が理解できないなど聞く側面、更に、声を出して読むことも困難となり、声を出して読めても意味が解らない、数字が理解できない等の症状もあります。話す、聞く、書く、読む、計算する等に大なり小なり困難を生じる障害です。社会的動物である人間の「ルール=コミュニケーション」が困難になります。言葉を失うことは、社会との接点が希薄になり、孤独になり、孤立します。失語症という障害を社会の多くの方にご理解いただくために、「失語症の日」を制定し、失語症があっても、家族と一緒に日々の生活を楽しみ、社会参加ができる等、当たり前の生活ができる「ユニバーサル社会」日本を目指します。
関啓子
言語聴覚士
三鷹高次脳機能障害研究所所長

私は言語学の学生だった大学3年の時、失語症者と出会い、大きな衝撃を受けて言語の専門家を目指す決意を固めました。神戸大学在職中は一般の方の理解を得るために書籍(「失語症を解く 言語聴覚士が語る言葉と脳の不思議」、人文書院、1983)を出版しました。その後マスコミにも取り上げられましたが、残念ながら依然失語症を取り巻く状況は改善されていません。記念日として失語症に関し広報されれば、一般の方が知識を得、これを深く理解し、さらに当事者が社会参加できると思われます。「失語症の日」の制定を心から願っています
西村紀子

言語聴覚士
NPO法人Reジョブ大阪理事長

初めて勤務した老人保健施設で、一人ぽつんと座っている失語症の方がいました。
「あの人はしゃべれないから」
そういって、当たり前にように置き去りにされている状況にショックを受けました。その後、病院に勤務するようになったのですが、そこでも同じセリフを何度聞いたことでしょう。あたかも、意思がない人のように扱われ、悔しい思いをしている患者さんを、何人も見てきました。NPO活動を通じては、職場復帰されている失語症の方の苦労も知りました。これらはすべて、失語症に対する理解が乏しいことから起きています。

言語聴覚士のみなさん、「言葉くらい」と、失語症の方へのリハビリを軽視された経験はありませんか? 失語症のリハビリは、とても大切な言語聴覚士の職務です。一緒に啓発活動に取り組み、社会から置き去りになっている、復職しても困りごとを多く抱える失語症の人に、しっかりリハビリができるよう、環境を改善していきましょう。

立石雅子
言語聴覚士
一般社団法人日本言語聴覚士協会

「失語症の日」制定、おめでとうございます。制定委員会の皆様の熱意の賜物です。制定を記念して、広く失語症について知っていただく機会として、「失語症の日」である4月25日にイベント開催が予定され、委員会に参加させていただくことになりました。よろしくお願いいたします。
 障害者自立支援法の見直しに伴い、失語症者向け意思疎通支援事業が始まっています。失語症のある方の意思疎通を支援する支援者を一般の方々から養成し、必要とされるところに派遣するという事業で、地域の自治体が主体で実施します。言語聴覚士協会では失語症のある方の生活期の支援と、また一般の方々への啓発にもなると捉え、この事業に関わってきました。失語症に行政の焦点があてられたこのタイミングで、「失語症の日」が制定され、これまで一般の方々に知られることの少なかった失語症を知ってもらう機会が増えるのは大変うれしいことです。このイベントを、意思疎通支援事業における当事者と支援者とが交流する機会の一つにもしていただけたらと心から願っています。
小見出し
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藤井達也
一般社団法人大阪府言語聴覚士会

私は30年前に言語聴覚士としての第一歩を踏み出しました。当時、大阪府内にある地域リハビリテーションを行っていた福祉施設で、在宅復帰されていた失語症のAさん(仮名)へのリハビリを行ったことが、印象深く残っています。
私は手さぐりながら、学校や実習で学んだ「評価」「プログラム」「訓練」というプロセスを実施しようとしたところ、Aさんに大変叱られました。その経験は、Aさんの「評価」の段階で、自身よりはるかに若い言語聴覚士に、できないことをさらけださないといけないのです。「やっと在宅復帰できたのに、まだ辛い思いをしないといけないのか。」これがAさんの怒った理由でした。
言語聴覚士と失語症の方との関りには、単に「患者」と「セラピスト」としての関係でなく、「人と人」の関係を構築することが必要だと気付きました。そこで、「コミュニケーションを楽しむ。」ということを伝え、実際にコミュニケーションの中で楽しい話題を提供することが大切だと心掛けるようにしました。言語聴覚士は訓練を行うだけでなく、楽しみを提供する職種であるという認識を持ち、失語症の方に対し「患者として」でなく「人生の先輩として」接することを肝に銘じるようにしました。Aさんとの出会いで、私は考える機会を得ました。
言語聴覚士の職務には、失語症の方の支援も含まれます。しかし、日常生活の中で失語症の方がどのような苦労をされているかを認識している方が少ないという実情も感じております。そこで、4月25日が失語症の日と制定されることは、多くの方に認識してもらう非常に良い契機になると思います。
失語症の方が活躍しやすい環境を作るための大きなステップとして、失語症の日の制定に大きく期待しています。
安居和輝
言語聴覚士
一般社団法人ことばの道

ことばの道デイサービスは、2008年4月に兵庫県で初めて言語リハビリに特化したデイサービスとして神戸市須磨区に開所しました。その当時は、今以上に社会の失語症に関する認知度や理解が乏しく、また、退院後の“生活期”を支える関係機関も非常に少ない状況でした。失語症の方が一般的なデイサービスに通うとコミュニケーションが困難なため孤立してしまうケースが少なくない中、なんとか環境を改善できないかという想いを抱き『ことばの道』がスタートしました。現在は全国各地で失語症者向け意思疎通支援事業も始まり、社会における認知度は少しずつ向上し、サービスも充実してきていますが、まだま
だ失語症の方の数に対して生活期の支援機関は不十分な状況が続いています。今後さらに支援の輪が拡がっていくよう、引き続き取り組んでいきたいと思います。
佐藤誠一

デイサービス言葉のかけ橋

岩手県盛岡市で「言葉のかけ橋」という失語症デイを運営しています。今年で17年目です。言葉のかけ橋では会話を中心にしたグループワークなどの活動を中心に、毎日、失語症のある人たちと楽しく過ごしています。
失語症友の会の事務局も病院勤務時代から担当しており、失語症のある人や家族の交流会などを支援してきました。友の会では年に1回程度、各地の失語症グループとの交流を目的にした旅行に出かけてきました。
私が地域活動に関心をもつきっかけは、遠藤尚志先生(故人)との出会いです。遠藤先生は卓越した発想力と行動力で、保健師など、関係者をうまく巻き込みながら、失語症のある人たちの仲間づくりを全国で展開されていました。
今まで、言葉の障害は重くても、周りに良い影響を与え続けている多くの人たちに出会ってきました。
現在、コロナ禍の中にあって、友の会の活動はほとんど休止していますが、失語症デイは、感染対策を行いながら、定期的に仲間と出会う場所を失語症のある人たちに提供することができています。
失語症デイなど、言葉の不自由な人たちが安心して集える社会資源が、全国各地に拡がってほしいと願っています。

馬渕 敬
岐阜若い失語症者の会やすらぎの会

私は脳梗塞により、失語症と右半身麻痺になりました。2年間に及ぶ懸命のリハビリにより、現在は復職をしています。しかし、障害を持ちながらの復帰は容易ではなく、いつも困難に直面しています。私がこの「失語症の日の制定」で望んでいることは、「失語症という障害が世間一般に認知されること」です。そうすれば、今の私たち当事者が感じる困難も、改善されるかも知れません。
「失語症でも生きやすい世の中を」
そのための努力を、微力ながらもしていきたいと思っています。
グラハム 亮子 
言語聴覚士 
大泉学園複合施設 ねりま健育会病院

関西で17年間、三島ブロックにある地域医療支援病院に勤続して参りましたが、コロナの緊急事態宣言が出された直後の2020年度より、現職場にご縁があり、転職致しました。新しい土地でのスタートで、人と会う機会が制限され、関東では人脈をほとんど広げる事ができないまま2年が経過しようとしていました。そんな矢先に、関啓子先生よりお声かけをいただき、失語症の日制定実行委員会に参加させていただくことになりました。
今まで積み重ねてきた経験や人脈を、少しでも活かせる機会が巡ってきたような気がして、大変有難いです。
これを機に、私自身の“失語症の日”の捉え方が180度変わった気がします。当事者の方と失語症の日を共に創りあげる過程で、失語症の方は、ご自身ができるあらゆる努力を積み重ねながら日々を生活しておられることを目の当たりにしました。伝えられないもどかしさや、はがゆさを共有し、会話を共に作りあげる楽しさも教わりました。失語症の方が発する言葉のその一歩奥にある真意や、心の機微を丁寧に汲み取れる支援者が、1人ずつでも増えていくことを願って、活動を続けて参りたいと思っています。
小谷 優平
言語聴覚士
川崎医療福祉大学 リハビリテーション学部
言語聴覚療法学科 助教

私は川崎医療福祉大学の言語聴覚療法学科の助教をしております小谷優平と申します。
以前は、生活期の言語聴覚療法として失語症者向け通所サービスや、訪問リハビリテーションを提供しておりました。その際、失語症者への支援不足を肌身で感じ、失語症を持つ方々の支援実態の調査や、在宅の失語症リハビリテーションの効果検証を行う研究を始めるきっかけとなりました。
地域における共生社会が必要であることは周知の事実ですが、失語症を持つ方々に寄り添う姿勢は未だ十分とは言えないのが現状です。それは、失語症特有のコミュニケーション障害がゆえに、社会に問題点について発信できないことが一因であると言われており、私たちのような者が失語症者の社会的エンパワメントを高める活動をする意義は大きいと感じております。失語症の日の制定は、正にその一例です。 
わが国では、諸外国に比べて文化の違いなども影響し、失語症を持つ方々へのリハビリテーション・支援や失語症者の評価方法において改善しなければならない点があると感じています。
私は、失語症の日制定委員会の活動と共に研究の側面からも失語症を持つ方の支援に尽力していきたいと思っております。

酒井 崇
言語聴覚士
大阪医療技術学園専門学校

大阪医療技術学園専門学校で言語聴覚士学科の教員をしております酒井崇と申します。
今回、ご縁があって失語症の日制定委員会に参加する機会を頂戴致しました。
日々、言語聴覚士を目指す学生たちを送り出し、失語症に対する認識を世に広めるという業務は、今回、制定委員として失語に対する認識を広めるという運動に通じるものがあると考えており、非常にやりがいを感じております。
言語聴覚士としてはまだまだ若輩者ではございますが精一杯務めて参りたいと思います。
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プロジェクトに協賛する

失語症の日制定資金
また失語症の日のイベントを継続して続けるための
協賛を募集中です

2024年度「失語症の日」協賛

言葉をつむぐ会
https://www.kotobawotsumugukai.com/
ことばの天使 オンライン言語リハビリ
https://peraichi.com/landing_pages/view/kuruminomorionline/
株式会社 エスコアール
https://escor.co.jp/

2024年度「失語症の日」後援

一般社団法人 日本言語聴覚士協会
https://www.japanslht.or.jp/
一般社団法人 日本脳損傷者
ケアリング・コミュニティ学会
http://caring-jp.com/wp/
日本メロディックイントネーションセラピー協会
(日本 MIT 協会)
https://japan-mit.com/
公益社団法人 日本医師会
https://www.med.or.jp/

2023年度「失語症の日」協賛

株式会社 三輪書店
https://shop.miwapubl.com/
ことばの天使 オンライン言語リハビリ
https://peraichi.com/landing_pages/view/kuruminomorionline/

2023年度「失語症の日」後援

東京都言語聴覚士会
https://st-toshikai.org/
公益社団法人 日本医師会
https://www.med.or.jp/
一般社団法人 日本言語聴覚士協会
https://www.japanslht.or.jp/
公益社団法人 日本脳卒中協会
http://www.jsa-web.org/
大阪連携たこやきの会
http://www.takoyaki-renkei.com/
公益社団法人 日本理学療法士協会
https://www.japanpt.or.jp/
一般社団法人 日本作業療法士協会
https://www.jaot.or.jp/
一般社団法人 日本脳損傷者
ケアリング・コミュニティ学会
http://caring-jp.com/wp/
一般社団法人 回復期リハビリテーション病棟協会
http://www.rehabili.jp/index.html
一般社団法人 全国デイ・ケア協会
https://day-care.jp/
一般社団法人日本脳卒中学会
https://www.jsts.gr.jp/
日本メロディックイントネーションセラピー協会
(日本 MIT 協会)
https://japan-mit.com/
言語生活サポートセンター
https://gengoseikastu.jimdo.com/
特定非営利活動法人日本失語症協議会
https://www.japc.info/
チーム医療推進協議会
https://www.team-med.jp/
トークゆうゆう
https://talkyuyu.com/
特定非営利活動法人わかくさ福祉会
https://wakakusaf.or.jp/
認定特定非営利活動法人 わかくさ  
https://npowakakusa.wixsite.com/npowakakusa
日本脳損傷者ケアリングコミュニティ学会
https://caring-jp.com/

お問い合わせ

失語症の日制定員会へのお問い合わせは、窓口になっているNPO法人Reジョブ大阪にお願いします。

Voice of over 500,000 people with aphasia

There are more than 500,000 patients with aphasia in Japan

Aphasia makes it difficult for them to communicate with others

They have a lot of struggling in their daily lives

Despite of their desire, most of their rehabilitation could get terminated

Their struggles and difficulties are not reflected enough on either long-term care insurance or disability welfare system

Supports for the patients and their family are not adequate at all

It could be very confusing to how to address their needs, even for people in medical and welfare field,

In some occasions, others could hurt people with aphasia without realizing, due to their inappropriate way to interact with these patients

Some people with aphasia find themselves isolated due to their bitter experience in the past

We hope that more and more people gain enough knowledge about aphasia and have a clear understanding of their difficulties, which we think leads to the increase in their support and eventually to their own participation in society. In order to do so, we propose establishing “Day to think about aphasia”

About Aphasia 

Aphasia is one of the sequelae which makes it difficult for people to listen to, speak, read and write, due to the damage on the brain by stroke or head injury.

People with aphasia find it difficult to express their feeling or thoughts, which could hinder their ability of making their own decisions

Daily, they encounter difficulties communicating with others, which is one of the obstacles to going back to society.

Support or aids from their family is imperative, when it comes to using public transportation or going to the hospital. However, this matter is not recognized enough

Though they managed to go back in society, many of them are having hard time, due to the lack of adequate understanding in their workplace

About Rehabilitation 

It has been proved that aphasia can be improved over the long time of period

Since rehabilitation’s cost is not covered by the insurance, a lot of them don’t have the opportunity to have adequate rehabilitation.

These days, there are less and less opportunities for them to take speech and language therapy, where medical insurance can be applied

Even in the region where long-term care insurance can be applied, many of them cannot utilize this system, due to the lack of speech therapists. Also, this insurance does not support people with head injury if they are under 65 years old

 

Therefore, it is not easy for patients with aphasia to take rehabilitation during the time of recovery, regardless of their own wish.

Also, even if they regain language function, it is not necessarily guaranteed that this function will be maintained. For those who are not provided with the opportunities to communicate with others, it’s likely that they will lose those function again

We need to maintain the long-term rehabilitation, opportunity for patients to communicate and participate in the society, in order to help their recovery in language function

 

Social Resources 

On the survey of long-term care insurance, there is no questionnaire about disability with communication, such as aphasia.

Sometimes, surveyors lack their understanding of aphasia. In this case, all the surveys will be done verbally and carried out regardless of patients’ opinions.

The same things can be said to “Care-Plan”. In many cases, those plans are created without communicating with patients and sometimes, even language rehabilitations are not included in plans.

According to the disability welfare system, people with aphasia are considered to be disable people who lack their ability to pronounce, speak or swallow '' This means that if they can do daily-basis conversation, they are not qualified for a physical disability certificate.

In order to receive pension, they need to be people with disabilities who “have remarkable difficulties with pronouncing and speaking”, such as malfunction in producing sounds due to the cancer.

団体会計報告