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日本コーエン症候群協会

コーエン症候群とは

 コーエン症候群は、10万人に1人に発症するとても稀な病気です。日本国内での患者数は正確に把握されていませんが、海外の情報では世界中に約1000名程度の患者がいます。近年では、症状の特徴や遺伝学的検査によって、早期診断が可能となってきました。診断を受けた方とそのご家族を支える医療・福祉体制が確立されるように、患者・家族会をはじめ医療従事者や研究者らが力をあわせています。


日本コーエン症候群協会:日本コーエン症候群協会は、2018年に発足したコーエン症候群の患者とその家族がつながる患者・家族会です。

お知らせ

2024年学習会のご案内

今年も学習会を開催します。皆様、ぜひご参加ください。

『Cohen症候群ガイドブック〜知ってください私たちのこと〜』
完成のご報告

 日本コーエン症候群協会では、キリン福祉財団様から「令和3年度キリン・地域のちから応援事業」の助成金をいただきました。 2021年4月より家族会ではコーエン症候群の理解を広めるためのガイドブック制作を行ってきました。
 この度2022年4月に『Cohen症候群ガイドブック〜知ってください私たちのこと〜』がようやく完成いたしました。ガイドブックでは、コーエン症候群の発達段階ごとの特徴や生活のなかで配慮することなどが盛り込まれています。また、コーエン症候群の子どもを育てるなかで感じた家族のたくさんのおもいも込められています。このガイドブックを通して、コーエン症候群への理解がさらに広まることを期待します。
 制作にご協力くださった皆様、ありがとうございました。

仲間募集

コーエン症候群は10万人に1人の割合で発症する非常に珍しい症候群です。
コーエン症候群をもつ患者本人、ご家族と交流し、子育てや生活について情報交換をしたいと考えています。
  • 症状について知りたい方
  • 日本コーエン症候群協会の活動に興味のある方
  • 交流会などの運営に参加してくださる方
  • 情報発信などに協力いただける医療者の方
など、仲間を募集しています。

仲間になる

活動報告

コーエン症候群の紹介をしました

第2回NPO法人親子の未来を支える会の活動報告会にて、コーエン症候群の紹介をしました。

大阪母子医療センターにて

2018年8月20日に大阪母子医療センターにてコーエン症候群を持つ家族間の交流会を行いました。
詳細はページ下のブログに当日の様子を記載しました。

コーエン症候群に関する医療情報

一般の方向け

一般の方向けの医療情報として、新生期~学童期までの特徴や、遺伝カウンセリング情報などを掲載しています。

一般向け

医療者の方向け

準備中

準備中

サポーターの声

コーエン症候群は10万人に1人に発症すると言われている症候群ですが、認知度も低く、まだ診断がついていない方が多くいらっしゃると感じています。
私たちは法人として広くバックアップしていきたいと考えています。
NPO法人親子の未来を支える会 一同
医療アドバイザーの林伸彦です。コーエン症候群は遺伝子変異が原因の症候群です。
生活する上でのサポートももちろんですが、妊娠出産を考えるときなどの相談にも乗れればと思います。
King’s College Hospital, 胎児科 林伸彦
医療アドバイザーの林伸彦です。コーエン症候群は遺伝子変異が原因の症候群です。
生活する上でのサポートももちろんですが、妊娠出産を考えるときなどの相談にも乗れればと思います。
King’s College Hospital, 胎児科 林伸彦
コーエン症候群のサポートにご興味のある方は、こちらへ!
コーエン症候群は10万人に1人の割合で発症する非常に珍しい症候群です。
もしかしたら?と思ったらこちらまでお気軽にご連絡ください。